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El laberinto autista
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00:00No me has terminado.
00:30No, mamá no se le hace daño.
00:41Cuando se llama yo tengo que encontrar.
00:44¿Qué tienes que encontrar?
00:46Una chica.
00:47Una chica.
00:57¿Quién es este?
00:58Pa, pa, hay que decirlo bien, venga.
01:03Pa, pa, muy bien, Virginia.
01:12Pero tú sabes por qué estás en este colegio.
01:15Va muy bien.
01:17Tú sabes que es el autismo, ¿así?
01:20Sí.
01:20Sí.
01:20Como si tuviéramos una programación distinta de los demás.
01:31O sea, nosotros seríamos el Macintosh y los demás Windows.
01:34En clase les llegó a contar cómo funciona una central nuclear y es que se quedan boca abiertos.
01:49El autismo es un grupo de trastornos que tienen en común tres cosas.
01:57Por un lado, una alteración en la sociabilidad.
02:01Segundo, una alteración en la comunicación, tanto verbal como no verbal.
02:07Y en tercer lugar, unos intereses restringidos.
02:10Esos son los síntomas cardinales del autismo.
02:14Adrián tiene ocho años.
02:32Es un niño que está diagnosticado de trastorno del espectro autista, de autismo, en un grado severo.
02:40Tiene bastante afectación.
02:41Aunque es un niño que no tiene conductas autolesivas, no es un niño agresivo.
02:48Es un niño que sí que tiene bastante afectación porque es un niño que no ha desarrollado un lenguaje verbal
02:54que le facilite la comunicación con el resto de las personas.
02:58Entonces, bueno, pues eso hace además que le sea mucho más difícil entender el mundo.
03:14Nosotros empezamos a sospechar de que algo le pasaba al niño alrededor de los 15 meses.
03:20Adrián había tenido un desarrollo normal y alrededor de esa edad vimos que no desarrollaba un lenguaje.
03:28O decía papá y mamá de forma clara.
03:32Él tenía, claro, una retaila de palabras, ta, ta, ta, ta, ta, ta, pero no llegaba a decir ninguna palabra en concreto.
03:40Entonces, bueno, pues enseguida intentamos acudir a los especialistas a ver qué era lo que estaba sucediendo.
03:46Es un trastorno que realmente es un trastorno que realmente es un conjunto de enfermedades porque se sabe que hay muchísimas formas de entrada en ello,
03:57pero al final lo que definimos como autismo, lo que diagnosticamos como autismo es el fenotipo que decimos que es la forma de expresión del comportamiento de una persona.
04:07La prevalencia, es decir, la frecuencia del autismo en la población general, oscila entre 6 y 10 casos por 1.000 habitantes,
04:17es decir, entre un 0,6 y un 1% según las diferentes series.
04:21Nos comunicamos con Adrián a través de signos, de pictogramas.
04:38El sistema Apex es un intercambio de imágenes, entonces él tiene un cuaderno de petición.
04:45¿Quiero a Nesquik?
04:47Pues yo tengo a Nesquik, cariño, sí.
04:49Y a través de su cuaderno de petición, él hace lecciones de las cosas que en ese momento desea o que te quiere pedir.
05:00Es muy importante anticiparle todas las actividades porque cualquier cosa que salga fuera de la rutina le desconcierta.
05:07Entonces es fundamental tenerlo además para que él pueda acudir, lo pueda visualizar, lo recuerde y pueda consultarlo.
05:17Entonces todo a través de la agenda le vamos informando.
05:20La vida con Adrián es difícil, no es fácil porque además del trastorno que él tiene,
05:36él tiene un carácter muy movido, es un niño con mucha necesidad de movimiento, entonces no para.
05:44No para, es un niño que no tiene conciencia de peligro, no conoce el peligro y además tiene muy pocas limitaciones a la hora de saltar, de escalar.
05:58Entonces con él hay que estar de las 24 horas, pues prácticamente las 24 horas con él porque no le puedes dejar un minuto solo.
06:07Adri, ¿qué toca ahora?
06:23¿Toca?
06:25Vestir.
06:25No, no, no, no me voy a ver los dibujos.
06:29A vestir, coge la ropa.
06:32Me pongo ahí a vestirme.
06:34Venga, me he visto bien, derecho.
06:39Ay, qué cansado, Adrián.
06:42Ay, ay, ay.
06:44Venga, la camiseta.
06:45¿Hemos informado que hay que vestir?
06:50Venga, Adrián.
06:53Estoy atento, ¿eh?
06:57Bien.
07:02A mamá no se la coge del cuello.
07:07A ver el otro calcetín.
07:09Venga, un salito.
07:12Que a mamá no se la coge del cuello.
07:15Venga, el nene.
07:19El nene se enfada mucho, ¿eh?
07:29Estos tampoco te gustan.
07:33No me enfado.
07:38Adri, ven a vestir.
07:40A terminar de vestir, vamos.
07:45Adrián, me informo.
07:54Vestirse se acabó.
07:58Vestirse se acabó.
08:00Vamos.
08:03No me enfado.
08:08Adri, a mamá no se le hace daño, ¿eh?
08:10¿Qué vamos a hacer?
08:17Mira.
08:18Aseo.
08:20Al aseo.
08:21Pues esto es con Adrián una lucha constante día a día por conseguir que se pueda vestir,
08:34que quiera hacer las cosas, porque tiene que ser siempre un poco lo que él quiera en cada momento
08:39y es muy difícil hacerle entender que no puede ser siempre lo que él quiere.
08:47¿A qué esperas?
08:48Vamos.
08:48La crianza de un niño es difícil y muchas veces a uno le mantiene o le sostiene por la sonrisa del niño,
08:55el abrazo que le da, el cariño que le demuestra, el agradecimiento, un montón de cosas.
08:59A veces la parte más dura es vivir con esa diferente forma de expresar las emociones que pueden tener.
09:08A veces incluso, bueno, pues una ausencia de expresión de emociones.
09:12Las gafas, mi amor, las gafas, cariño.
09:20El afecto nuestro lo percibe perfectamente.
09:24Adri es, Adrián es muy consciente de quién le quiere, de cómo le quieren.
09:30Le encanta que la chuchen, le encanta que le bese, que le hagan cosquillas, mimitos y además él cuando los necesita los pide.
09:38¿Quieres cosquillitas?
09:39¿No quieres cosquillitas?
09:40Ah, que quieres que te abrace.
09:42A ver, a ver, a ver, a ver.
09:44Así te tapo, así te escondes.
09:46Le cuesta más expresar lo que él siente o si está, o reconocer sus propios sentimientos, si está contento, si está enfadado.
09:56Y le cuesta además mucho reconducirlo, si está enfadado, le cuesta mucho relajarse y tal.
10:01Pero sí que sabe cuando quiere que le den una chuchón.
10:06Ay, que lejos te vas, que no llego, que no llego a darte un beso.
10:13Actualmente, Adrián, la medicación que toma es un antihistamínico que le ayuda a relajarse, a conciliar el sueño.
10:20Hemos probado con medicación para hiperactividad, que no le ha ido bien.
10:24Y bueno, también en un momento dado se nos preguntó la posibilidad de tomar un antipsicótico, risperdal.
10:32Pero bueno, considerando que es un niño que todavía no tiene conductas ni agresivas, ni tenemos problemas con él en casa,
10:40que todavía podemos sobrellevar la carga que supone estar con él día a día, pues de momento con el antihistamínico está bien.
10:50Está bien.
10:52¿Te vas a hacer daño, Adrián?
10:57No me has tenido más hijos porque te informas y lees y sabemos que hay un componente genético importante.
11:08Y bueno, sí que hay un porcentaje muy elevado de que si tenemos otro hijo pudiera tener también o hija padece del autismo.
11:19Pero no nos hemos querido arriesgar, por lo menos de momento.
11:24Es una decisión un poco complicada, es una responsabilidad.
11:28Adrián es pequeño, va a crecer, no sabemos cómo iba a ser el futuro para él.
11:35Y entonces una decisión de tener otro hijo y que pueda tener la misma discapacidad que Adrián, pues sinceramente es complicado.
11:41En una familia que tiene un niño con autismo, la posibilidad de que en el entorno familiar exista otro miembro con autismo, con Asperger, la posibilidad es hasta de un 20%.
11:56O sea que el componente genético existe.
12:00Mira, me llaman.
12:02Ven, mira quién es.
12:05El primo.
12:06Hola.
12:06Hola.
12:08Hola.
12:09Dale un beso al primo.
12:09Y a los títos.
12:12Un beso.
12:13Hola.
12:13Hola.
12:14¿Cómo estás, campeón?
12:17¿Qué tal?
12:17¿Qué tal?
12:17¿Qué tal?
12:18No fue un drama en la familia.
12:22En nuestra familia ya había otras situaciones que habíamos vivido y sabíamos que es una cosa que hay que afrontar.
12:30A mí me preocupa, al día que yo no esté, qué le va a pasar a Adrián.
12:34Y todo lo pienso, lo que te digo, un día sí, un día no.
12:36Yo no sé si va a ir a una residencia, va a poder valerse solo.
12:40Va a hablar, actualmente no habla.
12:44Va a ser feliz cuando yo no esté.
12:46Es una preocupación que tengo importante.
12:48Por la tarde, por si acaso.
12:50Yo es que me preocupa el futuro, pero prefiero vivir el día a día.
12:54Que nada, que sus rollos, que si le habían pasado el recibo, que si no le habían pasado el recibo.
13:00En los casos de Sergio y Adrián, la existencia de un componente genético está demostrado.
13:04Porque no solamente son primos, son primos hijos de madres gemelas entre sí.
13:09Por lo cual, existe una clara evidencia de que existe un componente genético.
13:13Sergio está diagnosticado de autismo clásico, sin retraso.
13:25Él nació y parecía ser un niño normal, que se desarrollaba igual que el resto.
13:31Y bueno, no nos dimos cuenta de que había un problema hasta que entró en la guardería con dos años.
13:42Que vimos que el resto de niños seguía evolucionando.
13:47Y él tuvo un parón y una especie de retroceso.
13:51Empezó a perder vocabulario, a perder palabras.
13:56Perdimos muchísimo tiempo, o sea, es que las valoraciones tienen que ser antes.
14:02No podemos perder cuatro años y medio de trabajo con ningún niño.
14:05A esos cuatro años y medio podríamos haber avanzado muchísimo más.
14:08Es una pena.
14:10El diagnóstico precoz se sabe que es fundamental para una mejora de la calidad de vida,
14:15para una mejor integración social, aunque evidentemente no cura.
14:20El diagnóstico de autismo puede ser muy sencillo o muy complicado.
14:24Estamos hablando de un trastorno que es un espectro de trastornos con mucha variabilidad
14:30en cuanto a la gravedad, en cuanto al nivel de lenguaje.
14:35Hay casos típicos, lo que a veces nos referimos como tipo cáner,
14:39que se pueden diagnosticar de una forma muy rápida, en una sola consulta médica.
14:46Pero hay casos mucho más sutiles que requieren mucho tiempo de valoración.
14:51Bueno, no sé que existe.
14:55Como me digan que no existe el día de la hecha unión.
15:01La primera fase para mí fue bastante complicada, muy mala.
15:07No llegas a aceptarlo realmente, te lo cuentan, pero tú crees que puede ser cualquier otra cosa.
15:14Buscas muchísimos profesionales y hasta que no te llega un profesional y te dice que tiene autismo de verdad,
15:20no te lo llegas a empezar a creer.
15:23Aunque luego cuesta bastante más tiempo aceptarlo.
15:25Cuando a Sergio le diagnosticaron, una de las frases que nos dijeron es que parecía tener buen pronóstico.
15:34Entonces yo para mí eso fue como una tabla de salvación.
15:38Dije, pues si tiene buen pronóstico, esto, vamos a hacer todo lo que podamos.
15:45Nos volcamos en terapeutas, psicólogos.
15:51¡Buenos días!
15:53¡Buenos días!
15:55¡Venga, que hay que ir al cole!
15:57¡Gracias, mamá!
15:59¿Qué tal, cariño?
16:00¡Buenos días!
16:01¡Buenos días!
16:06¡Vamos!
16:08¡Vamos!
16:23Parte trasera del lomo del caballo.
16:29¿Qué es lo que primero le ofrece?
16:31Su baño de ovejas.
16:34Sergio en el aula está perfectamente integrado con su grupo de compañeros, con el grupo ordinario.
16:40La mayoría de las sesiones de todas las áreas las pasa aquí, en el aula.
16:45Únicamente hay sesiones de lengua, matemáticas y conocimiento del medio,
16:49que está con las maestras de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje.
16:57En el recreo interactúa con todos sus compañeros también.
17:00Sus compañeros le conocen muy bien y le ayudan, conocen sus gustos.
17:13En la escuela hay una enorme fuente de apoyos naturales, como pueden ser los compañeros.
17:20Eso lo que pasa es que no por el hecho de decir que son naturales es que se van a dar espontáneamente.
17:27Tenemos que provocar y favorecer que los compañeros se conviertan en auténticos apoyos para las personas con discapacidad.
17:37No tiene amigos realmente.
17:40Sus relaciones personales la basan mucho en sus primos.
17:44Y después nosotros las intentamos complementar con actividades como ir a jugar al baloncesto,
17:51ahora se quiere apuntar a patinaje para que tenga relación con restos de niños.
17:54Es muy inflexible. O sea, él, si quiere jugar a una cosa, tiene que jugar a lo que él quiera,
18:00como él quiera, con las normas que él quiera.
18:03Entonces, claro, la relación con los demás se complica cuando las cosas tienen que ser siempre como tú quieres.
18:10Y si tú pudieras hacer cualquier cosa, ¿qué harías?
18:18Haría una tarta de manzanas.
18:21Pero eso lo podemos hacer cuando quieras.
18:25Imagínate algo más difícil, más difícil, más difícil.
18:28Una tarta de pedas.
18:39¿Con quién te gustaría vivir cuando seas mayor?
18:42No sé. Cuando sea mayor tengo que encontrar.
18:46¿Qué tienes que encontrar?
18:48Una chica.
18:49¿Una chica?
18:51Sí.
18:51¿Vas a tener hijos?
18:53Sí, pero no sé.
18:54¿Cuántos?
18:58Creo que dos.
19:02¿Qué?
19:03¿Que cómo va a ser tu novia? ¿Guapa o lista?
19:05Guapa.
19:06¿Y lista?
19:07No sé.
19:09Eso da igual, ¿verdad?
19:12Sobre todo guapa, ¿verdad?
19:13Sí.
19:14¿Como tú?
19:16Sí.
19:16¿Tú qué eres?
19:18Guapo.
19:19¿La cara más bonita?
19:20Del mundo entero.
19:21Claro que sí.
19:22Todo lo que tiene que ver con ella.
19:24¿Eh?
19:25¿Jugar en ella?
19:26¿Jugar en ella?
19:28¿Jugar en ella?
19:29Más que me encanta.
19:30¿Eh?
19:30¿Qué has hecho?
19:31No he hecho nada.
19:33No he hecho nada.
19:34¿Qué has hecho?
19:35No he hecho nada.
19:36¿La has besado?
19:37No.
19:38¿Seguro que la has besado?
19:40No.
19:40¿Seguro?
19:43¿Seguro que la has besado?
19:45¿Eh?
19:47¿Qué te he dicho yo que no la beses?
19:49Yo no cambiaría nada de cómo ha sido nuestra vida.
19:52Me parece que está muy bien y que aprendo diariamente de Sergio muchísimas cosas y que Sergio me completa y no cambiaría nada.
20:05Yo personalmente no.
20:06Hombre, yo sí, por poder cambiar, si pudiera cambiarlo, sí.
20:11Preferiría que mi hijo no tuviera autismo.
20:14Pero ya te digo que dentro de lo que nos ha tocado vivir, la verdad es que estoy súper satisfecha.
20:21Las familias reciben el diagnóstico en función de muchísimas variables individuales y personales de los padres.
20:32Es durísimo, hay que hacer un proceso de duelo respecto a la imagen que uno tenía del niño con un desarrollo normal que esperaba.
20:39Y entonces ese proceso de duelo hay muchas maneras de enfrentarlo.
20:42La fase de aceptación es complicada e incluso mis padres, por ejemplo, 12 años después todavía no lo aceptan y siguen pensando que Sergio se va a curar del todo y que va a ser un niño normal totalmente.
20:59¿Ya te vas a subir, Adrián, al autobús?
21:02A la Adri siempre el primero.
21:05A ver, elige el sitio.
21:07Varias veces al año organizamos salidas, excursiones donde los chavales les pasan varios días fuera.
21:16Van a albergues, al campo, hacen actividades.
21:20Estas actividades facilitan la conciliación familiar, benefician a las familias porque nos desestresan del cuidado diario que nos provoca el trastorno que ellos padecen.
21:33Por eso lo llamamos respiro familiar.
21:39TVE.
21:40TVE es Televisión Española.
21:45Televisión, Televisor Española.
21:48Eso es.
21:53¡Hombre, no dices nada!
21:55Hola, ¿cómo estás?
21:56Voy a esperar un poquito.
21:58Vamos a repartir.
22:01Las grandes, las cojo yo, toma Sergio, mira.
22:03¡Ah!
22:04¡Eh, eh, eh!
22:05¡Tira para la habitación!
22:07¡No te pegues!
22:08¿Cómo hay que estar?
22:09Bien y tranquilo.
22:10Eso es.
22:11¡Anda, Cristian!
22:12¿Ya te vas a poner a dormir?
22:13No, no, no, da la vuelta.
22:16Estoy ir y pierda la...
22:18A ver, a ver, a ver.
22:19Que te vas a caer, María.
22:22¡Vamos!
22:23¡Buena!
22:23Trabajo con niños con autismo, lo que más supone es una satisfacción personal.
22:32Les ayudas, vamos, crees que vienes a ayudarlo, realmente ellos te enseñan mucho.
22:37Y es muy bonito, es un trabajo que tienes que tener vocación, que te tiene que gustar mucho,
22:42porque tiene sus partes duras, ¿verdad?
22:44Pero realmente la satisfacción que te crea al final de la semana, habiendo trabajado con ellos,
22:49eso no lo paga ni el dinero, ni lo paga nadie.
22:52¡Muy buena!
22:53¿Lo ves?
22:53¡Qué bien!
22:54¡Sí, señora!
22:55¡Sí, señora!
22:56¡Vamos a lavarnos las manos para comer!
23:02Para mí, la fruta de plaza.
23:06Hola, Marina.
23:08Perdona, la medicación de Adrián era el bariagil.
23:13¿Y cuántas gotas me habías dicho?
23:15Le damos despacito.
23:17Y voy a vivir.
23:18Adrián.
23:18Un gas Pepsi.
23:20No, no, ya, si dice mamá que cuesta, pero que al final lo haces.
23:23¡Adrián!
23:24Venga, cariño.
23:24Que no nos preocupemos, que no cortemos, que al final lo hace él solo.
23:29No, no, no, no, de esa no.
23:30¡Adrián, venga!
23:31De esa no, si es que está más mala, ¿verdad?
23:33Bueno, pues si vemos que no podemos, pues habrá que recurrir al engaño.
23:37¡Miro bien!
23:38Vale, espérate, vamos a ver.
23:40¡Muy bien, mira!
23:41Toma, a comer un poco, venga.
23:42Muy bien.
23:45Bueno.
23:45¿Le hemos engañado?
23:47¡Ah, claro que le hemos engañado!
23:48¡Otro poquito!
23:48¡Otro poco, Adrián!
23:50Muy bien, mira la patata, sí, está muy buena.
23:52¡Mira la patata!
23:53¡Muy bien, mi corazón!
23:54¡Bebe!
23:55¡Arteana no quiere casco!
23:57¡Pero ahora ya se lo ponemos!
23:59Cada niño tiene grados de afectaciones distintos, tiene necesidades especiales e intereses restringidos.
24:21Entonces, con cada niño hay que actuar de una manera distinta.
24:25Ellos están constantemente reclamándonos actividades, los tiempos de espera para ellos
24:29tienen que ser muy cortos, por lo cual hay que tener mucha organización a la hora de hacer
24:33las actividades.
24:34¡Bueno, bueno, que nos vamos a las piraguas!
24:40¡Venga, mira la vista a Londres!
24:41¡Venga, mira!
24:43¡Venga, mira!
24:45¡Venga, mira!
24:46¡Venga, mira!
24:47¡Venga, mira!
24:48¡Venga, mira!
24:49¡Venga, mira!
24:50¡Venga, mira!
24:51¡Venga, mira!
24:52¡Venga, mira!
24:53¡Venga, mira!
24:58¡Venga, mira!
25:16¡Venga, mira!
25:18¡Venga, mira!
25:19¡Cogiendo puertas!
25:29¡Todo igual!
25:32En el suelo.
25:35¡Clarita, tranquilízate!
25:39Tranquila, tranquila.
25:41Respiramos.
25:42¡Venga, va! ¡Vamos a contar!
25:43Respiramos, uno.
25:44¿Contamos?
25:45Cuatro, qué bien.
25:47Clara, muy bien.
25:47Cinco.
25:48Muy bien, Clara.
25:49Ya estamos.
25:50Claro.
25:50Ya estamos.
25:51Así, para arriba.
25:52Que nos vamos a comer.
25:53Clara, ¿qué quieres comer, cariño?
25:55Espaguetis.
25:55Espaguetis.
25:56Vámonos a por espaguetis.
25:57Venga, chicos.
25:58Nos vamos a por espaguetis.
26:00Te gusta dar espaguetis a comer.
26:02Las situaciones más difíciles que se nos presentan a lo largo del día suelen ser las autolesiones o agresiones,
26:08las cuales hay que evitar incluso llegando a tener que bloquear a los niños para evitar que se hagan lesiones importantes.
26:15¿Por qué te vas para allá, Clara?
26:16¿Le gusta lo que te gusta?
26:17Me impliqué totalmente con la asociación.
26:20Empecé a realizar todos los campamentos con los niños, todas las salidas y a aprender mucho diariamente de ellos.
26:27Y después, como mi mujer me vio muy ilusionada con el tema, pues ella empezó a investigar y descubrió una fundación que se dedica a adiestrar perros de asistencia para niños con autismo
26:40y hacer terapia con ellos y hacer terapia con ellos y hacer terapia con ellos.
26:42Y realicé cursos de formación y ahora estoy colaborando con ellos en el adiestramiento de perros para niños con autismo.
26:49Dile hola, Nur.
26:49¡Eso es!
26:50¡Eso es!
26:52¡Vaya besos!
26:54Un abrazo, se les va a quitar.
26:56¡Eso es!
26:57¡Claro!
26:58¡Eso es!
26:59¡Eso es!
27:00¡Eso es!
27:01¡Eso es!
27:02¡Eso es!
27:03¡Eso es!
27:04¡Muy bien!
27:05¡Muy bien!
27:06¡Muy bien!
27:07¡Muy bien!
27:08¡Muy bien!
27:09¡Muy bien!
27:10¡Muy bien!
27:11¡Eso es!
27:12¡Muy bien!
27:13¡Muy bien!
27:14Un besito primero, mira!
27:16Estás con tus terapeutas.
27:18Con Nur, con Anel, con Paloma...
27:21Tres terapeutas hoy.
27:23Mi hija Virginia nace el 3 de junio de 1968 en Las Palmas y es la segunda de los dos hijos
27:38que tengo, las dos hijas. ¿Qué notamos? Pues el parto y el embarazo fue normal. En sus
27:45primeros meses y su primer año de vida incluso pensábamos que era más espabilada que su
27:52hermana. Su hermana hoy es ingeniero aeronáutico. Cuando ya tiene año y medio, de edad más
28:05o menos, empezamos a notar cosas que no nos cuadraban. Dejaba de fijar la atención, hacía
28:14algunos movimientos extravagantes con las manos o aletear un poco con los dedos o a girar
28:21y sobre todo le cambió el carácter. O sea, se volvió como irascible, chillona, lloraba
28:31sin venir a cuento, gritaba.
28:33Después de pasar por Barcelona, por la Universidad de Navarra, por Madrid, por muchos sitios,
28:41acabamos en la clínica universitaria de Düsseldorf. Y allí, después de tres días de internamiento
28:49y toda clase de pruebas, pues nos dicen que tiene un trastorno del tipo autismo.
28:56Yo tuve muy claro desde el principio que una vez que conocí de verdad el síndrome,
29:12que Virginia moriría con él. Tenía que darle la mayor calidad de vida. Tuve clarísimo
29:22y mi familia también, que teníamos que adaptarnos nosotros a Virginia y no Virginia a nosotros.
29:30Ya en el año 79, que entonces Virginia asistía a una especie de guardería que tenía el
29:40nombre de primera clínica española de preescolares subnormales. Allí conseguí que tres padres
29:48más. Les interesé en un proyecto que yo tenía escondido ya desde hacía tiempo en mi dosier.
30:02Nuevo Horizonte empieza el curso escolar del año 80, en septiembre. Empieza a impartir terapias
30:10y rehabilitación, pues a cuatro niños. A los pocos meses, los cuatro se convirtieron ya en siete,
30:16en doce y a los dos años ya estábamos buscando otro sitio porque Pozuelo se nos quedaba pequeño.
30:27El rango de edades de los asistidos en Nuevo Horizonte va de los 22 años a los 45 en este momento.
30:35El proyecto contempla la adecuación en el tiempo y en los espacios de estas personas según
30:45vayan evolucionando por edad en su vida. Es decir, ya tenemos pensado cómo transformar incluso
30:54nuestros actuales centros de días, hacerlos todavía más específicos para el tratamiento
31:02y la rehabilitación que necesitan estas personas.
31:10¡Mira, Virgi! ¿Quién ha venido?
31:12¿Eh? ¿Ha venido papá?
31:14¡Hola! ¡Hola, Virgi! ¡Hola!
31:17¡Ay, Virgi!
31:18¡Uy, qué emoción!
31:19¡Mira, pon el patito, no te caigas, cielo!
31:21¿Qué tal? ¡Uy, otro carmito!
31:24¡Un carmito!
31:26¿Qué tal?
31:27Pues este es el hogar donde vive mi hija Virginia.
31:32Lleva ya aquí unos cuantos años y, bueno, pues con ella viven cinco chicas más, son seis
31:44en total. Últimamente le da por llamar la atención a cualquier cosa, golpeado las puertas
31:52o las ventanas de los coches, es su última estereotipia. Pero bueno, que ahí no hay nadie. Mira, yo te lo enseño.
32:03Al principio, en el proyecto, nosotros pensamos que estuvieran separados por sexos, incluso era lo que habían manifestado las familias.
32:14Estas separaciones no hubieran sido necesarias porque, con este nivel de afectación de nuestros chicos y chicas, no hacía falta.
32:29De los 43 muchachos y muchachas que estamos atendiendo en estos momentos, todos, todos, sin distinción, tienen ya la incapacidad jurídica,
32:39la incapacidad legal concedida con nombramiento de tutores que, en principio, mientras los padres viven, suelen ser los padres,
32:48y en su defecto ya el juez deja nombrada la preferencia, la prelación que han querido los padres.
32:55La generación que atendemos nosotros en Nuevo Horizonte, desde luego, es la avanzadilla de las personas con autismo
33:08que van a sobrevivir a sus padres, sin duda alguna. De hecho, algunos, desgraciadamente, ya han sobrevivido a sus padres en nuestro colectivo.
33:25Virginia, pues en su mundo, es una persona feliz. Es una persona feliz porque, dentro de sus graves limitaciones,
33:40conoce perfectamente quién es su familia, quiénes son sus cuidadores, quiénes son sus compañeros.
33:45Virginia tiene tres días a la semana de terapia acuática. Elegimos tanto tiempo porque consideramos
34:05que los beneficios que le aporta el agua son muy favorables, es una motivación espectacular, disfruta muchísimo con el agua
34:11y, además, nos favorece a la hora de realizar diferentes trabajos que no somos capaces de hacer fuera.
34:22Yo ahí estoy satisfecho. Estoy satisfecho porque, si no, el deterioro que hubieran tenido estas personas...
34:28El terrible dilema al que nos enfrentábamos en esos primeros años 80 es que estas personas eran carne de manicomio.
34:38Más de un psiquiatra ha dicho a alguna familia de aquí de que sus hijos lo mejor era olvidarse de ellos e internarlos en un manicomio.
34:47Te has estado feliz y contenta.
34:55Has trabajado muy bien, ¿eh?
35:00Te has dormido bien.
35:06Al final te das cuenta que has hecho un buen trabajo, que eso es lo único que tenías que haber hecho, que has dedicado bien tu tiempo, que has conseguido lo que querías, que la obra está acabada, me puedo morir tranquilo porque sé que Virginia va a quedar perfectamente atendida y en las mejores manos, con sus compañeros, con sus terapeutas, con sus cuidadores.
35:36La variabilidad es tremenda, una persona con más lenguaje y más intelecto,
36:06va a ser más sofisticado, pero cualitativamente va a ser igual, pero claro la presentación no tiene nada que ver, por eso se habla mucho de las múltiples caras del autismo, donde nos podemos encontrar desde catedráticos de universidad, raramente, pero algunos, hasta niños con unas disfunciones tremendas, con muchísima discapacidad.
36:25Está bueno.
36:31Bueno Jorge, ¿y qué tal aquí? ¿Estás bien a gusto?
36:33Sí.
36:33¿Sí, en la vuelta?
36:34Bien.
36:35¿Sí? ¿Y te gusta estar aquí en los hogares o te gusta más estar en casa?
36:39También me gusta estar aquí.
36:40Las dos cosas, ¿verdad?
36:41Bueno, pero ¿tú sabes por qué estás en este colegio?
36:44No, muy bien.
36:47¿Tú sabes que es el autismo o así?
36:49Sí.
36:50¿Y eso te hace ver que eres diferente?
36:53Sí, que soy un poco diferente.
36:54Pero explícame eso, a ver, ¿qué te ves diferente?
36:57Porque hay otros chicos que no pueden hacer eso y yo tengo la suerte de poder hacer eso, de trabajar en el comedor, de poner las mesas, de poner los cubiertos, de hacer cosas que otros no pueden.
37:09¿Y te gustaría independizarte algún día? Además, estar aquí en los hogares, que también es un paso, estar en un sitio tú solo o una familia.
37:18No, con alguien, con amigos y eso.
37:20¿Empecéis ya con el texto de Jorge?
37:22Sí.
37:23¿Hoy?
37:23No, no, no, no, no, no, no.
37:53No, no, no, no, no, no, no, no, no.
38:23No, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no
38:53y empieza a saltar de alegría, aunque no te diga nada.
38:56Un, dos, tres.
38:57¡Nuevo!
38:57¡Gloria, salve!
38:59¡Bravo, bravo!
39:06Vamos, vamos Fanny, que nos van a echar la bronca en la cafetería.
39:12¡Hola!
39:12¡Hola, Gloria! ¿Qué tal las vacaciones?
39:15Muy bien, ¿y tú?
39:16¿Dónde has estado?
39:17Pues he estado en Cádiz y luego en el pueblo.
39:19¿Y tú dónde has estado?
39:20En Calpe y en Las Rozas.
39:22¡Ah, qué bueno!
39:23Mira, tenemos compañeros nuevos.
39:24¡Ah, vale!
39:25Te lo voy a presentar, a ver si termina Sergio.
39:29Perdona, Sergio, ¿tienes un segundo?
39:31Hola.
39:32Sí.
39:33Soy Jorge, Sergio.
39:34Hola, ¿qué tal?
39:35Él es Jorge.
39:35Él viene a ayudarnos todos los miércoles.
39:37A la cafetería aquí, todos los miércoles.
39:39Él se encarga de rellenar cámaras y otras cosas.
39:42Ya verás, es un buen compañero.
39:43Todas las semanas voy a esta cafetería y trabajo.
39:46Pongo latas en el frigorífico, luego agua, recojo mesas,
39:51pongo en las lavajillas, pongo naranjas, servilletas,
39:56me lavo las manos y tomo mi aperitivo.
39:58Las personas con autismo quieren decir algo de cómo va a ser su vida.
40:24No quieren que su vida esté prescrita ni predeterminada por los otros, ¿no?
40:29Necesitan ayuda, pero no para todo, ¿no?
40:36No todos los esfuerzos los tienen que hacer ellas, estas personas, para adaptarse a nuestro mundo.
40:42Sino que nosotros también tenemos que hacer un esfuerzo para que el mundo no les sea más difícil.
40:46Tenemos que respetar su forma de ser y su forma de pensar.
40:52Y es el mundo el que tiene que adaptarse a sus dificultades.
40:55¡Aplausos!
41:00¡Aplausos!
41:01¡Aplausos!
41:02¡Aplausos!
41:06¡Aplausos!
41:13¡Aplausos!
41:15Tengo 19 años, estudio Administración de Empresas en la Facultad de Economía de Oviedo
41:38y tengo síndrome de Asperger.
41:41Cuando me dieron el diagnóstico me sentí muy aliviada porque todo lo que me pasaba tenía un nombre
41:47y al saber en concreto qué me ocurría podía trabajar para mejorarlo, entonces era una gran diferencia.
41:57Técnicamente está definido como un trastorno autista donde no hay problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos.
42:05El Asperger es muchísimo más infrecuente. Hay muy pocos datos de prevalencia conocidos, pero es menos de la cuarta parte del autismo.
42:16Me cuesta mucho mantener la mirada fija, o sea, mantener la mirada, los ojos de una persona cuando habla, siempre se me va la mirada a otro sitio.
42:28Después entender bromas, porque me gastan una broma y no sabría decir si me lo dicen en serio o si me lo dicen con mala intención.
42:44Yo eso no sé verlo, aunque me esfuerzo por aprenderlo.
42:47Estuve sufriendo acoso escolar, algo durante la primaria, pero muy especialmente de primero a tercero de la ESO, mientras estuve los maristas de Málaga.
43:03Entonces era principalmente acoso psicológico, verbal, me dejaban sola, se metieron mucho con mi vocabulario.
43:17Con la gente he aprendido a relacionarme y a verlas mejor, pero la sensación que tengo en general es que, digamos, que es un nivel comunicativo, es muy rápido.
43:31Y entonces no siempre me da tiempo de captar lo que otras personas están hablando.
43:36Lo mismo están hablando de un tema de conversación, cambian rápidamente a otro y yo pierdo el hilo.
43:41Tengo muchas crisis de ansiedad y salgo muy mal de ellas, lo paso mal.
43:50Toma tranquilizantes para el antidepresivo, tranquilizantes para la ansiedad y para dormir bien.
43:58Porque se me ve mucho en la vida diaria que estoy todo el reto moviendo las manos o haciéndome heridas, entonces tengo que tomar medicación para eso.
44:07Tengo complicaciones en las relaciones con otros chicos, más que nada porque no me gusta el contacto físico, entonces eso lo hace muy complicado.
44:22No intento superarlo como puedo.
44:24Tienen muchísimos problemas a la hora de dar salida adecuada a sus impulsos sexuales y en eso hay que ayudarles muchísimo.
44:39De hecho, se están desarrollando algunos programas psicoeducativos a nivel sexual para adolescentes con trastornos de Asperger.
44:46Mi madre siempre vio que mi carácter había muy parecido de mi padre.
44:55Siempre me decía que tenía muchos defectos y cosas así que yo había heredado de mi padre, incluso mi propio padre lo admitía.
45:05Que había dificultades que compartíamos los dos.
45:11Entonces, cuando me dieron el diagnóstico, poco después fue mi hermano.
45:16Nos sorprendimos porque a pesar de que a mi hermano se le ve algo más sociable que yo, se le dio el diagnóstico, incluso se le dio un porcentaje más alto de minusvalía que a mí.
45:28Y mi padre, lógicamente, fue después y a ninguno nos sorprendió que se nos dijera que tenía también Asperger.
45:41Bueno, a mí me han gustado los Pokémon desde muy pequeñita, con seis que me compraron el primer juego.
45:47Y digamos que a través de Pokémon llegué a conocer todo lo de... todas las cosas del manga, de la cultura japonesa.
45:56Y entonces se lo transmití esa afición a Alberto.
46:00Me fui interesando y acabé descubriendo yo por mi cuenta muchas cosas.
46:06Y acabé yo sabiendo más que ella y venciendo en algunos combates.
46:10Además, hay una coincidencia que a muchos Asperger nos gusta Pokémon, pero es que el mismo creador de Pokémon es Asperger.
46:19Tenía dos pasiones, que eran los insectos y los videojuegos.
46:23Y los unió en un mismo videojuego y con eso no solo ha creado algo él como Asperger,
46:31sino que lo que ha creado él, su creación, ha sido tema de muchos que somos Asperger.
46:39Entonces, hay una conexión ahí muy simpática, como mínimo.
46:47Alberto, Alberto, venga, deja la maquinita que ya son las seis.
46:52Ay, vale.
46:53Ya sabes que a las seis hay que ponerse a estudiar.
46:55A ver, ¿qué tal te ha ido el cole?
46:59Pues bien.
47:00¿Bien? ¿Qué tienes que hacer?
47:02¿Has inscrito hoy en la agenda algo?
47:05Sí.
47:05A ver, ¿por fin?
47:07Oye.
47:08Venga.
47:09¿No llevas dos días sin apuntar?
47:11¿Te ha costado?
47:13Ya, pero me lo recuerdo no juntarlo.
47:15Ah, vale.
47:18Venga, ¿qué tienes que hacer?
47:20Pues, matemáticas, actividades de la página 11 y la actividad 21.
47:28Es uno de Stephen Hawking, que se llama El origen del universo.
47:39Y, bueno, va sobre el acelerador de partículas y te explica muy bien las cosas del cosmos, el Big Bang y cosas así.
47:49Parece al principio muy difícil de entender, pero es para todo tipo de público, es fácil.
47:58Lo que más me interesa es la ciencia.
48:02Antes había pensado en ser ingeniero químico, pero creo que ingeniero industrial me pega más.
48:08Yo siento que tengo un problema.
48:13Yo siento que tengo un problema.
48:14Pero, ¿en qué los compañeros y yo normalmente tampoco es que ellos van como con los otros compañeros entre sí y yo no.
48:37En los recreos yo estoy jugando con un amigo mío y hay veces en las que no sé por qué, es que no entiendo esa broma,
48:55se empieza uno a hablarme, a distraerme un poco, yo le atiendo un segundo y de mientras con el que estaba jugando
49:06se va con otros, salen corriendo y riéndose y dicen que es una broma, eso yo no lo entiendo.
49:12Dejarme solotar el recreo, dejarme marginado ahí, yo no le veo la gracia.
49:18A mí me resulta más difícil con un niño hablar un rato y entenderle bien que, por ejemplo, saber cómo que pasa en una afición.
49:43Me parece más difícil entender al niño que eso.
49:52A mí me ha cambiado bastante que supiera que tenía síndrome de Asperger.
49:59Ahora entiendo por qué no me entendía la gente, por qué tenía tantos problemas.
50:09Ahora más o menos lo entiendo.
50:13A mí en la asociación me están explicando cómo les tengo que hablar, porque hay muchas cosas que das por entendido,
50:26que te las van a entender y después no te lo entienden.
50:30Me explico, por ejemplo, a Alberto, si le digo a recoger la habitación, él no me va a entender,
50:36porque no sabe qué significa, es muy global para entenderlo.
50:41Le tengo que decir, Alberto, recoge los juguetes, recoge las cosas que hay en el suelo,
50:47pon los libros en su sitio, haz la cama, recoge la ropa, especificar, siempre hay que especificar.
50:55Nosotros tenemos una pizarra en la cocina, en la nevera, y entonces yo me apaño mucho poniendo a cada uno lo que tiene que hacer.
51:10Es estructurar, mientras más se estructure el horario y más rutina cojan, actúan muchísimo mejor.
51:18Las asignaturas que más me gustan son maths, science, las matemáticas me cuestan un poco.
51:33Se dice que es de las personas con Asperger que son expertos en inteligencia física e inhábiles en inteligencia social.
51:46Es una buena definición, pero también desde la escuela nos interesa saber, para poderles educar bien,
51:54que junto a todo esto también hay dificultades de aprendizaje.
51:57No por ser inteligente, no hay dificultades de aprendizaje.
52:01Muchos tienen problemas de comprensión del significado, cuando el significado no es literal, sino que hay que inferirlo.
52:09También me pasa que no puedo estar más de dos horas seguidas estudiando, porque soy muy nerviosa
52:14y a las dos horas necesito levantarme y dar una vuelta.
52:19Necesito ahí un tiempo de descanso y muchas veces no lo retomo.
52:23Y es una dificultad que me pesa bastante en la vida diaria.
52:28Entonces...
52:34Cristina, oye, lleva ya mucho tiempo.
52:42Vale.
52:42¿Quieres que nos vayamos a dar una vuelta?
52:44Sí.
52:45¿Le digo a Alberto que se venga con nosotros con el patinete?
52:47Sí.
52:48¿Descansas un ratito y después te pones otra vez a estudiar?
52:51Vale.
52:51Venga, con el patinete.
53:05La convivencia es complicada.
53:08Porque, bueno, cada uno tenemos nuestros altibajos y muchas veces tenemos uno un altibajo,
53:17tenemos nosotros un ataque de nervios y lo contagiamos al hermano o al padre.
53:22Entonces la convivencia sí es difícil, pero hacemos lo que podemos.
53:26Pues también tiene su lado bueno, que como mi hermano y yo compartimos un mismo problema,
53:31pues es como habláramos el mismo idioma, a pesar incluso de la diferencia de edad.
53:35Alberto es más independiente.
53:42Se sabe manejar mucho mejor, incluso a Cristina le enseña caminos, se orienta muchísimo mejor.
53:48Yo muchas veces pienso que de mayor Alberto va a ayudar a Cristina en muchas situaciones.
53:52El problema mayor que tiene Alberto y que tienen los Asperger masculinos es la agresividad.
54:01Porque como chicos que son, pues todo lo manejan de cierta manera.
54:09Yo con la orientación soy nula, la verdad.
54:19Digamos que me pones en una calle y me aprendo una secuencia de edificios.
54:25Pero si me das la vuelta y me pides que recorra la calle, en sentido contrario, ya me he perdido.
54:30Nos ha costado ir a la universidad, la enseño a coger el autobús.
54:41Lo malo es, si un día cambiase, por ejemplo, la ruta y llegase a otro sitio, ella se perdería.
54:49Me llamaría por teléfono y la tendría que ir a buscar.
54:51Recuerda que entre clase y clase, que te bajes al bar a tomarte algo, que sabes que hoy no te has traído nada de casa.
55:03¿Vale? Pues alas, y ya te dejo.
55:05Hasta luego.
55:09Yo el mayor problema que le veo a Cristina es la independencia.
55:13Es una persona muy inteligente, muy capaz de estudiar.
55:16El problema es que depende casi al 100% de mí.
55:24El tener dos hijos Asperger al principio parece una tarea muy grande.
55:31Y yo creo que es un gran esfuerzo, pero que conseguiré que mis hijos puedan tener un futuro
55:37y puedan tener una familia y un trabajo estable.
55:43Estoy convencida.
55:46Estamos pendientes de un estudio genético que nos van a hacer en el Gregorio Marañón,
55:58en la unidad específica que hay para personas con autismo.
56:06¿Qué tal?
56:07Hola.
56:08Hola, señor. ¿Qué tal? ¿Cómo estamos?
56:10¿Choca?
56:11Toda la camisa, ¿verdad?
56:12¿Choca?
56:13¿Qué tal?
56:13Hola, ¿qué hay?
56:14¿Qué tal?
56:14Hola, hola, hola, hola.
56:16¿Te sientas en una chica?
56:18Bueno, siéntense.
56:19A ver, si acaso, ¿qué es?
56:22Es el ala de pie.
56:23Vale.
56:24Muy bien.
56:26Bueno, esta es la consulta de Neurología Infantil.
56:29Y entonces la idea es intentar conocer un poquito más de por qué tienen este trastorno, ¿no?
56:37Por qué tienen estas alteraciones.
56:38Adrián y Sergio son casos que tienen, los dos tienen autismo, cada uno de diferente intensidad,
56:46pero que evidentemente existe, como hemos dicho antes, una base genética clara.
56:52Sin embargo, los estudios que se han realizado en la actualidad no nos han permitido demostrar cuál es el gen o los genes afectos.
57:00Todavía no hay ningún tratamiento ni tratamiento curativo hoy por hoy.
57:08Hay muchos estudios en marcha encaminados a investigar sobre las proteínas implicadas en la transmisión neuronal y los genes que codifican estas proteínas.
57:18Y esperamos que pronto estos estudios den su fruto y puedan iniciarse tratamientos o ensayos terapéuticos.
57:28Esperamos que poco a poco todas estas investigaciones abran un poco la puerta de qué es el autismo, cuál es su causa, qué genes son los que influyen, si hay algo biológico, si hay algo genético.
57:43Cada día se investiga un poquito más, pero todavía nos queda mucho por saber.
57:48Gracias por ver el video.
58:18Gracias por ver el video.
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