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  • há 5 meses
Política nacional oferece suporte emocional e psicológico para ajudar as famílias a lidarem com a perda da mãe.
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Transcrição
00:00Você aí de casa sabe o que acontece com uma mãe que perde seu bebê no parto ou logo depois?
00:07Em toda a família, né? Uma dor profunda, pessoal, e muitas vezes invisível para quem está de fora.
00:14Mas hoje atinge centenas de famílias no Espírito Santo.
00:18Para a gente ter uma ideia, só esse ano, mais de 800 bebês morreram aqui no nosso estado.
00:23Agora, a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental garante mais acolhimento e um atendimento diferenciado para essas famílias na maternidade, no período em que elas estão ali no hospital.
00:39Mas além dela, uma lei municipal em Vitória garante que essas mães, que esses pais recebam esse atendimento diferenciado em acomodações separadas na maternidade.
00:53Isso tanto na rede pública quanto na rede privada e tem o direito de viver uma despedida digna e junto ali pertinho dos seus filhos.
01:02Essa lei leva o nome de Xante.
01:05Um pequeno serzinho lindo que viveu apenas três dias, mas provocou uma verdadeira revolução na vida dos pais e de muitas mulheres, né?
01:17Na vida de muitas famílias.
01:18O Xante, pessoal, é filho do casal de fotógrafos Mila Roas Rodrigues e Bruno Santos Pereira.
01:26Você está vendo aí imagens dessa família linda?
01:29Eles compartilham muito aí nas redes sociais.
01:32É o casal Roas que transformou a própria dor em luta para que essa passagem seja mais leve para outras famílias que estão passando, passaram pela mesma situação que eles.
01:47Deixa eu sentar aqui então para conversar com essa família, para conversar também com a doutora Rosiane Ferreira, médica pediatra que está aqui junto com a gente.
01:57Pessoal, que bom que vocês estão aqui. Bem-vindos, bom dia.
02:01Obrigada, estamos muito felizes também de estar aqui com vocês.
02:04Que bom.
02:05Deixa eu começar.
02:07Exatamente, né?
02:07O Xante a gente viu ali os registros que vocês compartilham nas redes sociais.
02:12A gente trouxe aqui para quem está em casa ver também.
02:15Deixa eu começar com vocês então o nosso bate-papo, pedindo para que gentilmente vocês contem um pouco da história da família de vocês.
02:23Então, a gente é um casal há 28 anos, amor.
02:27Há 28 anos.
02:29E o Xante, ele veio quando a gente pensava que nunca seríamos pais de fato, né?
02:35Então foi um amor assim que chegou tomando conta de tudo, né?
02:40Imagina.
02:40Só que o Xante, ele tinha uma síndrome rara, né?
02:45Então a gente já sabia que ele talvez vivesse pouco tempo, né?
02:49Mas a gente fez de tudo para salvá-lo.
02:51Mas no hospital, quando ele nasceu, né?
02:54Eu sofri algumas dores que depois que tudo passou, que ele foi enterrado, né?
03:00A gente se questiona, né?
03:01Do porquê dessas dores, né?
03:03Por exemplo, a gente ficar numa ala onde escutamos chorinhos de outros bebês, né?
03:07Que para mim soava como tortura psicológica.
03:11E eu não pude também levá-lo para o meu quarto para a família conhecer ele, assim.
03:17Os tios que estavam lá, presentes, né?
03:20Tirar fotos, dar um banho nele, colocar uma roupinha nele.
03:25Então isso doeu demais.
03:27E eu questionando essas dores, né?
03:31Fui atrás de ver se tinha leis, protocolos e vi que não tinha, né?
03:35E aí nisso, virou uma luta mesmo.
03:40A gente procurou pessoas que fossem dar voz a essa dor nossa.
03:48Sim.
03:49E acho que foi em junho, acho que foi 24 dias depois que ele tinha falecido.
03:55A gente já estava reunido falando sobre isso, né?
03:58Que força, hein?
03:59E setembro do ano passado virou uma lei, de fato, né?
04:02Então foi muito rápido, em questão de pouco tempo, virou uma lei federal, assim, de vitória, né?
04:09Municipal, né?
04:09Municipal, sim.
04:11E depois, né, que essa lei saiu, em setembro, pessoas de outros municípios, de outros estados,
04:18pedindo esse mesmo texto da lei para a gente.
04:21Então a gente foi espalhando esse mesmo texto para outros municípios.
04:24E a gente viu pontualmente saindo em outros estados, né?
04:28Então isso foi um movimento que sempre foi crescendo, né?
04:32Gente, que bacana.
04:33E que força, viu, Mila?
04:35Mesmo no momento mais difícil da sua vida, acredito, da vida do seu esposo também,
04:40vocês conseguiram reunir força e se indignaram também com a situação.
04:46Como é que foi para você, Bruno?
04:47A Mila contou aqui a experiência dela, né?
04:51A mãe.
04:52E para você ver a Mila passar por tudo isso e também estar ali, vocês conseguiram se manter unidos enquanto casal.
04:59Porque um é forte, mas os dois são imbatíveis, né?
05:02Nessa luta que está reverberando aí, está tão significativa e importante para outras famílias agora também, né, Bruno?
05:08Ah, sim.
05:10Para a gente, primeiro, de verdade, é um prazer estar aqui falando sobre a lei, falando sobre o chante principalmente,
05:21porque ele vive muito em nós ainda e vai viver para sempre.
05:26Com certeza.
05:26Então para a gente é muito importante.
05:28E a gente tem essa luta, né, essa luta partiu do momento que a gente percebeu que muita gente não entende, né,
05:43e não procura entender o que vem antes do nascimento de um bebê, né, que era o nosso sonho.
05:49A gente, como a Mila falou, tinha um relacionamento há 28 anos e quando a gente menos esperava,
05:56o chante apareceu e mudou a nossa vida completamente, né, e a gente passando por essa dor,
06:05a gente entendeu, né, e quis, né, teve vontade para fazer com que outras famílias,
06:12quem viesse depois da gente, não passasse pelas mesmas dores, né, então é mais ou menos isso a nossa luta.
06:22Que legal, eu estou vendo aqui, gente, vocês trouxeram um álbum lindo também.
06:25Se vocês puderem mostrar ali para a câmera, para quem está em casa ver de pertinho também,
06:30enquanto a gente vai conversando, é um casal de fotógrafos, tá, pessoal?
06:35Então eles, deixa eu tirar aqui para não te atrapalhar.
06:37Isso.
06:38Olha só os pezinhos do chante, foi uma maneira de vocês também eternizarem de maneira muito linda e carinhosa, né,
06:45a chegada do chante.
06:46Mostra toda a história dele desde o início.
06:48Que legal.
06:50Os ultrassons, os ensaios que a gente fez, vários ensaios, né, e como o chante, ele tinha uma síndrome,
06:57a gente tinha medo de não viver com ele depois dele nascer, então a gente fez uma listinha de coisas
07:03para viver com ele aqui dentro, né.
07:05E aí a gente fez viagem em família, a gente saiu para ver o sol nascer, o sol se pôr também, né.
07:14Ai, que lindo.
07:15O sol nascer e o sol se pôr, os dois são lindos.
07:17Viagem de família, então a gente fez muitas coisinhas, né.
07:21E aí eu fiz um álbum para...
07:23Deixa eu levantar um pouquinho aqui enquanto você está passando, as fotos são incríveis.
07:28E quem bateu essas fotos?
07:29O Bruno.
07:31É claro, né.
07:33Gente, que incrível.
07:34Enquanto a gente vai mostrando as fotos aqui também, vou soltar, tá, cuidado para não cair.
07:39Deixa eu conversar com a doutora Rosiane Ferreira, médica pediatra, que está aqui participando desse bate-papo com a gente também.
07:45Quando a gente escuta o relato do Bruno e da Mila, a gente traz à tona uma realidade, né, ainda é uma realidade para muitas famílias.
07:57E olhando sobre a perspectiva médica também, eu acredito que vocês devam sofrer também junto com essas famílias, né, doutora?
08:03Sim.
08:05E é interessante quando você fala isso, né, porque antes da lei existir, a gente já tinha a oferta desse acolhimento
08:12de forma pontual por alguns profissionais que já estavam um pouco mais sensibilizados.
08:18Porque o sofrimento também existe para os pais, mas também para quem acompanha, né, essa gestação, para toda essa equipe.
08:26E assim como o sofrimento deles também é um sofrimento invisível, o profissional também é invisibilizado em relação a esse sofrimento, a essa conexão.
08:35Então, às vezes, né, esse obstetra acompanha essa gestação desde o início e também vai passar por esse processo junto com essa família,
08:43tanto na hora da comunicação de uma notícia difícil, vai ser, pode ser que seja na realização de um exame, né,
08:51ou depois no seguimento na hora do parto.
08:54Então, é muito importante a lei, quando ela vem, para poder garantir esses direitos,
08:59para que não seja pontual de um profissional que esteja mais sensibilizado, mas que seja um direito de todas as famílias.
09:06Perfeito.
09:07Agora, a gente, é uma dor muito invisível, né, pessoal.
09:12Agora, a gente ainda tem conversado muito sobre esse assunto em função da lei nacional, né, da política nacional,
09:20e do caso da Alexa, né, e também da Tati Machado, isso acabou ganhando uma grande repercussão também,
09:30elas deram muita visibilidade para essa dor, para esse assunto.
09:34Para quem está em casa entender, doutora, o que caracteriza a perda neonatal e a perda gestacional?
09:42Tem muita gente que, às vezes, nem sabe essa diferenciação, não entende muito bem.
09:47A gente tem a outra classificação, que seria o natimorto, que é aquele bebê que falece antes do nascimento.
09:54A perda gestacional é abaixo de 20 semanas de idade gestacional, e a perda neonatal é até o 28º dia.
10:03Então, essa que é a diferenciação.
10:05E uma coisa importante que teve também nessa lei foi a garantia dos pais do registro do natimorto.
10:12É isso que eu ia falar agora, porque essas famílias não registravam os seus bebês, né,
10:17iam para casa com a certidão de óbito, mas, né, a certidão ali de nascimento não existia.
10:23Não é uma certidão de nascimento, é uma declaração de nascido morto,
10:26só que antes era como recém-nascido de Ana, e agora não, já tem o direito de se colocar o nome.
10:32Não tinha nome.
10:33Não tinha nome.
10:34Era sempre RN e o nome da mãe.
10:36Perfeito.
10:36Mas não é uma declaração de nascido vivo, é uma declaração de nascido morto.
10:40Sim, mas com o nome, né?
10:41Com o nome.
10:43E essa questão do nome é importantíssima, né, porque a gente já sonha com o bebê,
10:48e quando a gente tem conhecimento do bebê, a gente quer colocar o nome, né?
10:51Uma das primeiras coisas, né?
10:53Chante, por exemplo, significa paz.
10:56Então, a gente, quando deu o nome, foi um nome muito pensado,
11:02e a gente queria que realmente, quando as pessoas o chamassem, chante, chante,
11:07é como se a pessoa estivesse falando paz, paz, e que a paz viesse.
11:11Então, é importantíssimo essa questão do nome também.
11:15Perfeito.
11:16E a missão dele está aí, né, trazendo paz, de fato.
11:18E eu ia falar isso agora, como é que vocês se sentem, com tanto cuidado,
11:22com tanto carinho na escolha do nome, em todo o processo,
11:26e saber que o chante virou lei, pessoal, e virou força para outras famílias também.
11:32Como é que vocês se sentem quando vocês escutam a lei chante,
11:36e quando as pessoas procuram vocês para ter como base o texto que vocês criaram,
11:42para que isso também aconteça em outros estados?
11:44O que passa na cabeça de vocês?
11:46Assim, a dor continua, né, porque a gente queria ele aqui com a gente, né,
11:51e o amor segue forte, intenso, como sempre, né,
11:56mas saber que famílias estão sendo acolhidas também,
12:01através dessa vivência nossa, né, e que leva o nome do chante,
12:06dá um quentinho no coração, né, a gente fica feliz, né,
12:09como o Bruno falou, né, que a gente sabe que famílias que virão,
12:14depois de nós, passando pelas mesmas dores, que agora elas terão um acolhimento mais digno,
12:21que aquilo que doeu em mim não mais vai doer nelas, né,
12:25então isso conforta a gente também, né, a gente fica feliz de ver também a história dele,
12:32seguindo as pessoas falando o nome dele também, né,
12:34porque ele segue vivo com a gente, mas não só com a gente agora,
12:37mas com milhares de pessoas que vão ser, que vão ter esse acolhimento digno, né.
12:45Estão sendo impactadas, né.
12:47Sim.
12:47É, doutora, é incrível a gente ver, assim, essa família unida, né,
12:53em prol dessa causa, que agora também é de todos, né, sempre foi,
12:56mas agora a gente tá vendo ali no papel a lei.
12:59Na prática, pra gente entender, como é que vai funcionar agora dentro do hospital
13:04com essas famílias?
13:06A gente falou aqui da questão, né, do nome, né, que vai haver,
13:11da questão do quarto também, essas famílias vão ter direito a um local separado.
13:16Além disso, o que mais que muda na prática?
13:19Muda o direito, né, do acompanhamento durante todo o processo, né,
13:24do parto, né, dentro da maternidade, dentro do hospital.
13:28Muda também o direito da mãe de decidir como que vai ser o momento de criação de memórias,
13:34esse tempo, pra que tem o contato com o filho, seja estendido num local com privacidade,
13:41pra todas as pessoas que a família julgar que sejam necessárias,
13:45pra criar as memórias que são importantes.
13:48Também muda em relação ao direito dessa mãe de optar por fazer a doação do leite materno
13:53ou fazer a inibição, que muitas mães não sabiam que é um direito de escolha delas,
13:59e também que, às vezes, tem um significado muito grande,
14:02a manutenção da doação de leite.
14:05Verdade.
14:06E, então, são muitas mudanças.
14:08Eu acho que o principal que ela traz também é o processo de formação da equipe profissional.
14:13Porque não adianta você ter uma ala separada se você não tem a sensibilidade de quem vai cuidar.
14:18É verdade.
14:18Então, muito do que você diz naquele momento vai ficar gravado na vida dessas famílias pra sempre.
14:24Então, a gente, às vezes, tem que saber ser silêncio, escuta e acolhimento.
14:30Porque, às vezes, a gente quer, de qualquer forma, tirar aquela dor naquele momento.
14:35E isso traz mais sofrimento pras famílias.
14:38Então, a gente tem que estar treinado como um profissional e sensibilizado pra fazer esse acolhimento digno.
14:45E isso muda, com certeza, o impacto emocional pra essas famílias.
14:50Todo esse tratamento diferenciado traz um impacto emocional diferenciado pra essas famílias, né, doutora?
14:56Sim.
14:57A gente pode marcar essa família de duas formas.
15:01De uma forma que vai trazer um sofrimento, não só pela perda daquele bebê, mas pelo tratamento que foi oferecido.
15:08Perfeito. E pra vocês, a experiência que vocês tiveram, vocês estavam contando que foi uma experiência negativa, né?
15:18Vocês não tiveram, por exemplo, esse tempo com um chante ali pra se despedir deles, né?
15:22Como é que foi isso, pessoal?
15:24Eu, no instinto materno, eu tentei sair da UTIM com ele nos braços.
15:29Eu só peguei ele e tentei sair.
15:31E eles me barraram e falaram que eu não podia sair dali com ele.
15:34E o meu quarto já estava cheio de familiares ali, né?
15:38Tias, primos, a madrinha dele estava lá.
15:44E eu queria levar pra eles conhecerem.
15:45Eu queria que eles segurassem, eu queria tirar foto com eles, né?
15:49E isso doeu tanto em mim, essa foto, por exemplo, dele usando uma roupa.
15:56Não tenho nenhuma foto dele usando roupa, né?
15:58Isso doeu tanto em mim que eu fiz uma fotomontagem depois, né?
16:03Porque eu queria ter esse registro, né?
16:06Quando eu sonhei com ele, ele era chamado de ursinho, né?
16:12Então, ele tinha roupinhas de ursinho e eu não...
16:14Infelizmente, ele partiu e eu não tenho essa foto, né?
16:18E isso doeu demais em mim.
16:19Foi uma das coisas que mais doeu em mim, né?
16:22Não ter essa foto.
16:23E era uma coisa simples que eles poderiam permitir, né?
16:26Pois é, em relação ao atendimento também, Bruno, com a família, com os acompanhantes, né?
16:33Quem estava ali junto com vocês.
16:35O que você observou nesse processo?
16:38Então, o que a doutora Rosi falou é importantíssimo, assim.
16:41E eu que vivi com a Mila o tempo inteiro no hospital ali.
16:44Eu até, inclusive, escrevi um texto, tem um texto escrito, né?
16:48Que não foi divulgado.
16:50Mas em que eu digo nesse texto o quanto é importante que as pessoas que trabalham com gente que dizem cuidar de gente
17:00sejam sensíveis a gente, né?
17:04É importantíssimo ter essa sensibilidade, né?
17:08Eu, por exemplo, eu consigo te dizer, se eu encontrar na rua, os profissionais que eu tive contato na Altim, por exemplo,
17:19quem são as pessoas que me trataram bem, né?
17:22Nos trataram bem.
17:23Te marcou, né?
17:24É.
17:25E quem nos trataram mal também.
17:27Então, o poder que o profissional de saúde tem de mudar o dia, de mudar até a vida de uma pessoa que está ali
17:37é muito grande, né?
17:40É uma profissão, digamos assim, muito importante, tão importante que a sensibilidade conta muito.
17:49Porque pode realmente mudar a vida de uma pessoa.
17:52Com certeza, com certeza.
17:53Então, pessoal, é que a história de vocês, né?
17:57A gente fica muito agradecido de vocês terem vindo aqui compartilhar e admira muito a força de vocês
18:04enquanto casal, enquanto família, enquanto pais do Xante, né?
18:08Xante virou lei e que outras famílias sejam impactadas aí pela luta e pela força de vocês.
18:15Obrigada de todo o coração de vocês terem vindo aqui compartilhar a história de vocês.
18:19Eu queria pedir gentilmente para vocês deixarem um recado carinhoso para quem está assistindo a gente
18:26que já passou por isso, às vezes teve a mesma experiência, uma experiência parecida com vocês
18:32e que está se sentindo, de certa forma, aliviado agora também, saber que outras famílias vão ter uma experiência diferente,
18:40um tratamento diferenciado.
18:42Que recado que fica?
18:43Eu ia pedir para as pessoas que conhecem mães de anjos e para as mães de anjos também,
18:51não deixem isso ser silenciado, né?
18:54Porque esse amor segue com a gente, filhos são para sempre, né?
18:58Então a gente vai amar o Xante para sempre, a gente ama falar dele, a gente ama ouvir o nome dele, né?
19:04Então as pessoas que estão à volta acolham essas mães, nem que seja com a presença física, né?
19:11Mas estejam perto, né? Porque isso faz muita diferença.
19:15Perfeito. Bruno?
19:17É, para a gente foi muito bom, aqui é sempre bom o convite para falar sobre o Xante, né?
19:25Hoje tem a lei aí também e a gente se sente de verdade todas as vezes que formos convidados para falar dele,
19:33faremos o possível, né? Para estarmos presentes.
19:36Então, porque ele está muito presente na gente, né?
19:39Então por isso que a Mila falou da questão de não silenciar.
19:43Porque ele está com a gente o tempo inteiro, a gente vê as coisas, a gente sente ele o tempo inteiro.
19:49Perfeito.
19:50Doutora Rosiane,
19:51obrigada também pela presença aqui.
19:55Eu queria pedir para você também deixar um recado.
19:57Você falou aqui brilhantemente sobre a importância da lei, dessa política que está aí agora,
20:05do preparo das equipes.
20:07Que recado que fica também por parte da senhora, que está ali do lado médico, né?
20:11Trazendo essa visão aqui para o nosso bate-papo hoje.
20:15Então, se sensibilizar com essas famílias, né?
20:19E falar que a partir do momento que a gente tem uma lei estadual, uma lei municipal,
20:22a gente como secretaria estadual está na construção da lei estadual.
20:27Em outubro a gente vai ter um seminário, porque a gente precisa de abordar isso também com a sociedade.
20:32Não adianta só o profissional receber esse tipo de treinamento,
20:37mas a sociedade também precisa dar espaço para poder escutar essas mães.
20:41E a partir do momento que eu sei dos meus direitos, eu posso também exigir quais são os deveres,
20:46tanto do Estado, do município e da federação.
20:49Para que isso realmente saia do papel e ajude quem precisa,
20:53que são essas famílias que tiveram essas perdas.
20:55Perfeito, obrigada.
20:57Deixa eu apertar a mão de vocês, daqui a pouco eu abraço vocês, doutora Rosiane, também.
21:02Obrigada, viu, gente, pela conversa, tá?
21:04Até a próxima oportunidade para a gente estar reunido novamente.
21:07Nós agradecemos.
21:07Obrigada por vocês.
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