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https://www.pupia.tv - Roma - Completamente curati? Perfettamente guariti! La giornata Nazionale dei risvegli e il ruolo dei caregiver - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi (25.09.25)
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Novità Trascrizione
00:00Allora, io direi di iniziare perché abbiamo pochissimo tempo e quindi non potremo fare
00:06tutti gli interventi che avremmo voluto e il ritardo del treno purtroppo non ci ha permesso
00:12di iniziare alle 11.30 la nostra conferenza stampa che dovrà comunque terminare alle
00:1912.30. Siamo qua per un'occasione importante, quindi vi ringrazio di essere venuti e ringrazio
00:26soprattutto Fulvio De Nigris che ci ha raggiunto da Bologna per raccontare un'iniziativa importante
00:36per celebrare la giornata nazionale ed europea dei risvegli che rappresenta un'unicità che è nata
00:45dall'esperienza che Fulvio ha fatto a Bologna dove ha realizzato un'esperienza virtuosa, oserei
00:55dire un unicum a livello nazionale, non solo per costruire e ha costruito e funziona da tempo
01:04una struttura pubblica, diciamo residenziale, in un ambiente familiare che accoglie persone
01:14che sono uscite ovviamente dal coma e che in un ambiente familiare fanno un'esperienza
01:22di recupero importante. In realtà oggi presentiamo il programma di questa giornata nazionale insieme
01:32ad alcuni amici, oltre a Fulvio sono presenti e stanno facendo i controlli la vicepresidente
01:39Maria Vaccari, il direttore scientifico della fondazione Gli Amici di Luca, Casa dei Risvegli,
01:44Luca De Nigris di Bologna, Roberto Piperno e abbiamo il saluto iniziale della ministra
01:52per le disabilità Alessandro Locatelli e il testimonial della giornata dei risvegli
01:58Alessandro Bergonzoni che ci ha fatto un videomessaggio, devo dire, brillante come è lui
02:05nella sua attività di attore per ricordare questa giornata. In realtà volevamo porre
02:14l'accento sull'importanza dei diritti delle persone che escono da questi percorsi difficili
02:21e dell'importanza per queste persone di avere a fianco familiari, amici nel ruolo di caregiver
02:28che diventano persone preziose in un percorso di cura che va costruito, che è anche una cura
02:37psicologica di benessere, di accoglienza, di inclusione per queste persone. Insieme a noi
02:44è qui presente anche Cristina Ceretti che è una consigliera comunale di Bologna. Bologna ha supportato
02:50con convinzione questa esperienza, ha dato anche il patrocinio a questa giornata ed è soprattutto
02:56un'amica della fondazione, degli amici di Luca e quindi ci tenevamo particolarmente che fosse
03:04presente insieme a noi. Io farei fare subito il saluto della ministra Locatelli in apertura
03:11della nostra conferenza stampa e poi lascerei la parola a Fulvio che ci condurrà nel cuore
03:18diciamo delle iniziative di oggi. Buongiorno a tutti, grazie per l'occasione che mi date
03:24di portare un saluto in questo importante momento di presentazione della giornata nazionale
03:30ed europea dei risvegli. Grazie naturalmente prima di tutto a Fulvio De Nigris e a tutta la
03:36sua straordinaria squadra che lavora incestantemente al servizio delle persone che sono in stato di
03:43coma che si sono risvegliate dal coma. Quindi grazie per tutto quello che fate. Questa giornata
03:49non solo ricorda le tante persone che lavorano anche al fianco di chi è in questa condizione
03:57e ricordano anche chi è in questa condizione e le loro famiglie ma ci lancia un messaggio
04:02importantissimo e cioè che la vita è vita fino alla fine e che possiamo fare sempre di più
04:09e meglio per tutti e voi lo state dimostrando. E la giornata dei risvegli davvero è un momento
04:15importante e ringrazio anche l'onorevole Malavazia per averla organizzata, per essere lì presente
04:24con voi, tutte le altre autorità e rappresentanti di vari enti e strutture che sono lì con voi
04:31oggi. Io penso che possiamo lavorare sempre di più dal punto di vista del progetto di vita
04:39delle persone naturalmente anche in condizioni molto complesse e proprio insieme a tutta l'equip
04:46della Casa dei Risvegli, gli amici di Luca, penso che si stia dando un messaggio forte, un messaggio
04:54importante che io voglio sostenere al fianco delle persone e per trovare una dimensione dignitosa
05:01della vita attraverso le relazioni, la vicinanza umana e quelle attività anche ricreative e di
05:09terapie complementari che possono davvero aiutare e sostenere il percorso. Quindi un saluto, grazie
05:15a tutti e buona giornata di Risvegli a tutti. Allora ringraziamo la Ministra Locatelli che ci
05:22teneva molto a farci avere il suo saluto. Lascerei senza perdere altro tempo la parola a Fulvio
05:29De Nigris che è Presidente della Fondazione. Parliamo di una giornata che sarà celebrata diciamo
05:35come data simbolo il 7 di ottobre ed è giunta diciamo alla sua undicesima edizione ma l'esperienza
05:43di Fulvio è un'esperienza ventennale molto più lunga e quindi è il protagonista in realtÃ
05:49di questa esperienza così bella devo dire che scalda il cuore che ho avuto anche la fortuna
05:54e l'onore di visitare quindi lascio a lui la parola per raccontarci il senso dell'esperienza
05:59che ha portato avanti e anche il perché di questa giornata. Grazie Elenia Malavasi siamo
06:05molto contenti di essere qui, ti ringraziamo molto perché il tuo lavoro anche di sostegno
06:11il caregiver, questa idea di questa legge che è un po' diventata un desiderio di tante
06:19famiglie diventa anche un fuoco di questa giornata. Noi siamo qui con il nostro direttore scientifico
06:26Roberto Piperno, con Maria Vaccari la vicepresidente e con Cristina Ceretti che c'è a fianco ormai
06:30da tanti anni per dire che cosa? Per dire che questa ventisettesima giornata nazionale
06:35anche undicesima giornata di risvegli è una giornata importante perché è una giornata
06:41che ogni anno pone l'attenzione alle persone con esiti di coma, ai loro problemi, a coloro
06:50come i nostri ospiti in questa struttura dell'Azienda US di Bologna ma anche i percorsi
06:57del dopo. La grande sfida è appunto il dopo dove il rientro al domicilio è possibile
07:03per l'80% ma abbiamo ancora molte cose da fare. La giornata ha tante iniziative compreso
07:10lo spettacolo che Bergonzoni farà con Antonello Salis a Bologna però il tema è proprio un tema
07:16nazionale ed europeo. Siamo lieti di aver avuto la medaglia del Presidente della Repubblica
07:21e dopo vi mostreremo che è un riconoscimento più alto di una iniziativa di valore culturale
07:27sociale e proprio oggi è arrivato anche il patrocinio del Parlamento europeo. Quindi
07:31questo ancora una volta ci conforta perché ci dice che il nostro lavoro è un lavoro comunque
07:37importante, è un lavoro che va continuato e anche il fatto che il Ministro Locatelli
07:41aveva detto queste parole molto belle ci rincuora perché noi col Ministro siamo nell'osservatorio
07:46nazionale sulla condizione di persone con disabilità , oggi loro sono in Giappone ma noi continuiamo
07:52un percorso di uguaglianza e di battaglia nei confronti di quelle persone con disabilitÃ
07:59che devono avere sempre i diritti molto rispettati. Quindi grazie.
08:05Ringrazio Fulvio, ricordo che l'iniziativa è sostenuta da numerosi patrocini oltre a quelli
08:12che Fulvio ci ha ricordato, che ci tengo a ricordare, Croce Rossa Italiana, il Centro Sportivo Italiano,
08:17il Comitato Italiano Parolimpico, la Federazione Italiana Aziende Sanitarie Ospedaliere, la Federazione
08:23Nazionale degli Ordini Medici Chirurghi e Ododontoiatri, la Federazione Italiana per i diritti delle
08:29persone con disabilità e famiglie, oltre ovviamente alle istituzioni, la Regione Emilia-Romagna,
08:34il Comune di Bologna, l'Università di Bologna, l'Ordine dei giornalisti dell'Emilia-Romagna
08:38proprio perché confermano il valore nazionale dell'iniziativa, che ha visto una sinergia
08:46del territorio, di tutta la comunità , mettendo insieme istituzioni, enti, operatori sanitari,
08:53famiglie, associazioni, in una rete in realtà che tiene insieme, che è un ponte tra l'Italia
08:58e l'Europa, perché parliamo di una esperienza, di una buona prassi europea.
09:05Mi scuseranno gli altri presenti, farei vedere subito la testimonianza di Alessandro Bergonzoni
09:12e poi con il tempo che rimarrà ci divideremo tra gli altri relatori.
09:19Quindi se la regia ci vuole mandare il video diamo la parola ad Alessandro.
09:23Buongiorno a tutti. Mi scuso di non essere in presenza, ma non sono nemmeno in assenza.
09:28Presenza, assenza, sono concetti di cui noi parliamo spesso alla Casa dei Risvegli,
09:33visibile, invisibile, guardabile, inguardabile, reale, irreale.
09:39Nel nuovo spot che vedrete tra poco, fatto da me e da Riccardo Adolfi, noterete che c'è
09:44una lunga fila fuori dalla Casa dei Risvegli. È una lunga fila per uscire o una lunga fila
09:51per entrare? Devo dire che c'è una novità , è una lunga fila per uscire.
09:56Alla Casa dei Risvegli si vuole uscire come da uno stato, per entrare in un altro stato,
10:02senza confini, senza dogane. Uno stato di benessere, uno stato di miglioramento, di nuova
10:06condizione, di verità . Alla Casa dei Risvegli questa è un po' la strada che noi cerchiamo
10:12di fare. La strada ha un suo codice, noi ne abbiamo fatto uno nuovo, non c'è il codice
10:17della strada, ma il codice della strada da fare ancora, quella futura. È un nuovo codice.
10:23Questa strada non è sempre dritta, non è sempre un richilineo. Alle volte ci sono delle
10:27curve, ci sono dei tornanti che non sono solo curve pericolose, ma sono persone che
10:33sono andate prima da una parte e adesso stanno tornando. Stanno tornando alla vita. Quale?
10:40Come? Perché? Durante il teatro, durante i convegni, durante gli incontri, noi cerchiamo
10:48di rispondere a queste domande. Casa dei Risvegli. Casa dei Risvegli sembra quasi un
10:53cognome. Casa dei Risvegli. Casa dei e Risvegli. Casa dei, i dei della casa, ma anche di quelli
11:00che la abitano, questa casa, e Risvegli. Vedete voi come coniugare questa parola, che resta
11:06sempre, comunque, essenzialmente, vita. E poi la potete tradurre come volete. Grazie.
11:13Buon lavoro.
11:43Grazie. Devo dire straordinario, perché è proprio questo il titolo della giornata
11:52completamente guariti o perfettamente curati. Quindi davvero una testimonianza di eccezione
11:59assolutamente brillante, ma come lui è, devo dire, nel suo carattere. Abbiamo dieci minuti,
12:06quindi ci dobbiamo dividere il tempo prezioso. Lascierei subito la parola a Roberto Piperno,
12:11che è direttore scientifico della Fondazione Gli Amici di Luca, se ci vuole raccontare un
12:16po' anche il modello di cui parliamo e l'innovazione anche di questa struttura. Prego.
12:25Grazie. La Casa dei Risvegli, queste giornate di risvegli che si sono succedute nel tempo,
12:35si sono alimentate dell'esperienza della Casa dei Risvegli, hanno fondato le radici nei
12:39percorsi di lavoro fatti nella Casa dei Risvegli e hanno portato un po' anche alla
12:44luce, anche dal punto di vista delle componenti scientifiche, delle elaborazioni culturali,
12:49delle tematiche che sono emerse nell'attività della Casa dei Risvegli. Voglio molto brevemente
12:55parlare semplicemente della fase in cui sono state affrontate le qualità , i fattori di qualitÃ
13:03di un sistema di offerta ospedaliera, di riabilitazione, di neuro-riabilitazione per
13:08le persone con grave cerebrolesione. Quindi questo è stato uno dei primi temi su cui ci
13:12siamo misurati nelle giornate dei risvegli. Poi si sono affacciati i temi dell'integrazione
13:18di rete nei percorsi e quindi il tema del PDTA, il tema dei percorsi efficaci per poter accompagnare
13:25dal coma alla comunità , una persona che ha incontrato il percorso della grave cerebrolesione.
13:31Oggi in questi ultimi tempi l'esperienza ci porta, la realtà anche intorno che è cambiata
13:41ci ha portato a misurarci con temi nuovi che sono quelli venivano citati del progetto
13:46di vita, quindi delle modalità in cui si può costruire un processo di negoziazione
13:52negoziazione delle azioni di cura, di assistenza, di presa in carico e quindi con degli strumenti
13:59adeguati e quindi la riflessione su uno strumento che è nato ad esempio all'interno della Casa
14:04dei Risvegli è stato sperimentato da molti anni con grande efficacia nella relazione di
14:11negoziazione che è il patto di cura, quindi uno strumento per connettere i familiari, le
14:18persone, i professionisti, le persone che assistono nel senso dato i caregiver in una relazione
14:24di negoziazione che riguarda gli obiettivi, la formazione, gli obiettivi di assistenza.
14:30Quindi questo è un po' la panoramica dei temi che si sono mossi a partire dalla Casa dei Risvegli
14:36da quella esperienza specifica per muoversi come dei movimenti sismici che hanno poi messo
14:41in moto esperienze organizzative, riflessioni, approfondimenti e anche delle reti più complesse
14:49nella comunità .
14:52Allora ci rendiamo tutti conto che è molto facile da raccontare questa cosa, in realtÃ
14:57è stato un percorso faticoso, molto innovativo perché parliamo di un modello di cura centrato
15:04sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver, del motivo per cui chiediamo
15:11anche da questa sede l'urgenza, la necessità di arrivare ad una legge nazionale che tuteli
15:16i diritti dei caregiver, dicevo il coinvolgimento dei caregiver ma anche di un'equipe multidisciplinare
15:23che deve garantire una presa in carico globale e personalizzata che porti dal coma al reinserimento
15:30sociale e quindi un percorso che ci possiamo immaginare sia molto complesso nella sua elaborazione
15:35perché ha bisogno davvero di tenere insieme tante professionalità e anche un percorso di umanità .
15:42Lascio la parola a Maria Vaccari, abbiamo ancora qualche minuto per raccontarci ovviamente
15:51perché questo è un modello così innovativo, in realtà riconosciuto anche a livello europeo.
15:57Sì, sarò brevissima perché il tempo è poco purtroppo, ma mi leggo a quello che è
16:06già stato detto adesso, soprattutto la parola di Bergonzoni, i tornanti.
16:13Ecco, noi come associazione, io ne faccio parte da sempre perché sono la mamma di Luca
16:19che dà il nome alla struttura Casa dei Risvegli Luca De Nigris e quindi è nata dalla nostra
16:25esperienza mia e di Fulvio, dicevo appunto che i tornanti sono tutti coloro che tornano
16:32alla vita grazie all'ospedale, grazie alle rianimazioni, a tutto il percorso, come ha detto
16:38il dottor Roberto Piperno, dal coma, quindi dalla rianimazione, alla comunità .
16:43Ecco, questi tornanti si trovano accompagnati poi, quando sono in uscita, come si è visto
16:50nel video dalla Casa dei Risvegli, da questi caregiver, fa virgoletta, è questa parola
16:56caregiver, ma chi sono questi caregiver? Molto spesso, la maggioranza delle volte, sono quelle
17:01mogli, quelle madri, quei padri, quei mariti, che fino a un attimo prima del trauma cranico,
17:07del danno cerebrale, avevano il loro ruolo e conducevano la vita. Dopodiché passano questo
17:14periodo di terremoto, di cataclisma, che è l'evento traumatico, la rianimazione, l'ospedale,
17:22la Casa dei Risvegli e diventano caregiver, passano di ruolo senza neanche fare troppe
17:28richieste in carta da bollo. Ecco, sono caregiver. Alla Casa dei Risvegli in modo particolare
17:35facciamo tutto un percorso di formazione dei nostri familiari, però nel dopo, quando
17:42appunto tornano a casa, sono tornanti e tornano a casa, effettivamente ci sono tante criticità ,
17:48tante problematiche e io mi auguro che attraverso questo percorso anche di normativa, di legge
17:56poi dei caregiver, si prendano sempre più in considerazione proprio le esigenze che dal
18:01basso. Questo lo si sta portando avanti anche a livello europeo, ecco perché poi la giornata
18:07europea è europea, perché per esempio noi abbiamo un gemellaggio con un'associazione
18:12spagnola analoga a Valencia da tanti anni e quindi anche lì c'è questa stessa situazione
18:18di valutazione e di affiancamento come facciamo noi ai caregiver, cioè a coloro che poi accompagnano
18:25nella vita, che è tutta la vita dei loro cari con disabilità acquisita dopo il grave danno
18:31cerebrale. Grazie, grazie mille anche per aver portato la vostra esperienza. Lascierei concludere
18:41a Cristina Ceretti perché non voglio prendere tempo a nessuno che ci ha supportato nell'organizzare
18:48questa iniziativa, che conosce benissimo la fondazione e che ci porta anche la voce della
18:53città di Bologna. Grazie, allora io ci tengo a sottolineare
18:59che un paio di settimane fa il Comune di Bologna ha approvato un ordine del giorno in modo trasversale
19:08con unanimità dei votanti, dove si voleva proprio promuovere un network fra istituzioni
19:16e tutta quella ricchezza grande che c'è sul territorio del terzo settore e del privato
19:22in una sussidiarietà che vogliamo essere circolare per restituire il più possibile
19:30alla città anche uno sforzo di innovazione in questo campo. Ecco, sono contenta di essere
19:36qua. Io ringrazio molto l'onorevole Ilenia Malavasi per aver avuto l'attenzione particolare
19:46al tema dei caregiver, ma noi sappiamo essere l'onorevole Malavasi proprio una delle deputate
19:51elette maggiormente competenti in questo campo al punto che appunto è depositato anche un
19:57progetto di legge a sua firma che io personalmente ritengo il più inclusivo ed è cuo rispetto
20:03insomma a tutti i progetti di legge depositati e mi auguro che velocemente, questo è un appello
20:09che voglio fare, si vada nella direzione di approvazione di una legge che valorizzi e riconosca
20:15questa figura fondamentale che oggi porta sulle sue spalle e sulle spalle dell'intera
20:20famiglia tutto il carico enorme, un enorme carico nell'ambito del welfare. Recentemente
20:28c'è stata una sentenza della Corte di Giustizia europea che ha dichiarato in modo netto che
20:33un genitore lavoratore che assiste un figlio disabile ha pieno diritto alle tutele sul lavoro
20:39esattamente come lo ha una persona con disabilità . Questa è una sentenza che fa storia, che farÃ
20:46storia e che noi dobbiamo avere il coraggio di portare avanti proprio in uno spirito di grande
20:53innovazione tenendo insieme il mondo del lavoro con quello del welfare, cercando di rispondere a
21:01questi bisogni che sono in grande trasformazione e che sappiamo ricadere in grossa parte sulla
21:09fatica delle famiglie, in una percentuale molto alta sulla fatica delle donne e quindi c'è bisogno
21:18di uno sforzo di tutte le istituzioni proprio per accompagnare queste trasformazioni che creano
21:27e hanno esigenze e bisogni nuovi. La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è un luogo di
21:34grandissima eccellenza nazionale, internazionale e noi bolognesi siamo molto orgogliosi di averlo
21:42sul territorio. Sarebbe un'esperienza da replicare, non esisteva un'esperienza simile in Italia. Solo
21:50grazie al grandissimo coraggio e alla generosità di Fulvio e di Maria oggi abbiamo questo tipo di
21:58eccellenza e è necessario che tutti riescano a capire quanto appunto quello sforzo di cura, quell'idea
22:09di cura, di pratica di cura e di rispetto e di attenzione che si svolge dentro alla Casa dei Risvegli è
22:16necessaria per la contemporaneità . Grazie. Grazie mille Cristina. Non aggiungo molto ma credo davvero
22:26che sia urgente arrivare ad una norma nazionale che dia pienezza di diritti ai caregiver che sono
22:35soprattutto donne in età lavorativa che si trovano a rinunciare e quindi ad avere pesanti
22:41discriminazioni sul lato sociale e economico e sono rimasta molto colpita perché questa
22:47settimana sono andata ad ascoltare storie di vita di persone che fanno i caregiver e mi hanno
22:53detto una cosa semplice. Abbiamo bisogno di sostegno, di supporto perché durante il giorno
22:57siamo sempre io e lui, io e lui, lui e io. Con un carico quindi di cura, di supporto, anche bisogno
23:08di supporto psicologico, di sostegno, di sollievo nel riconoscere il caregiver come soggetto che
23:16fa parte del percorso di vita che deve avere però diritti allo stesso modo ovviamente del
23:21paziente. Quindi è un percorso doveroso, credo che sia una battaglia di civiltà e anche di
23:26dignità che dobbiamo a circa 8 milioni di persone che oggi svolgono un ruolo supplente
23:31rispetto comunque allo Stato e che fa anche risparmiare lo Stato, che non avrebbe la possibilitÃ
23:38di farsi carico in strutture che non esistono di persone che hanno bisogno di un supporto
23:45perché hanno avuto un trauma, perché sono riemersi dal coma, perché hanno una patologia
23:50invalidante, hanno una non autosufficienza e in realtà andremo sempre di più verso un modello
23:58di vita in cui avremo sempre più cure domiciliari, quindi più bisogno comunque di avere tutela
24:05anche per le persone che ci assistino a domicilio. Mi permetto solamente di ricordare che la giornata
24:10dei risvegli, 7 ottobre, completamente guariti, perfettamente curati, vedrà eventi a Bologna,
24:16a Roma, a Bruxelles e in altre città italiane e europee, ci saranno workshop, incontri scientifici,
24:22momenti culturali, lo spot di Alessandro Bergonzoni sarà trasmesso dalla fine di settembre,
24:28quindi adesso praticamente sulle principali emittenti nazionali e locali, ci sarà un
24:34ampio programma di attività e ci sarà un convegno che si chiamerà Risvegli per analizzare
24:40anche il ruolo del teatro nei processi di cura delle persone in collaborazione con il Dams
24:45dell'Università di Bologna, performance artistiche e il tradizionale Open Day della
24:51Casa dei Risvegli, Luca De Nigris, che coinvolgerà studenti, cittadini ed operatori, perché è
24:57una casa aperta al territorio. Io penso che queste esperienze vadano raccontate, bisogna
25:02rendere le comunità orgogliose di queste innovazioni, ma farle sentire parte integrante
25:08comunque della società nella quale viviamo e io anche da Emiliana Romagnola lo sono altrettanto.
25:14Ci sarà infine uno spettacolo di Alessandro Bergonzoni con Antonello Salis, che c'è stato
25:19già anticipato nello spot, che si svolgerà il 7 di ottobre nella giornata dedicata al
25:24Teatro Uro di Bologna, quindi una ricchezza di eventi che non potranno che aiutarci a riflettere
25:30e a crescere insieme dal punto di vista culturale anche come comunità , perché le conquiste non
25:35si fanno mai da soli, ma si possono fare solamente insieme. Nonostante la fretta, ringrazio davvero
25:41tutti per la presenza e ovviamente i nostri relatori sono a disposizione per qualche intervista
25:46all'attere di questa conferenza stampa. Grazie.
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