«Prepari il funerale di sua figlia»: l’infanzia rubata e la rinascita di Barbara afflitta da una malattia rara

«Vada a casa e prepari il funerale di sua figlia». Il livello di piastrine è così basso che ai medici sfugge un commento drammatico davanti alla madre di Barbara Lovrencic. La bambina aveva 4 anni quando le fu diagnosticata la trombocitopenia immune: l'Itp. Per Barbara inizia un’infanzia segnata da ricoveri continui, estati trascorse in ospedale, divieti di correre e giocare per evitare traumi. Fino ai dodici anni la malattia scandisce ogni momento.L’Itp interessa solo 9,5 persone su 100.000 (si stimano 6.000-12.000 di pazienti cronici in Italia) ed è una rara patologia ematologica autoimmune che colpisce la produzione di piastrine ed è caratterizzata da fatigue, lividi e sanguinamento. «Io mi ricordo ancora il giorno in quale mia mamma ha notato tantissimi lividi sul mio corpo e aveva paura che qualcuno mi avesse picchiata». Barbara, 48 anni, vicentina, ripercorre la propria storia con la malattia durante l’evento «ITP On Stage», ospitato al Teatro Franco Parenti di Milano e promosso per dare voce al vissuto delle persone con trombocitopenia immune. Lei stessa paziente oggi è divenuta presidente dell’Aipit (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica). Dopo un lungo periodo di remissione, nel 2010 arriva una nuova ricaduta, di nuovo in emergenza. Da allora la sua Itp alterna fasi stabili a periodi critici, con stanchezza profonda e difficoltà persino ad alzarsi dal letto quando le piastrine scendono. Ma il peso maggiore, racconta, è l’ansia costante: anche nei momenti buoni resta la consapevolezza che la malattia può ripresentarsi «dal nulla».Nel 2024 ha avviato, anche grazie al supporto di aziende partner, il progetto «Vivere con la spada di Damocle», il primo servizio al mondo di supporto psicologico specificamente dedicato ai pazienti con Itp: sono stati coinvolti clinici, pazienti e caregiver tra Milano e Napoli che hanno condiviso esperienze, difficoltà ed emozioni del vivere con questa rara patologia ematologica. Un percorso che, come le tecniche teatrali sperimentate durante «Itp On Stage», promosso da Sobi Italia con il patrocinio dell’associazione pazienti Aipi, mira ad aiutare chi convive con questa patologia a dare voce alle proprie emozioni, anche quelle più difficili da affrontare. Il monologo teatrale, scritto da Filippo Losito, psicologo, filosofo, autore e interpretato dall’attore Davide Calabrese, si intitola  «Battiti» e gioca sul doppio valore della parola: battiti, è il monito che ogni paziente porta nella sua quotidianità, fatta di piccole e grandi sfide e anche di traguardi, di alleanze con il medico, di solitudine e condivisione. Un battersi, per l’appunto. D’altro canto, i battiti sono quelli del cuore, della vita che pulsa.​​Il sogno di Barbara? «Un sogno realizzabile. Creare una società dove la malattia ti permette di vivere la vita più piena possibile in una società davvero inclusiva».