ROMA (ITALPRESS) - Un divulgatore scientifico, Ruggero Rollini, un diario di bordo e un’esplorazione in presa diretta nella realtà di una patologia rara da far conoscere come l’angioèdema ereditario. Un viaggio nei Centri di riferimento per la diagnosi e cura, verso nuove prospettive: è “Angioedema Real Life”, una campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda e presentata a Roma.
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00:00Un divulgatore scientifico, Ruggero Rollini, un diario di bordo e un'esplorazione in presa
00:09diretta nelle realtà di una patologia rara da far conoscere come l'angioedema ereditario.
00:14Un viaggio nei centri di riferimento per la diagnosi e cura verso nuove prospettive.
00:20È Angioedema Real Life, una campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda e presentata a Roma.
00:26L'impegno di Takeda nelle malattie rare è un impegno a 360 gradi.
00:31Da un lato focalizzato sul portare soluzioni terapeutiche innovative ai pazienti
00:36e dall'altro focalizzato sul migliorare il percorso di cura riducendo i tempi di diagnosi,
00:44migliorando la qualità di vita dei pazienti, dando accesso eco alle cure su tutto il territorio nazionale
00:50e per far questo c'è bisogno di mettere in connessione tutti gli stakeholder di questi ecosistemi
00:55che coinvolgono non solo clinici e pazienti ma anche associazioni pazienti, care giver, payers e istituzioni.
01:02L'importanza della presa in carico dei pazienti relativamente ai percorsi terapeutici
01:07e alla prescrizione dei farmaci gioca un ruolo importantissimo all'interno della regione.
01:13Ci deve essere una sinergia tra le istituzioni, una sinergia tra Centriab e Centrispoc
01:18per dare la possibilità appunto del minor disagio possibile ai pazienti per l'approvvigionamento di farmaci,
01:25presidi o comunque terapie che possano giovare alla gestione delle malattie rare.
01:30L'angioedema ereditario non è solo il gonfiore, l'attacco, la crisi,
01:35ma tutto quello che accade nel mezzo e costringe a mettere in pausa la vita.
01:39Far conoscere questa malattia è il primo passo per accorciare i tempi di diagnosi
01:43e indirizzare i pazienti e i centri di riferimento Itaca
01:47per una presa in carico strutturata, competente, multidisciplinare e continua.
01:53L'azienda supporta le malattie rare attraverso diverse iniziative.
01:58Innanzitutto la ricerca clinica per la quale stanziamo 5 miliardi di dollari l'anno
02:03e abbiamo molte collaborazioni in essere con istituti scientifici e istituzioni.
02:10Inoltre supportiamo le malattie rare attraverso un'azione di consapevolezza e sensibilizzazione
02:16per essere un attore responsabile dell'ecosistema sanitario.
02:20Riteniamo che il ruolo che il mio istituto riveste, quindi l'Istituto Superiore di Sanità,
02:24sia un ruolo centrale nel cercare di dar voce a tutte le istituzioni,
02:28siano esse pubbliche, siano associazioni di pazienti.
02:31Una tra tutte uniamo con i quali appunto il Centro Nazionale Malattie Rare collabora da tanti anni
02:37proprio perché crediamo che il paziente all'interno delle decisioni, all'interno anche delle ricerche
02:42che proprio sulle persone con questi bisogni speciali vengono effettuate
02:46debba essere necessariamente messo al centro.