Ils vivent avec une odeur de poisson pourri… et ce n’est ni un manque d’hygiène, ni un mythe.
La triméthylaminurie, surnommée « syndrome du poisson pourri », est une maladie métabolique rare et largement sous-diagnostiquée. En cause: l’accumulation dans l’organisme de triméthylamine (TMA), une molécule à l’odeur âcre, normalement neutralisée par une enzyme du foie, FMO3. Quand cette enzyme fonctionne mal — le plus souvent à cause d’une mutation génétique — la TMA s’élimine par la sueur, l’haleine et l’urine, provoquant une odeur persistante, tenace.
Invisible pour le grand public, la triméthylaminurie mérite d’être connue: comprendre, c’est déjà soulager.
00:00Certaines personnes sentent le poisson et non ce n'est pas une façon de parler, ce n'est pas lié à leur hygiène, ni à leur travail, c'est une réalité médicale et pendant des années, on ne leur donne aucune explication.
00:11Ces personnes changent de savon, de vêtements, elles évitent parfois les transports en commun, elles renoncent à sortir avec des amis, mais l'odeur persiste, elle revient, elle est tenace.
00:21Une odeur de poisson pourri même.
00:23Et ce que personne ne voit, c'est qu'il s'agit d'un véritable problème médical.
00:27Ce syndrome, certains l'appellent le syndrome du poisson pourri.
00:30Son nom scientifique, c'est la triméthylaminurie.
00:34Elle touche très peu de personnes officiellement.
00:36Officieusement, on pense qu'elle est sous-diagnostiquée et on comprend pourquoi.
00:40Est-ce que vous imaginez aller chez le médecin en disant « je sens mauvais » ?
00:43La plupart du temps, on va vous dire « c'est un problème d'hygiène, c'est un problème de stress ».
00:47Rarement, on va penser à une véritable maladie métabolique.
00:50Alors qu'est-ce qui se passe dans ce syndrome ?
00:52Tout part d'une molécule appelée triméthylamine.
00:55Elle est produite à partir d'aliments riches en colline.
00:58On trouve ça dans le poisson, les œufs, le foie, les fèves, le soja notamment.
01:02Alors chez la plupart des gens, cette molécule, elle est transformée dans le foie, dans une forme inodore.
01:07Mais chez les personnes qui sont atteintes de triméthylaminurie,
01:10cette transformation chimique ne se fait pas correctement.
01:14Le résultat, c'est que la triméthylamine s'accumule dans le corps
01:17et elle sort par la sueur, par l'urine, par la salive,
01:20avec une odeur très forte, proche de celle du poisson avarié.
01:24Alors c'est une maladie rare, souvent génétique,
01:27mais il y a aussi des formes transitoires à cause de certains médicaments,
01:30d'une insuffisance hépatique ou encore de certains déséquilibres hormonaux.
01:35Et ce n'est pas seulement une histoire de gêne, c'est un handicap social majeur.
01:40Dans un article de la revue de médecine interne, deux femmes racontent leur calvaire.
01:4320 ans d'errance pour l'une, une vie entière pour l'autre,
01:46avec des railleries, isolement, une honte permanente.
01:49C'est une maladie invisible et qui détruit la vie quotidienne.
01:52La bonne nouvelle, c'est qu'on peut poser un diagnostic, et c'est très simple.
01:56C'est un simple test urinaire, que l'on fait après un apport d'aliments qui sont riches en cholines,
02:01et on va mesurer justement la triméthylamine dans les urines.
02:04Si elle est élevée, c'est en faveur de la maladie.
02:06Et on va faire une analyse génétique qui permet de confirmer la mutation d'un gène qu'on appelle FMO3.
02:12Côté traitement, il faut bien dire qu'il n'y a pas de traitement curatif.
02:16On ne peut pas guérir cette anomalie liée à une anomalie d'une enzyme.
02:19Mais il y a des solutions. On commence par réduire les aliments qui sont riches en cholines.
02:23Et parfois, on ajoute de la vitamine B2, qu'on appelle aussi riboflavine,
02:27ou encore des antibiotiques en cure courte pour modifier la flore intestinale
02:31qui est responsable de la production de triméthylamine.
02:33Donc c'est important de faire le diagnostic, parce qu'il y a malgré tout des traitements,
02:37et pour certaines personnes, ces mesures suffisent à changer leur vie.
02:41Alors oui, une simple odeur peut être un signal d'alerte d'un problème métabolique,
02:45et poser un diagnostic, c'est pas juste mettre un mot sur un problème,
02:49c'est redonner une vie sociale, une dignité, une liberté.
02:52Alors si vous êtes concerné, ou si vous connaissez quelqu'un qui est peut-être dans cette situation,
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