00:00La storia di Alessandro Gattafoni, una storia di grande coraggio, di lotta, di sport, di resilienza, come la definiresti?
00:15Sì, è una storia particolare, una storia che nasce da un'esperienza brutta, nasce da un pensiero negativo,
00:22quello legato alla patologia, la fibrosicistica, legato anche all'aspettativa di vita che la patologia porta con sé.
00:30Questa è una malattia genetica, è la malattia degenerativa mortale più diffusa che abbiamo in Italia, è la fibrosicistica.
00:39Sì, diciamo che siamo partiti da Alessandro perché è stato il primo paziente che ha presentato un progetto, 5 anni fa,
00:46che aveva questo desiderio di fare questa attraversata partendo dalla sua città, Civitana Marche, del mare,
00:53e subito quando ha presentato questo progetto mi sembrava un po' una pazzia, perché conoscendo i pazienti di fibrosicistica
00:59pensare che un paziente potesse fare questa attraversata era veramente una cosa secondo noi impossibile.
01:06Poi invece parlando con i medici, parlando col suo centro e tutto, avendo le garanzie che poteva fare questa avventura,
01:15l'abbiamo sposata e questa avventura ci ha portato nell'arco di 5 anni a arrivare oggi a presentare anche una clip
01:23sulla sua vita, nelle sue attraversate nel mare, tutto, quindi raccontare una parte della sua storia.
01:28Ho sempre praticato sport proprio cercando di dimostrare a me stesso e agli altri che la patologia non esistesse,
01:35tanto che praticando sport a livello agonistico, calcio, cucilato e altri sport da combattimento,
01:39quindi sport impegnativi anche sotto il punto di vista del dispendio di fiato,
01:44insomma, sempre praticando senza dire mai quale fosse la mia condizione, perché non volevo essere trattato
01:50diversamente dagli altri, senza avere sconti, favoritismi o pietismi, oppure anche che magari qualcuno
01:55semplicemente si fosse approfittato della mia condizione.
01:57Io grazie al mare sono riuscito ad uscire fuori, l'ho scoperto, parlare apertamente della malattia,
02:03perché anche l'avessi fatto come ho fatto, poi del resto lui non mi avrebbe fatto sconti, insomma.
02:07Oggi, grazie all'attività della Lega Italiana Fibrosicistica, l'aspettativa di vita è salita
02:13a fine 40 anni d'età.
02:18Però tutto questo dobbiamo dire che lo possiamo presentare perché comunque Alessandro ha avuto
02:24la fortuna di essere tra quei pazienti che ha iniziato a utilizzare un medicinale e questo
02:29medicinale è stato un po' rivoluzionario, purtroppo non per tutti, perché ci sono circa
02:332.000 mutazioni in fibrosicistica e oggi attualmente il 70% ha la fortuna come lui di
02:40prendere questo medicinale e gli ha migliorato la qualità della vita.
02:44E oggi naturalmente noi come associazione stiamo facendo invece la battaglia per ottenere
02:48a quell'altro 30% di pazienti che oggi non ha la fortuna di Alessandro e altri che possono
02:54utilizzare questo medicinale, perché comunque essendo queste mutazioni molto rare stiamo cercando
03:00di far sì che ci sia la possibilità anche per loro di poterlo utilizzare.
03:04Siamo venuti qui a Venezia a raccontare una storia di un paziente affetto da fibrosicistica
03:10che è una. Ci sono 6.000 pazienti affetti. L'obiettivo è quello di attirare l'attenzione
03:15oggi affinché riusciremo a pubblicare un documentario più strutturato, più grande, in cui riusciamo
03:22a raccontare veramente che cos'è la fibrosicistica.
03:25Questo è un sogno che Alessandro ha nel suo cassetto, ma è anche un sogno di tanti altri
03:30pazienti che noi vorremmo coinvolgere in questa avventura, perché comunque ci sono altri pazienti
03:36che fanno altre attività sportive, chiaro che non hanno ancora ottenuto dei risultati
03:42come Alessandro, però c'è una buona prospettiva anche per loro, quindi cercheremo di mettere
03:46insieme storie di vita diverse di più pazienti per far capire da come sono partiti a dove si è
03:52arrivati oggi.
03:53Ho sempre sognato appunto di sfondare nello sport, per cui sì, sarebbe gradito, so che
03:59è complicatissimo perché partecipare alle Olimpiadi comporta una serie di criteri che
04:05non sto qui a raccontare, per cui sarà complicatissimo ovviamente, quindi un sogno lontano da realizzare,
04:10però sì, certo, sarebbe un gran sogno.
04:12La mia più grande soddisfazione è poter competere alla pari con gli altri, dimostrare che si possono
04:18compiere imprese sportive con il coraggio, la volontà, guidati dall'amore per un figlio,
04:24perché l'amore spinge oltre ogni limite.
04:26Io voglio essere un esempio per mio figlio e per gli altri.
Commenti