Modelo que perdió a hija por enfermedad rara: "Ya ni los abrazos la calmaban"

Ver Modelo que perdió a hija por enfermedad rara: "Ya ni los abrazos la calmaban" - Teletica en Dailymotion

Transcript

00:00Su vida fue muy corta, fueron 10 meses que ella vivió con nosotros, que estuvo acá.

00:06Su enfermedad inició a los 4 meses, entonces en ese momento siento que uno como familia, como madre,

00:15nunca se imagina y nunca quiere ni espera que un hijo sano se enferme de una forma tan agresiva de repente.

00:24Y genéticamente mi familia nunca había estado en una enfermedad genética, ni tampoco degenerativa, ni en la familia de mi esposo.

00:34Entonces llegó como un, vamos a ver, algo completamente nuevo para todos.

00:41La enfermedad de alma se pudo haber diagnosticado en el nacimiento, en el tamizaje no natal,

00:48nada más que la enfermedad de Craven no está incluida en el tamizaje.

00:52En algunos lugares, como en Estados Unidos, en algunos estados ya la están incluyendo por la incidencia que tiene tan alta,

00:59al ser una población más grande.

01:02Acá Alma nos tocó ser esos, que somos los únicos que han tenido la enfermedad de Craven en la familia.

01:09Bueno, en el proceso eran muchas emociones difíciles, sentirnos muy solos,

01:15de cierta forma también sentir la indiferencia del sistema de salud,

01:20porque en el momento en que ella empezó con los síntomas, también eran síntomas muy,

01:27que se podían pasar como desapercibidos, porque eran como un llanto constante,

01:33que uno podía confundirlo como con un poquito de que ella era muy consentida, ¿verdad?

01:37Fue muy triste, el mita verdaderamente llegó a los 10 meses, murió un día antes de cumplir los 10 meses.

01:46Fue igual un regalo de Dios la vida de ella, a mí nos transformó completamente a mi familia,

01:51a muchas personas que la conocieron.

01:53Y estar aquí, para mí ese legado que ella dejó y que ella me ha dado la fuerza para seguir adelante.

02:02Sí, sufrí mucho el año pasado, fue un año muy oscuro para mí.

02:06Pensé completamente en decisiones de no querer vivir, de no querer estar aquí.

02:13Pero parte de esa resiliencia y de verlos a todas las personas que forman parte de la federación,

02:18es donde uno dice, lo que queda es luchar, y luchar no por alma, porque alma ya no está,

02:25es luchar por todas las personas que aún no saben que tienen una enfermedad rara o genética en sus familias,

02:31porque cuántas personas que nos puedan ver tienen el estudio genético de cada una de sus familias.

02:37Estoy segura que algunas lo tendrán, pero muchas no.

02:40Y las enfermedades genéticas llegan así, llegan cuando uno menos se lo espera y de formas muy difíciles,

02:48tal vez algunas enfermedades no son tan agresivas como las que tenía mi hija,

02:53pero sí la única forma de que seamos escuchados es unirse.