- há 2 dias
Famílias relatam barreiras em saúde, educação e inclusão social.
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NotíciasTranscrição
00:00Olha gente, agora a gente fala do assunto da nossa entrevista especial de hoje, que é o acesso a direitos para pessoas autistas e neurodivergentes, que são aquelas que apresentam outros transtornos como o TDAH.
00:15O Brasil avançou muito ao longo dos anos na criação de leis que garantam direitos a essa população, só que são leis que promovem a inclusão social, no acesso à saúde, à educação e assistência social, por exemplo.
00:31A gente está falando de direito à matrícula de pessoas dentro do espectro autista, em escolas regulares, da obrigação de planos de saúde e também do SUS de bancar tratamentos essenciais e também até mesmo do direito de receber benefícios em programas sociais.
00:48Só que na prática, as famílias ainda enfrentam muitas dificuldades, muitas barreiras para acessar esses direitos.
00:56A burocracia e a falta de informação ainda são obstáculos.
01:00A gente vai ver esses casos, essas histórias de mães que estão na luta pela inclusão de seus filhos.
01:07E aqui no estúdio comigo, eu recebo o Pedro Sten, que é advogado e também pós-graduado em direito médico e hospitalar.
01:18Pedro, seja muito bem-vindo aqui ao nosso estúdio, estúdio do Tribuna Manhã. Muito bom dia.
01:22Bom dia, Júlia. Obrigado pelo espaço aqui no estúdio.
01:25Imagina, obrigada por ter aceitado o convite.
01:27Queria já começar detalhando que são direitos em muitas áreas, né, doutor?
01:34A área, por exemplo, da saúde, onde o senhor tem essa especialização.
01:39Essa área da saúde, assim, quais são os direitos básicos, se a gente pudesse citar, que essas famílias e essas pessoas têm direito?
01:45Então, o primeiro direito que a gente cita para as famílias atípicas é o direito ao diagnóstico.
01:50O atendimento primário, né, na rede básica de atendimento de saúde.
01:56Esse direito, ele está em lei.
01:59Infelizmente, ainda não é um direito totalmente consolidado, mas ele existe.
02:06Então, é importante que a gente informe as famílias que possam procurar as unidades básicas de saúde.
02:12Nos primeiros sinais do desenvolvimento da criança, né, na primeira idade, quando ela começa a desenvolver a comunicação,
02:20se a família nota algum atraso, ela tem o direito ao encaminhamento a um neuropediatra, a um médico pediatra ou a um neuropediatra,
02:29para que possa fazer as primeiras avaliações para diagnosticar o transtorno do espectro autista.
02:34E aí, a partir do diagnóstico, vem o acesso às terapias, que a gente sabe que são muitas, são frequentes.
02:42Quem tem um filho nessa condição ou acompanha a família sabe que, assim, são vários tratamentos que precisam ser feitos.
02:49E aí, a gente até retorna para a questão, uma questão que está acontecendo em tempo real.
02:55O senhor até me adiantou que o próprio Supremo votou ontem uma definição com relação à lista dos tratamentos.
03:02Isso, aos planos de saúde, né?
03:03Os planos de saúde, existe uma lista que hoje é de amplo conhecimento, o rol da ANS, é um famoso rol,
03:11que havia uma discussão se ele era taxativo ou se poderia se fornecer tratamentos extra rol.
03:18E em 2022, foi editada uma lei que permitia a cobertura de tratamentos, ou melhor,
03:25obrigava a cobertura de tratamentos que fossem, que não estivessem previstos no rol da ANS.
03:31Essa lei, a Associação dos Planos de Saúde, entrou com um recurso no Supremo para considerar essa lei
03:38inconstitucional e ontem houve a votação e, por maioria, o STF definiu que a lei é, sim,
03:46inconstitucional e que existe uma base para acesso a tratamentos, mesmo que não constem do rol.
03:54Alguns critérios foram estabelecidos e reafirmados, que é a medicina baseada em evidências,
04:00ou seja, o tratamento para ser concedido pelo plano, ele precisa ter validação científica.
04:06E aí a gente fala de estudos sérios, validados pela comunidade médica, né?
04:10Esse tratamento precisa ser reconhecido pela Anvisa.
04:14Então, nós estamos falando não só de terapias, mas de medicamentos.
04:17Enfim, é abrangente o tema.
04:20E o plano ou o SUS pode limitar a quantidade dessas terapias?
04:24No caso do transtorno do espectro autista, não.
04:28A prescrição é soberana nesses casos, nem em quantidade e nem em qualidade das terapias,
04:35porque hoje a gente fala de terapias multidisciplinares.
04:37Então, envolvem terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos.
04:45Existem outras terapias que vêm sendo incorporadas, como a ecoterapia, que é a terapia com cavalos,
04:51hidroterapia, que é a terapia similar a uma natação, a terapia na água.
04:57Não é apenas uma aula de natação, mas é uma terapia para desenvolvimento motor dessas crianças.
05:04Então, a gente tem uma gama extensa de terapias que são obrigatoriamente concedidas hoje,
05:10tanto pelo SUS quanto pelo plano de saúde.
05:12Perfeito.
05:13Doutor, vamos conhecer então algumas dessas histórias, dessas famílias que estão nessa luta aí.
05:17Agora a gente vai conhecer a história da Tainá Lima.
05:20Ela tem um filho de 8 anos que é autista com nível de suporte 1.
05:25E ela divide com a gente as dificuldades que enfrenta para garantir a saúde e a educação do filho.
05:32Vamos ver.
05:32Estou tendo muita dificuldade para ele poder estar fazendo as terapias.
05:38Entrei na justiça, deu ganho de causa, mas porém a prefeitura não entrou em contato comigo.
05:45Eles tinham prazo de 30 dias, não entrou em contato comigo para ele poder começar a fazer as terapias.
05:50E monitor escolar também.
05:53E já tem dois anos que ele não tem monitora.
05:56Isso é um prejudicado por conta disso.
05:58E aí, doutor, olha só, ela já procurou a justiça, ganhou essa causa, mas até hoje não teve o direito garantido.
06:08O que fazer?
06:09Não é uma realidade isolada.
06:11É muito importante esse espaço que a gente tem aqui hoje.
06:13E é importante que outras pessoas falem disso em outros espaços, porque a realidade é essa.
06:19Eu não sei o município da Tainá, mas no Espírito Santo, a nossa realidade é que a maioria dos municípios não tem uma política pública definida para transtorno do espectro autista.
06:30Então, o que as famílias têm que fazer é procurar a justiça, por mais que já exista na lei o acesso aos tratamentos,
06:37mas como os municípios ainda não criaram esse protocolo, esse fluxo de atendimento, normalmente é feito por compra de vaga em clínicas.
06:47Então, no caso da Tainá, é um caso que, infelizmente, é muito comum.
06:53Existe a decisão judicial e o município ou o Estado, o ente público, demora a cumprir essa decisão.
07:00Então, eventualmente ele vai cumprir, o que a gente vê é que cumpre, mas fica em busca de vaga, tem que comprar uma vaga em clínica.
07:07Às vezes não existe uma clínica especializada naquele município, se for um município muito pequeno.
07:12Então, ainda são muitos os desafios que as famílias atípicas enfrentam para conseguir tratamento.
07:18Qual que é o caminho?
07:19Se você procurou a defensoria pública, converse com o defensor público, com o servidor que te atende lá,
07:26se informe sobre o processo, em que fase está, o que pode ser feito, informe que já deu o prazo.
07:33É importante também manter esse diálogo, quem está te defendendo.
07:37Se for um advogado particular, a mesma coisa, procure advogado no escritório,
07:41tente conversar com ele sobre esse cumprimento.
07:44Nós, advogados, o que fazemos?
07:46Vamos até os magistrados, até as varas de justiça que nos atendem,
07:51para conversar e conscientizar, porque também nem sempre o magistrado está a par da situação
07:58desse setor de saúde que abrange o transtorno do espectro autista.
08:04Então, essa sensibilização das autoridades também é importante.
08:08É isso, é não deixar realmente de procurar a justiça atrás dos seus direitos.
08:13Inclusive, a gente tem uma outra história aqui, que a gente viu que a Tainá não está fazendo valer o direito dela,
08:20mesmo depois de ter ganhado.
08:21Mas a gente tem a história da Daniela, que é uma mãe atípica de duas crianças,
08:26uma tem TDAH e a outra é autista não verbal nível 3.
08:31Ela parou de trabalhar para correr atrás dos direitos dos filhos,
08:35uma realidade muito presente, principalmente para as mães,
08:38mas ela fala qual o retorno que ela está tendo dessa busca na garantia do direito do filho dela.
08:43Vamos ver.
08:44Eu sozinha trilhei um caminho e cheguei à Defessoria Pública.
08:48Na Defessoria Pública, eu dei entrada tanto para o Neuro quanto para o Fono do Antônio.
08:53A gente ganhou de primeira, a Prefeitura recorreu, foi para a segunda instância,
08:57foi para o Tribunal de Justiça.
08:59Lá nós ganhamos novamente, a Prefeitura não quis recorrer mais.
09:02Então, desde 2023, o meu filho vem tendo acompanhamento com o fonoaudiólogo,
09:10porque eu corri atrás.
09:11Da mesma forma, eu corri atrás com o monitor escolar dele também.
09:15Todos os dias a gente tem que matar um leão e derrubar um gigante,
09:18mas hoje eu conheço os caminhos que eu devo seguir para poder conseguir os direitos dos meus filhos.
09:26Está aí também um depoimento muito importante, muito emocionante,
09:31principalmente uma luta de mães, essa luta pelo direito.
09:34E eu quero ressaltar também que tanto a Daniela quanto a Tainá falaram sobre educação.
09:40Vamos tocar nesse outro ponto.
09:41A gente falou de saúde, quais são os direitos garantidos para a educação, o monitor, por exemplo?
09:47Vamos lá. Desde 2012, com uma lei, que é a lei mais emblemática sobre o transtorno do espectro autista,
09:55que é a lei Berenice Piana, desde 2012 existe a garantia do acompanhante escolar ou do assistente terapêutico.
10:04São duas coisas diferentes.
10:06A lei garante, mas em virtude da aprovação da lei, alguns artigos foram vetados
10:11e não foi muito bem definido como é essa avaliação da necessidade do acompanhante.
10:18Então, hoje em dia, a prescrição médica pode constar essa necessidade,
10:24o médico vai lá e avalia pelos aspectos neurológicos, físicos,
10:28pela capacidade de comunicação da criança e de interação,
10:32e coloca a necessidade de um acompanhante terapêutico.
10:35Mas é a escola quem vai avaliar.
10:37No transtorno do espectro autista, é importante que a gente tenha em mente
10:42que a avaliação é sempre multidisciplinar.
10:46Nós estamos falando de aprendizado.
10:47Então, a gente sai um pouco da realidade da medicina e vai para a realidade pedagógica.
10:52Então, as escolas ficam com esse papel de avaliar.
10:56E é importante ressaltar que muitas escolas são a primeira porta de entrada
11:03até processo da saúde, que os professores vão notar
11:05que o desenvolvimento daquela criança em específico está divergente das crianças
11:11que estão frequentando a escola e vai comunicar à família.
11:14Às vezes, é o primeiro ponto de diagnóstico.
11:17Vamos lá.
11:19Então, fica a cargo de uma outra lei, que é uma lei ditada em 2015,
11:24que abrange as pessoas com deficiência, de forma geral,
11:27essa obrigatoriedade do acompanhante terapêutico, do assistente escolar.
11:33Nem sempre existe recurso humano disponível, porque a gente fala,
11:40estamos em Vitória.
11:41O município de Vitória tem uma realidade completamente diversa
11:44de um município menor, município de Rio Bananal, por exemplo,
11:48lá no interior do estado.
11:50Então, às vezes, a dificuldade da municipalidade,
11:53que é responsável pelo ensino básico,
11:55é de achar profissionais que estejam aptos a prestar esse serviço de acompanhamento.
12:00Esse é o primeiro ponto.
12:02O segundo ponto é o ponto de recursos.
12:04Muitas vezes, o município tem dificuldade em pagar esses acompanhantes também.
12:09Mas existe o direito, ele é garantido em lei,
12:12e é importante que a gente discuta isso,
12:14principalmente por ser uma atividade multiprofissional.
12:18Então, nós estamos falando de avaliação de psicólogos,
12:20avaliação de pedagogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos,
12:25que vão ter a autoridade para falar sobre a necessidade específica de cada criança.
12:31Então, é importante que os municípios comecem a discutir essa política pública
12:36que seria de extrema importância que fosse implantada o mais rápido possível.
12:41Por quê?
12:41Só para concluir, estamos falando de crianças em idade primordial para o desenvolvimento.
12:47Então, se você consegue acompanhar uma criança nessa primeira idade,
12:51dos 2 aos 10 anos de idade, ela vai ter uma capacidade de se desenvolver
12:56e se integrar à sociedade muito maior do que uma criança que tenha o diagnóstico
13:00e não tenha o acompanhamento ao longo da idade escolar.
13:03É uma fase muito decisiva, né?
13:05Muito decisiva.
13:06A gente avançou muito, mas tem muito o que avançar ainda, né, doutor?
13:08Muito, muito.
13:09E agora, falando um pouco também de outra área, que é a área de assistência social,
13:14só para a gente concluir essa área muito importante,
13:16quais, então, são os direitos na questão da assistência social, benefícios?
13:22O que essas pessoas têm direito?
13:23Olha, logo de cara, a gente fala de um direito que é o BPC Loas,
13:26que é o Benefício de Prestação Continuada.
13:28Para as famílias que estão em vulnerabilidade social,
13:32o governo garante, por meio de lei, a prestação de um benefício
13:39que se equipara a um salário mínimo.
13:41Para isso, a família precisa estar cadastrada no Cadastro Único, né, o Cade Único.
13:45E comprovar renda inferior ou igual a um quarto de um salário mínimo por pessoa.
13:52Então, se essa família ofere um salário mínimo,
13:54ela precisa ter quatro pessoas ali vivendo com esse salário.
13:57Vamos lá.
13:58Esse é o requisito administrativo, para a família ir lá e requerer.
14:02Se a renda for um pouco maior, normalmente esse requerimento é negado.
14:06Mas a família tem diversas despesas.
14:08Algumas crianças demoram a desfraudar, usam medicamentos,
14:12têm que ter acesso a tratamentos.
14:13E se a gente comprove essas despesas, normalmente esse benefício é conseguido
14:19através de ação judicial.
14:21Perfeito, doutor.
14:22Doutor Pedro Sten, então, presente aqui no Tribuna Amanhã,
14:26esclarecendo todas as dúvidas sobre os direitos
14:29e também indicando os caminhos, como essas famílias podem recorrer
14:32e ter acesso a esses direitos garantidos por lei,
14:36fazer valer o que está na legislação.
14:38Doutor, muito obrigada pela presença.
14:40Até o próximo encontro.
14:41Eu que agradeço, Júlia.
14:42Tchau, Júlia.
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