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  • 4 mesi fa
Alessandro Gattafoni osserva il mare del Lido di Venezia, lui di Civitanova Marche, 39 anni, ha sempre coltivato un sogno: scoprire cosa c’è oltre l’orizzonte. Fin da ragazzo però ha dovuto fare i conti con la fibrosi cistica, una malattia genetica che limita la capacità respiratoria e costringe a terapie quotidiane. Ha scelto lo sport come risposta. Dal calcio al pugilato, fino alle discipline più impegnative, cercando di dimostrare che la malattia non potesse definire la sua vita. «Ho praticato sport senza mai chiedere sconti o pietismi», racconta.«Oggi  racconto la mia vita nel cortometraggio che si intitola "True Spirit – Un racconto di coraggio, ricerca e speranza".Un’avventura che inizialmente sembrava impossibile, come ricorda il presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Antonio Guarini: «Quando ci presentò il progetto pensammo a una follia, poi parlando con i medici capimmo che poteva farcela. Da allora è diventato un simbolo di resilienza. Siamo venuti qui a Venezia, durante la Mostra del Cinema, per presentare una clip e per raccontare una storia di un paziente ma sono 6.000 pazienti coloro che ne sono affetti. Ad oggi non per tutti è disponibile una cura: ci sono 2mila mutazioni della malattia e solo il 70% dei pazienti può assumere il medicinale che agisce sulla sua causa genetica. L'obiettivo è quello di attirare l'attenzione degli addetti ai lavori pubblicando un documentario più strutturato della clip presentata qui al Lido con il quale riuscire a raccontare veramente che cos'è la Fibrosi Cistica». A 22 anni l’aspettativa di vita per un paziente come Alessandro era di poco superiore ai vent’anni. Ma proprio quella sfida lo ha spinto a reagire. Per il figlio Giona, decide di compiere un’impresa simbolica: attraversare il mare in kayak con il progetto «125 Miglia per un Respiro». «Voglio lasciare a Giona l’esempio che con amore e determinazione si può affrontare qualsiasi sfida», spiega. Oggi, grazie a nuove terapie, l’aspettativa di vita è salita oltre i 40 anni, ma non tutti i pazienti hanno accesso ai farmaci più innovativi. Alessandro, tra i fortunati, continua a farsi portavoce dell’importanza dello sport come terapia e testimonianza di speranza. E Alessandro Gattafoni è l'esempio più rappresentativo, e coltiva un sogno: «So che è complicatissimo ma vorrei  partecipare alle Paralimpiadi di Los Angeles, un grande sogno. Voglio essere un esempio per mio figlio e per gli altri». La sua storia oggi ispira centinaia di pazienti: un esempio di coraggio, resilienza e amore che supera ogni limite.

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Trascrizione
00:00La storia di Alessandro Gattafoni, una storia di grande coraggio, di lotta, di sport, di resilienza, come la definiresti?
00:15Sì, è una storia particolare, una storia che nasce da un'esperienza brutta, nasce da un pensiero negativo,
00:22quello legato alla patologia, la fibrosicistica, legato anche all'aspettativa di vita che la patologia porta con sé.
00:30Questa è una malattia genetica, è la malattia degenerativa mortale più diffusa che abbiamo in Italia, è la fibrosicistica.
00:39Sì, diciamo che siamo partiti da Alessandro perché è stato il primo paziente che ha presentato un progetto, 5 anni fa,
00:46che aveva questo desiderio di fare questa attraversata partendo dalla sua città, Civitana Marche, del mare,
00:53e subito quando ha presentato questo progetto mi sembrava un po' una pazzia, perché conoscendo i pazienti di fibrosicistica
00:59pensare che un paziente potesse fare questa attraversata era veramente una cosa secondo noi impossibile.
01:06Poi invece parlando con i medici, parlando col suo centro e tutto, avendo le garanzie che poteva fare questa avventura,
01:15l'abbiamo sposata e questa avventura ci ha portato nell'arco di 5 anni a arrivare oggi a presentare anche una clip
01:23sulla sua vita, nelle sue attraversate nel mare, tutto, quindi raccontare una parte della sua storia.
01:28Ho sempre praticato sport proprio cercando di dimostrare a me stesso e agli altri che la patologia non esistesse,
01:35tanto che praticando sport a livello agonistico, calcio, cucilato e altri sport da combattimento,
01:39quindi sport impegnativi anche sotto il punto di vista del dispendio di fiato,
01:44insomma, sempre praticando senza dire mai quale fosse la mia condizione, perché non volevo essere trattato
01:50diversamente dagli altri, senza avere sconti, favoritismi o pietismi, oppure anche che magari qualcuno
01:55semplicemente si fosse approfittato della mia condizione.
01:57Io grazie al mare sono riuscito ad uscire fuori, l'ho scoperto, parlare apertamente della malattia,
02:03perché anche l'avessi fatto come ho fatto, poi del resto lui non mi avrebbe fatto sconti, insomma.
02:07Oggi, grazie all'attività della Lega Italiana Fibrosicistica, l'aspettativa di vita è salita
02:13a fine 40 anni d'età.
02:18Però tutto questo dobbiamo dire che lo possiamo presentare perché comunque Alessandro ha avuto
02:24la fortuna di essere tra quei pazienti che ha iniziato a utilizzare un medicinale e questo
02:29medicinale è stato un po' rivoluzionario, purtroppo non per tutti, perché ci sono circa
02:332.000 mutazioni in fibrosicistica e oggi attualmente il 70% ha la fortuna come lui di
02:40prendere questo medicinale e gli ha migliorato la qualità della vita.
02:44E oggi naturalmente noi come associazione stiamo facendo invece la battaglia per ottenere
02:48a quell'altro 30% di pazienti che oggi non ha la fortuna di Alessandro e altri che possono
02:54utilizzare questo medicinale, perché comunque essendo queste mutazioni molto rare stiamo cercando
03:00di far sì che ci sia la possibilità anche per loro di poterlo utilizzare.
03:04Siamo venuti qui a Venezia a raccontare una storia di un paziente affetto da fibrosicistica
03:10che è una. Ci sono 6.000 pazienti affetti. L'obiettivo è quello di attirare l'attenzione
03:15oggi affinché riusciremo a pubblicare un documentario più strutturato, più grande, in cui riusciamo
03:22a raccontare veramente che cos'è la fibrosicistica.
03:25Questo è un sogno che Alessandro ha nel suo cassetto, ma è anche un sogno di tanti altri
03:30pazienti che noi vorremmo coinvolgere in questa avventura, perché comunque ci sono altri pazienti
03:36che fanno altre attività sportive, chiaro che non hanno ancora ottenuto dei risultati
03:42come Alessandro, però c'è una buona prospettiva anche per loro, quindi cercheremo di mettere
03:46insieme storie di vita diverse di più pazienti per far capire da come sono partiti a dove si è
03:52arrivati oggi.
03:53Ho sempre sognato appunto di sfondare nello sport, per cui sì, sarebbe gradito, so che
03:59è complicatissimo perché partecipare alle Olimpiadi comporta una serie di criteri che
04:05non sto qui a raccontare, per cui sarà complicatissimo ovviamente, quindi un sogno lontano da realizzare,
04:10però sì, certo, sarebbe un gran sogno.
04:12La mia più grande soddisfazione è poter competere alla pari con gli altri, dimostrare che si possono
04:18compiere imprese sportive con il coraggio, la volontà, guidati dall'amore per un figlio,
04:24perché l'amore spinge oltre ogni limite.
04:26Io voglio essere un esempio per mio figlio e per gli altri.
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