00:00Sarah vit seule avec sa fille la moitié du temps.
00:02Et comment t'as fait quand ton bébé est né ?
00:04Parce que là le bébé pour le coup, c'est du taf, des responsabilités.
00:09Tout à fait.
00:09On a peur de le faire tomber même quand on a des bras.
00:12J'ai dû déléguer, ça a été très très dur d'ailleurs.
00:16Et je pense que pour une maman, au-delà du handicap, c'est très compliqué de déléguer.
00:20Cet appartement c'est celui de Sarah Talbi.
00:23Une maman extraordinaire de 42 ans, née sans bras,
00:26qui a su transformer son handicap en véritable force.
00:30Oui c'est front et front, et crûte et prûte.
00:36Et ici, pas question de venir chausser.
00:39Toc toc !
00:40Bonjour Christophe !
00:42Comment ça va ?
00:42Ça va, tu veux laisser tes chaussures ?
00:44Mais je vais les poser là, regarde, même à l'envers, regarde.
00:46Oui c'est un appartement sans chaussures.
00:47Parce que ici, les pieds c'est les mains.
00:49Tout à fait.
00:49En gros.
00:50Entre autres, oui.
00:51Ça fait plaisir de te voir.
00:51Merci beaucoup, moi aussi.
00:53Super, tu vas bien ?
00:54Oui, super.
00:55Je peux même pas.
00:55Tu peux te débarasser bien sûr.
00:57Tu es fraîchement vêtue, pas moi.
00:59On soit un petit café ?
01:00Volontiers.
01:00Super.
01:01Alors, pas trop au distretto, hein ?
01:04Ah écoute, c'est la machine qui décide.
01:06C'est très bien chez toi.
01:07Oui, bah merci.
01:09Le quartier est sympa aussi.
01:10Super sympa.
01:11J'avoue que...
01:12Il va falloir que je fasse comme si dans un été.
01:14De quoi ?
01:14Mais j'avoue que tout va faire déjà, c'est quand même particulier.
01:17Mais il faut que je fasse comme si dans un été.
01:18C'est vrai que pour moi, tout est tellement intuitif.
01:21Et je m'en rends même pas compte, en fait.
01:22Et parfois, je vois les gens me regarder et je me dis, mais qu'est-ce qui se passe ?
01:25Ah, bah oui, c'est vrai, je fais des choses avec mon pied.
01:27En fait, c'est depuis que tu es née.
01:28Oui.
01:29Tu es née comme ça.
01:29Donc, mais mon cerveau, c'est connecté à mes mains, en fait.
01:34À tes pieds ?
01:35Ah oui, c'est vrai, c'est tes pieds.
01:37Ah, je l'ai fait exprès.
01:38Non, du tout.
01:39Ah bah, tu es franco, tu as l'absurde ?
01:40Ouais, ouais, c'est grave, hein ?
01:42En fait, je pense que je n'ai pas de main quand mes pieds sont dans les chaussures.
01:46C'est tout.
01:46Ah !
01:48Quand tu as des chaussures, tu as l'impression de ne plus avoir de main.
01:50Ouais.
01:50Ouais, je comprends.
01:51Sinon, sinon...
01:51Donc il y a une vraie connexion du cerveau ?
01:53Il y a une vraie connexion du...
01:53Non, mais scientifiquement parlant, enfin...
01:55Oui, je pense que, en tout cas, d'un point de vue de la survie, je pense que le cerveau se rend compte que je n'ai pas de main que quand j'ai mes chaussures.
02:02Sinon, non.
02:03Je peux t'aider ou tu te démerdes ?
02:05Écoute, je fais comme chez moi.
02:06Bah oui.
02:07En fait, tu as développé avec les pieds une agilité quasi manuelle.
02:12Oui, c'est ça.
02:13Tu fais tout, en fait ?
02:14Là, quand je cuisine, je ne me brûle pas.
02:17C'est-à-dire qu'il y a vraiment...
02:18Enfin, c'est des mains, quoi.
02:20Tu fais de la cuisine au gaz ?
02:22Oui.
02:22Tu aurais pu prendre un induction, quand même.
02:24C'était comme ça, quand je suis arrivée, donc je n'ai pas voulu changer.
02:27Aussi, j'aime bien m'adapter aux choses.
02:29Je ne sais jamais quel mot utiliser.
02:32C'est handicap, c'est une situation d'handicap.
02:34Il faut utiliser les mots comme ils sont.
02:34Je pense que...
02:36Mais moi, je ne te vois pas handicapée.
02:37Mais je le suis.
02:38Oui.
02:38Et ce n'est pas grave de l'être.
02:40Non, non, bien sûr.
02:40C'est ça.
02:41C'est qu'il faut se réapproprier le mot handicapé.
02:46Sarah souffre d'une malformation très rare appelée la génésie des membres supérieurs.
02:50Ça veut dire absence de la structure.
02:53Et donc ici, Sarah est née avec une absence complète des trois segments des deux membres supérieurs.
02:59Ils ne se sont tout simplement pas développés in utero.
03:03Les causes de cette malformation peuvent être multiples.
03:06Ça peut être tout à fait accidentel, où on ne trouve pas d'explication.
03:11Mais ça peut être d'autres causes.
03:12On a par exemple la prise de médicaments.
03:15Certains médicaments étaient incriminés pour donner des anomalies des membres.
03:18Il y a eu, pendant les années 50-60, le scandale de la thalidomide,
03:23qui était un médicament qu'on donnait aux femmes enceintes, un anti-nauséeux.
03:26Et puis on s'est rendu compte que ça donnait des anomalies de développement des membres.
03:30On sait que la varicelle, en début de grossesse, peut donner aussi des anomalies des membres.
03:35Puis alors, on peut avoir des anomalies génétiques, ce qu'on appelle des syndromes,
03:39qui sont là encore beaucoup plus lourds, évidemment.
03:43Dans le cas de Sarah, les médecins n'ont trouvé aucune explication à l'absence de ses bras.
03:47Sa situation est extrêmement rare.
03:51La médecine n'a jamais su répondre à cette question.
03:54Et finalement, c'est pas plus mal.
03:56Parce que je pense que quand on se pose des questions, on peut aussi...
03:58Donc c'est pas génétique pour les gens qui comprennent pas ?
04:00Non.
04:01Vu que la médecine n'a pas une réponse, c'est que ça n'est pas génétique ?
04:03C'est pas du tout génétique.
04:03D'ailleurs, ma fille a deux bras, donc...
04:05Ouais.
04:06Mais elle a pas de jambes.
04:07Non, non, non, je t'ai connu.
04:08Elle est trop mignonne qu'elle âge elle a maintenant.
04:09Elle a 6 ans.
04:106 ans, oui.
04:11Séparée du papa de Lilia, Sarah vit seule avec sa fille la moitié du temps.
04:16Et comment t'as fait quand ton bébé est né ?
04:18Parce que là, le bébé, pour le coup...
04:19Oui.
04:20C'est du taf, des responsabilités.
04:23Tout à fait.
04:23On a peur de le faire tomber, même quand on a des bras, alors donc...
04:26J'ai dû déléguer.
04:27Ah, voilà.
04:27Ça a été très très dur, d'ailleurs.
04:29Et je pense que pour une maman, au-delà du handicap, c'est très compliqué de déléguer.
Écris le tout premier commentaire