- hace 5 meses
Daniela Morales, nos comparte su historia con un diagnóstico incompleto para su hija con Síndrome de Rett, una condición que lleva a algunas niñas a perder habilidades básicas en sus primeros años
Martha Debayle
Fundadora de Media Marketing Knowledge Group, conductora de radio y muchas cosas más.
Pareja, familia, trabajo, salud, dinero, música y mucho más todos lo podcast de mi programa de radio: https://www.marthadebayle.com/lo-escuche-con-martha/
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00:00Oigan, van a escuchar algo que probablemente nunca habían escuchado.
00:05Y como en este programa nos parece muy importante saber un poquito de muchas cosas.
00:11Les quiero presentar a Daniela Morales.
00:14Dani es mamá de Javiera y tiene que compartirles la historia de Javiera
00:21y un síndrome del cual seguramente muchos de ustedes ni siquiera han oído,
00:26que se llama el síndrome de Rett.
00:29Bienvenida, Dani.
00:30Hola, Marta, muchas gracias.
00:32Cuéntanos la historia.
00:33Y pues aquí a platicarles un poquito mi historia de vida,
00:36que me ha cambiado todo lo que soy y todas las decisiones que he tomado en mi vida.
00:41Javiera, mi hija, llegó al mundo en el 2016, un diciembre del 2016.
00:48Y nació como una bebé regular, totalmente regular.
00:52Le evaluaron, me llevé a mi niña perfecta, como cualquiera otra de los bebés que te llevas,
00:57como mi hija grande.
00:59Y a los seis meses yo empecé a ver que iba un poquito más lento,
01:03pero claro, todo el mundo me tiraba loca.
01:04O sea, esa intuición de mamá iba desde pediatras que me decían,
01:08no seas mamá de Google, deja de investigar, tu hija está perfecta.
01:11Y yo definitivamente me daba cuenta que algo le pasaba.
01:16Entonces eran cosas...
01:17¿Pero qué veías?
01:17Eran cosas muy chiquitas, pero tengo una hija que le saca un año, dos meses.
01:21Lo acababa de vivir.
01:22O sea, era mi licenciatura, iba en mi maestría con Javiera.
01:26Y por ejemplo, no podía decir dos palabras juntas.
01:29Cuando la levantaba, cualquier bebé hace baja los pies para tocar el piso
01:33y como detenerse de una mesa, ella los dejaba dobladitos.
01:36De repente le hablaba y perdía su mirada.
01:39Entonces dije, algo no me cuadra.
01:41Algo no está pasando bien.
01:42¿El instinto de mamá?
01:43Cien por ciento.
01:45O sea, no me veía los ojos como me veía mi otra bebé.
01:48Entonces, pues ahí empezó mi camino catastrófico
01:51con todos los doctores aquí en México.
01:55Al, no sé, diez meses, once meses, no gateaba.
01:58Yo no veía indicios de que le interesara.
02:01Entonces, por primera vez mi pediatra me dijo, pues lleva la fisioterapia,
02:03puede tener el tono muscular bajo.
02:06La llevo y a los dos meses gatea.
02:08Pero gatea como campeona.
02:09O sea, una Ana Guevara del gateo.
02:11Y yo, pues ya, eran mis inventos.
02:12Si estoy loca, claramente no tiene nada.
02:15Se empieza a gatear.
02:16Yo veo que todo va bien.
02:18Pero llega el año ocho meses y mi hija no caminaba.
02:21Entonces, puede ser el tono bajo.
02:23Algo no.
02:23Algo no me cuadraba.
02:25Entonces, al año ocho meses, cuando la quiero meter al kinder,
02:28me dicen, si no camina, no entra.
02:30Pero me dice la directora.
02:31¿Y algún día caminó?
02:32Sí, sí.
02:32Sí camina ahorita.
02:33Ok.
02:33Pero ahí me dijeron, pues no puedo entrar al kinder sin caminar.
02:37Y me recomendaron una terapeuta con la que llego y me dice, yo creo, es muy chiquita.
02:41Yo soy muy chiquita.
02:42Soy petite.
02:43Y todo el mundo me decía, chiquita por ti.
02:45Pero era una niña de un año ocho meses que pesaba cinco kilos.
02:48Quiero que se den una idea lo chiquita que era.
02:50Entonces, me dice esta terapeuta, sin miedo a equivocarme, yo creo que tiene acidosis tubular
02:55renal distal, que es una condición del riñón que no absorbe nutrientes.
02:59Entonces, pues le hablo a mi pediatra y me dice, ah, pues podría ser.
03:02O sea, yo ahí ya me estaba poniendo yo como la doctora, que esa fue la parte más complicada.
03:07Entonces, pues nefrólogo, sangre, estudios cada tres semanas.
03:12Y pues le vamos a dar citratos para la acidosis, se los damos.
03:15Y un día, por arte de magia, así al año diez meses, se para y camina.
03:19Pero camina no un pasito, no.
03:21Se para y camina.
03:23Camina por el mundo, que claro que ahí yo no me daba cuenta que caminaba y no sabía frenar.
03:27Hoy lo sé porque tiene red, pero ahí no frenaba, caminaba.
03:32Como una loca, era maravilloso.
03:34Entonces, claro, otra vez hacia la mamá.
03:37El síndrome del impostor, estoy loca.
03:39Mi hija está bien, ya camina.
03:41Va más lenta que mi otra niña, todo va a estar bien.
03:44Y en ese proceso que camina, me voy de viaje en diciembre de ese año que Javi iba a cumplir dos años,
03:51con mi esposo, mis dos hijas y ya mi bebé en mi panza.
03:54Y son veinticuatro horas con ellas, doce días.
03:57Y me doy cuenta que no me oye.
03:59Javiera frena, no frena.
04:00Javiera voltea, no voltea.
04:02La veo que agarra el tenedor, pero como que no tiene fuerza para sostenerlo bien.
04:06O sea, ahí empiezo a ver cositas en los hitos del desarrollo que no estaban bien.
04:10Entonces, decido que algo no es correcto.
04:13Hablo con mi pediatra otra vez, que me dice, pues, yo creo que está bien.
04:18Yo creo que hay que esperar su desarrollo.
04:20Lo que sí es que Javier en esa época se me empieza a tragantar en las noches.
04:24Nunca tuvo reflujo, nunca tuvo nada y en las noches vomitaba.
04:28Y cualquier bebé, pues, voltea la cabeza para no broncoaspirarse.
04:31Ella se broncoaspiraba.
04:32O sea, se ahogaba, se tragaba todo y eso era angustiante.
04:35Y fueron meses de decir, se va a morir.
04:37Y el pediatra me dijo, son las adenoides.
04:40Le vamos a quitar las adenoides.
04:42Y yo, ahora no, tiene que haber una causa.
04:46Tiene que haber una causa.
04:47Entonces, voy por otra opinión.
04:50Voy con otro doctor que me manda con un neurólogo.
04:53Le hacen estudios.
04:54Y cuando le hacen los estudios, me dice que tiene ondas epelideiformes.
04:59Que yo como mamá oí epilepsia.
05:01Dije, esto sí está de broma.
05:03Lo primero que hice antes de avisarle a mi esposo, que se llama Claudio,
05:06antes de hablarle a Claudio, le hablé al pediatra anterior.
05:10Y me contestó así como, hola, ¿todo bien?
05:12Y yo, ¿cómo?
05:13Y él, ¿cómo qué?
05:14Y yo, ¿cómo?
05:15¿Cómo?
05:16Y él, ¿cómo qué?
05:16Y yo, ¿cómo?
05:17Es una loca en el coche yendo a la oficina.
05:20Y me dijo, ¿cómo qué?
05:21Y yo, ¿cómo te valió gorro mi hija?
05:23Tiene un daño en el riñón que yo encontré.
05:25Tiene epilepsia que yo encontré.
05:27¿La quieres operar?
05:28¿Qué es esta burla?
05:30¿De qué se trata?
05:31Entonces, no, pues vamos a checarlo con el neurólogo y seguimos con el neurólogo.
05:36Yo ahí ya estaba desencantada de la medicina en México
05:38y empecé a aplicar para llevarme la a Estados Unidos, para llevármela a Boston.
05:43Y en ese inter que me la llevaba a Boston y que aceptaban todos mis estudios,
05:46voy a buscar a una investigadora picudísima de la UNAM, Mara Medeiros,
05:51que le hace un estudio del riñón y me dice que no tiene acidosis,
05:55que claramente lo que tiene es una enfermedad crónica del riñón
05:59y que va a estar medicada toda su vida.
06:01Entonces, ahora teníamos enfermedad crónica del riñón,
06:04teníamos epilepsia, teníamos cero ayuda médica,
06:08ni nadie que me respaldara, pues nos empieza a entrar un pánico tremendo.
06:12En ese inter yo trabajaba en Siete Colores,
06:15una empresa que hace museos interactivos para niños,
06:17ya hice hasta anuncio,
06:18y mi jefa de ese momento pertenecía al consejo del INMEGEN,
06:24el Instituto Nacional de Genómica.
06:26Entonces, tuve la suerte de tener ese acercamiento y fui al INMEGEN con la directora
06:30y le dije, ¿qué tiene mi hija?
06:31¿Qué hay genético?
06:33Porque no puede tener arruinado el cerebro, arruinado el riñón,
06:36que nadie sepa nada, que me digan que me calme.
06:38Y me dijo, tranquila, vamos a sacarle sangre,
06:41mandan esa sangre a Alemania,
06:42y se los quiero explicar a todos los cuentavientes para que lo entiendan,
06:45porque yo no entendía nada en ese momento,
06:48que cuando se llevan a analizar tu sangre genéticamente,
06:51imagínense que cada persona es una biblioteca.
06:54Mandan la sangre a checar la biblioteca.
06:56En Alemania checan todos los tomos de acuerdo al área que pertenecen,
07:00checan literatura, historia, biología,
07:03y regresa la sangre y me dicen, tiene todos los tomos.
07:07Y aquí en el INMEGEN agarran todos los tomos del área del cerebro,
07:10todos los del riñón los abren uno por uno
07:13y empiezan a leer todas las letras y renglones
07:15para ver si hay algún error.
07:17Y en un libro que se llama MSP2,
07:20que es un gen que está en el cerebro,
07:22encuentran una mutación genética en el renglón 433 de 486,
07:28una letra está al revés, y eso le arruina la vida a mi hija.
07:32Eso hace que me diagnostiquen síndrome de Rett.
07:35Entonces, pues ya teníamos un nombre, un pánico,
07:39porque te quiero decir que la noticia,
07:41imagínate una mamá con una bebé de tres años,
07:45embarazada de ocho meses, con una Javiera que no responde,
07:48en la oficina, porque yo el trabajo, el trabajo,
07:52y les hablo al INMEGEN y les digo,
07:54hola, oye, ya me tengo que ir a Boston,
07:56necesito el estudio genético.
07:58Y me dicen, tranquila, ya sabemos qué es,
08:00te voy a poner en speaker, aquí está el científico Leo.
08:02Y yo, hola Leo.
08:03No, pues ya sabemos, tu hija tiene síndrome de Rett.
08:06Oye, ¿y qué es el síndrome de Rett?
08:08No, hombre, es que tu hija nunca va a hablar,
08:10nunca va a caminar, le va a dar autismo,
08:12le va a dar retraso mental, estereotipias en las manos,
08:15escoliosis en la columna, va a convulsionar.
08:18Le dije, te voy a colgar.
08:20No, no me cuelgues.
08:21Y yo, pero por supuesto que puedo desaparecerte.
08:24Sí.
08:25Esto no pasó.
08:26Le colgué, obviamente, llorando sin entender.
08:30Horrorizada con la noticia.
08:31Claro, ¿qué significa eso?
08:33Entonces, obviamente, entré a la oficina de mi jefa,
08:35que estaba muy ocupada, y me dijo, estoy ocupada.
08:38Y cuando me vio, me dijo, ¿qué pasó?
08:40Ella fue la primera persona a la que le conté
08:42lo que estaba viviendo.
08:43Me dijo, se lo tienes que decir a tu esposo en persona.
08:46Entonces, pues, me voy a buscar a mi esposo,
08:48que estaba encerrado en la Roma,
08:50en un cuarto, trabajando la presentación más grande
08:53de su vida del trabajo.
08:54Y le digo, pues, tienes que salir tantito al sushi de enfrente.
08:59Y nos sentamos, le doy la noticia.
09:01Y, pues, los dos, obviamente, llorábamos.
09:03Y el mesero, ¿les ofrezco algo de tomar?
09:06No.
09:07Tienen que tomar algo.
09:08Bueno, una coca.
09:09Ok.
09:10¿Algo de comer?
09:11No, gracias.
09:12Tienen que comer.
09:13Tráenos un Gohar.
09:14O sea, lo que sea, ¿no ves esto?
09:15O sea, nos estamos derrumbando.
09:17Me acaban de decir que mi vida se acabó.
09:19Que esa niña que un día me entregaron,
09:21que era una bebé preciosa, de ojos azules enormes y pelo oscuro,
09:25iba a pelearse por novios con su hermana grande.
09:28Y ahora me están diciendo, ¿qué?
09:30¿Qué me están diciendo?
09:32Entonces, volvemos a hablar con el científico que nos dice,
09:34pues, otra vez el diagnóstico, los dos tratándolo de escuchar.
09:37Pero mis preguntas ahí eran nivel,
09:39todos los que nos están escuchando deben de tener esas dudas
09:42que yo tenía, totalmente superficiales.
09:44O sea, yo le preguntaba, ¿pero va a poder tener amigas?
09:48Pues, pues sí.
09:50Y yo, ¿pero cómo?
09:51O sea, ¿va a poder ir al cine?
09:53Pues, pues si la llevas.
09:54Y yo, ¿pero va a casarse?
09:56Me decía, Claudio, no va a hablar.
09:59No va a caminar.
10:00O sea, esas preguntas, le dije, son a nivel un dolor que no te puedo explicar.
10:04Claro.
10:05O sea, esa pérdida, porque fue una pérdida.
10:07Yo tenía una hija y me la quitaron en una llamada de 30 segundos.
10:11Fue durísimo.
10:13Durísimo.
10:14Y de ahí empezó el caminar del síndrome de Rett.
10:17¿Cuántos años tiene Javiera hoy?
10:18Javi tiene ocho años.
10:20Es la niña más preciosa que te puedas imaginar.
10:24Es una luchona que ha ido en contra de todos los pronósticos, de todo lo que nos dijeron.
10:30Ha ido todo en contra y un doctor muy sabio me lo dijo.
10:33Tu hija tiene un gen mutado y tiene un millón más que funciona.
10:37¿Qué vas a ver en ella?
10:38¿Ese gen mutado o los otros millones de genes?
10:40Y ese fue un enfoque que tuve en ese momento que asumir, ¿no?
10:46Entonces, con esa información, cuando te dice el Instituto de Genética que tiene síndrome de Rett, te vas a Boston.
10:52Nos vamos a Boston desencantados de lo que habíamos encontrado aquí en México, que eso me da mucha tristeza decirlo.
10:57Y en Boston, un especialista en Rett, pues la evalúa y nos dice, todavía no tiene los seis rasgos mínimos que debe tener para hacer Rett, pero trae la prueba genética.
11:08Así que te llevas una cajita sorpresa que en cualquier momento va a empezar a sacar más síntomas, que va a tener una regresión y que va a seguir todo este proceso del diagnóstico.
11:18Entonces, llegamos a México, te imaginarás, Marta, yo con una panza de ocho meses, una bebé de tres años y medio y Javiera de dos años, cuatro meses.
11:28Y le digo a mi esposo, ¿qué vamos a hacer?
11:32Y con una templanza me dice, ¿cómo que qué vamos a hacer?
11:36Pues tenemos un plan A, la vida nos dio un plan B, ¿vamos a hacer un plan B?
11:40Dije, no, ¿cómo? ¿Cómo vamos a hacer un plan B?
11:43Me dijo, así de fácil, güera.
11:45Tenemos una vida, la vamos a vivir chingona de la chingada.
11:48Dije, la vamos a vivir chingona.
11:50Me dijo, esto es lo que vamos a hacer tú y yo.
11:52Nunca vamos a tener tres hijos regulares, siempre vamos a tener dos hijos y una hija que va a estar corriendo como loca en un aeropuerto y la vamos a perseguir de buenas o de malas.
12:01Dije, de buenas.
12:02Me dijo, para de investigar, dejemos saber qué es el Rett, Javier es única y vamos a dar lo mejor de nosotros para que ella tenga lo que nosotros podemos dar.
12:10No podemos inventar el hilo negro.
12:12Y a partir de ahí mi chip cambió.
12:15Dije, claro, yo lo que vengo a hacer este mundo es feliz.
12:17Y eso elijo todos los días.
12:20Creo que eso es lo que es la inteligencia emocional y lo que nos llevó a los dos a poder construir la familia que tenemos hoy.
12:27Guau, qué lección.
12:29Así, así fue.
12:30De buenas o de malas, como lo quieras escoger.
12:34Exacto.
12:35Y pues, ¿qué te puedo decir, Marta?
12:36El caminar no ha sido fácil.
12:38Tengo días tremendos, tengo días tristes, tengo días complicados.
12:42Gracias a Dios en México, regresando de Boston, pude encontrar un gran neurólogo, el doctor Barragán, que gracias a Dios nos acompaña hoy para decirnos bien todos los puntos.
12:51Pero para no sentirme sola en este camino, para saber qué hacer cuando hubiera una crisis.
12:57Y pues, eso nos ha ayudado a poder manejar mejor el tema de Javier.
13:00El doctor Eduardo Barragán, esa eminencia de la cual habla Daniela, es pediatra, es neurólogo pediatra y miembro académico de la Academia Nacional de Pediatría.
13:11Es investigador de ciencias médicas y está hoy con nosotros.
13:14Gracias, Eduardo, por estar acá.
13:17Entonces, cuéntanos, ¿qué es el síndrome de Rett?
13:19Yo quisiera, optimizando un poco los procesos, es que dentro de los procesos del neurodesarrollo, sobre todo en esta formación y conectividad de las neuronas,
13:34existen proteínas que son muy importantes para lograr que estas conexiones, estas carreteras a nivel cerebral, se logren establecer de manera adecuada.
13:45Y aquí, por un defecto genético, esta proteína impide o no permite que se mantengan estas carreteras de manera adecuada.
13:56Lo cual es un proceso que tiene diferentes momentos en la etapa de los niños y sobre todo en las niñas,
14:06porque hoy sabemos que este defecto está ligado al cromosoma X y entonces se da mucho más frecuente en mujeres.
14:12Prácticamente se da en niñas, ¿no?
14:14Que esto es muy interesante.
14:16Dime.
14:17No, no, me encanta, no te quería interrumpir, y que nos cuentes, así a grandes rasgos, digamos que la sintomatología de lo truncado del desarrollo en cada una de las fases.
14:33O sea, ¿cómo se manifiesta?
14:34En general son niñas que nacen sanas y que durante el primer año de vida empiezan a tener una detención o dificultades en el desarrollo motriz,
14:47que muchas veces son confundidas como flojitas o como inmaduras, que eso es muy importante y me encantaría el espacio para decirle a todas las mamis,
14:55si tienes una niñas que su desarrollo no está siendo el adecuado durante el primer año de vida, es muy importante evaluarla.
15:04Porque hay varias enfermedades genéticas en niñas que desafortunadamente son rápidamente diagnosticadas con autismo y se dejan investigar más y que pueden tener este proceso.
15:16Algo que empezamos a notar es que viene la fase ya más agresiva entre los primeros primer año de vida y los cuatro años donde el cerebro deja de crecer.
15:27Existe un problema en el crecimiento neuronal y esto genera algo que se conoce como microcefalia o cabeza más pequeña.
15:35Y empiezan a tener dificultades en el tono y en el desarrollo del habla.
15:40Incluso antes del 2013 el síndrome de Rett estaba incluido dentro del espectro autista y después del 2013 cuando se encuentra el defecto genético,
15:50se saca del espectro autista para dejarlo como una enfermedad neurológica,
15:55donde sabemos que después de esta etapa de pérdida de habilidades, dificultades en el lenguaje, bajo tono muscular o hipotonía,
16:05y la otra es que pueden empezar a presentar trastornos del sueño donde, como bien decía, Dani empieza a tener dificultades, atragantamientos y puedes empezar a tener crisis convulsivas.
16:18Luego entra en una fase que se llama de meseta entre los 2 y los 10, 12 años de edad,
16:24donde los niños logran establecer un avance significativo, sobre todo, bueno,
16:29tienes papás como papás de Javi, ¿no?, que se han sido incansables, que son muy importantes.
16:36Y entonces aquí lo más trascendental es tener todo un equipo multidisciplinario con todas las terapias, los apoyos, controlar las crisis.
16:45Y luego, después de la adolescencia, vendrá un proceso donde otra vez puede haber un deterioro más marcado
16:50y donde pueden tener escoliosis, problemas de marcha importante y otras alteraciones.
16:58Claro, porque aquí nos encanta hablar de medicina y estamos tristísimas que no tenemos tu título, Eduardo.
17:04Nos encanta entender cómo funcionan las cosas.
17:07Entonces, ¿podría resumir diciendo que el síndrome de Rett es una proteína defectuosa
17:16que no permite la intercomunicación neuronal en el cerebro para recibir los comandos que necesitas
17:24para poder tragar, pensar, caminar, parar, levantarte, dormir, etcétera, etcétera?
17:33Totalmente.
17:34Me explicaste perfecto.
17:35Bien, muchas gracias.
17:36Y que el problema es que no es que se quede ahí, ¿no?
17:40Sino que al final como el cerebro va creciendo y cada vez necesita más de estas conexiones,
17:46ya no empiezan a existir y esto es lo que va haciendo un shutdown de la actividad cerebral.
17:52Y solamente lo que quisiera aprovechar es que afortunadamente en los últimos años
17:56hay todo un advenimiento en lo que se llama terapia génica, ¿no?
18:02Y que, porque a veces la gente dice, bueno, ¿para qué le hago un estudio genético?
18:05¿Y para qué saber, no?
18:07Por un lado es porque el conocer la enfermedad me permite entender la evolución, saber dónde estoy,
18:12pero la otra es que hoy cada vez tenemos más de estas búsquedas, ¿no?
18:17Que con la mamá de Javier hemos estado siguiendo los avances para ver cuándo están estos tratamientos
18:22que te permiten hacer una modificación en tus genes y que tú puedas empezar a producir esta proteína de manera natural.
18:33Y esta terapia génica que empezó hace algunos años con la atrofia muscular espinal o la enfermedad de Bernie Hoffman,
18:40hoy se ha venido extendiendo a varias enfermedades.
18:42Por eso el hecho de tomar, hacer reflexiones oportunas y hacer estudios oportunos
18:49nos da la oportunidad de poder ayudar a nuestros pequeños y a sus papis para que todos estemos caminando hacia un mismo sitio.
18:56Y yo agregaría lo que acabas de decir a todas las mujeres que están allá afuera,
19:02que están por tener bebés o que tienen bebés, que confíen en su instinto.
19:08Yo creo que esa es una de las grandes lecciones de la historia de Daniela,
19:12que ella como mujer, como madre, como persona, sabía, sentía, aunque no tenía el término médico,
19:20que algo no estaba bien y no quitaste el dedo del renglón.
19:25Y es bien fácil cuando todo el mundo te dice que estás loca, que dejes de escuchar tu voz interna.
19:34Totalmente.
19:34Pero sabes que yo, perdón, y nada más le iría rapidísimo,
19:37sumándome a esto que tú dijiste a las mamás porque me pasa mucho,
19:41es decirle a las mamis, esto que tú dijiste,
19:44si yo voy, encuentro algo, no acabo de sentirme bien con mi médico,
19:50sí tengo que buscar a alguien que me escuche, ¿no?
19:52A veces, desafortunadamente nosotros, por múltiples situaciones,
19:57podemos no acompañarlas.
19:59Y creo que el papel del médico es acompañar a la familia, hacerle caso a estas mamás
20:04y poder agotar hoy los recursos que tenemos para estudiarlos y encontrar el camino, ¿no?
20:10Entonces, yo creo que como mi papá, la mamá de Javi,
20:14no hay muchas mamás que están en este fenómeno y que de repente te dicen,
20:17no, no pasa nada con eso, está loca.
20:19No se dejen, sigan buscando,
20:22encuentren un médico que les acompañe y que pueda caminar con ustedes,
20:25que yo creo que eso es lo más importante.
20:26Bueno, el doctor Eduardo Barragán lo encuentran en BMT-CenterMX.
20:34Él es pediatra y es neurólogo pediatra.
20:37Está en la Ciudad de México.
20:39La clínica BTM es 5555-45-5465.
20:46Igualmente, ahorita yo se los pongo en Twitter para que tengan este contacto.
20:51Por si algún día, Dios no lo quiera, lo necesiten.
20:55Pero acuérdense que los neurólogos pediatras ven todo tipo de temas neurológicos.
21:02Si tienen un tema de déficit de atención, si tienen un tema de hiperactividad,
21:06si tienen un tema de epilepsia.
21:09O sea, el neurólogo es el dueño de eso.
21:11Y en México, me imagino que conoces al doctor Adalberto González Astiazarán.
21:16Claro que sí.
21:17A quien hemos tenido en este programa muchas veces.
21:19Hay muy pocos neurólogos pediatras, ¿es correcto, Eduardo?
21:22Es correcto.
21:23Cada vez sabemos más, pero sí no debemos ver más de 2,000 en el país.
21:26Bueno, pues ahí tienen una inminencia el día de hoy.
21:29Te agradezco muchísimo.
21:30Te mando un abrazo.
21:31Daniela, querida.
21:32¿Cómo está Javiera hoy?
21:34Bueno, Javiera hoy, te puedo decir que es...
21:36¿Tiene 8 años?
21:36Tiene 8 años.
21:37Es una cosa preciosa.
21:39Quien la conozca no me dejará mentir.
21:41Tiene una mirada divina.
21:43Las niñas con red, la única parte que controlan de su cuerpo es la mirada.
21:47Entonces, ella se comunica con nosotros por los ojos.
21:50Ella no tiene un lenguaje.
21:52No puede caminar derecha, pero todavía tiene marcha.
21:55Se lo prometí.
21:55Le dije, perdiste la voz, pero no las piernas.
21:58Y me cueste lo que me cueste, no se las voy a dejar perder.
22:01Es una niña que todavía no tiene control de esfínteres, que necesita ayuda 24 horas del día.
22:07Es una niña que va a la escuela, pero va asistida, va con su monitora, pero en la escuela tiene amigas, pero me la invitan los viernes, pero se pelean por ser su mejor amiga.
22:15Es una niña tierna, encantadora, que a pesar de que ella no puede estar 100% ser dueña de sí misma, es una niña que lo refleja con su mirada.
22:26Te puedo decir que siempre nos reímos en la casa, porque es una niña que sí camina, tiene marcha, pero no puede frenar.
22:33O sea, no tiene un control de tener sus impulsos.
22:36Y siempre la molestamos, decimos que es una suburban.
22:38Decimos, a ver, estaciónate, estaciónate, tú puedes, y ahí va y da la vuelta y vuelve.
22:43Porque lo que pasa con el red es que su cerebro le den instrucción a su cuerpo, pero se la da de manera incorrecta y el cuerpo no puede responder.
22:50Entonces le cuesta mucho más trabajo que otras.
22:52Es nuestra maratonista, porque ir y correr un jardín de 100 metros para nosotros es un maratón,
22:58porque subir un escalón para nosotros es que se graduó de Harvard.
23:01Y te puedo decir que fue el ser humano que vino a este mundo a ponerme los pies en la tierra y los ojos en el cielo.
23:07Y nunca nos vamos a detener con ella.
23:10Así, a donde tenga que ir, voy a abrir caminos por ella.
23:13Y creo que sí me encantaría decirle eso a todas las mamás que tienen niños especiales.
23:17Yo sé lo duro que es, sé lo difícil que es.
23:20¿Alguna vez me dijeron, ay, qué suertuda, tienes en tu casa un angelito?
23:24A ver, ven, cámbiale el pañal al angelito, llévala tú a comer, encárgate de sus cuentas.
23:29Pero no, no es que sea así.
23:31Sé el difícil camino que tienen, pero estén ustedes.
23:34Tener esa inteligencia emocional que las deje decidir todos los días, ser felices.
23:38No solo son mamás de un niño con capacidades distintas.
23:41Son mujeres, son mujeres que se pueden enamorar, que pueden trabajar, que tienen más hijos, así como lo soy yo.
23:47Yo hoy elijo, sobre todas las cosas, a mí, a Daniela.
23:51Y al elegirme a mí, estoy eligiendo el mejor camino para dárselo a mis hijos y a los que me rodean.
23:56Entonces, pues, ojalá que busquen ayuda, como decía Barragán, no se detengan.
24:01Si tienen su intuición, que nadie les diga locas.
24:04Por algo la tenemos, por algo somos mamás.
24:07Claro, pero yo creo que lo más valioso de toda esta conversación contigo es que uno puede decidir cómo quiere vivir su vida.
24:19Y uno puede decidir cómo quiere contarse lo que está viviendo.
24:24Exactamente.
24:25Tú puedes contarte sola tu historia.
24:27Tú puedes escribir quién quieres ser.
24:29Y yo, a raíz de que tuve a Javiera, me di cuenta de la importancia de la inteligencia emocional,
24:35que fue, creo que, mi motor que me hizo tomar la decisión adecuada de elegir vivir feliz en lugar de vivir en un pozo.
24:41Y por eso tengo un centro de educación socioemocional que se llama Blink,
24:45que es un centro Blink, B-L-I-N-K, que se dedica a atender a niños de 3 a 8 años, a niños regulares.
24:55No crean que mi hijo es problema, lo llevo, mi hijo es espectacular, de 10, no tiene que ir.
25:00No.
25:00La inteligencia emocional es esa herramienta que le estamos dando a nuestros hijos o a nosotros mismos
25:05para ser asertivos en nuestras decisiones, para saber manejar nuestras emociones.
25:11Muchas veces llegan mamás a Blink y me dicen, es que ya, mi hijo hace muchos berrinches,
25:14yo creo que ya no los haga, no críen a hijos perfectos, críen a hijos que sepan lo que están sintiendo
25:20y qué hacer con lo que están sintiendo.
25:22Oye, mira, como anillo al dedo, ¿sabes de qué estábamos hablando a las 10 de la mañana?
25:26Claro, que soy tu fan.
25:27Con Marisa Gallardo.
25:28Sí.
25:28Justamente de las emociones y emociones que nos tienen atrapados y la premisa es que nadie nos enseña,
25:35porque a nuestros papás tampoco nadie les enseñó, a gestionar lo que sentimos,
25:40a reconocer lo que sentimos y, perdón, nos da pavor la falta de inteligencia emocional.
25:47Claro.
25:47Porque ¿cuántos de nosotros conocemos a gente sumamente capaz que no ha podido avanzar en la vida
25:53porque no tiene salud y gobierno emocional?
25:57Claro, hay un estudio en Harvard que demuestra que puedes poner en un cuarto a una persona con el IQ más alto
26:03y a una persona con inteligencia emocional altísima y el que va a ser más exitoso es el de la inteligencia emocional.
26:08Ok.
26:09Let's Blink It MX.com.
26:14Let's Blink It MX en todas las redes.
26:17Blink-MX.
26:20Igualmente en TikTok, Let's Blink.
26:22Y les doy el WhatsApp.
26:24Es 5534-33-8659.
26:29Daniela.
26:30Pues muchísimas gracias, Marta.
26:31Qué honor conocerte.
26:32No, gracias por darme un espacio.
26:33Eres admirable. Muchas gracias.
26:35Muchas gracias, Marta.
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