00:00L'ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10.000 persone in
00:09Italia, prevalentemente donne, in età lavorativa. Chi ne soffre può subire una serie di complicazioni
00:15gravi e potenzialmente letali, a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare,
00:22complicanze renali, calcificazioni extrascheletriche e compromissione cognitiva. In vista della
00:29giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo che si celebra il primo giugno, si è svolto a Roma
00:34l'evento istituzionale promosso da Appi, associazione pazienti con ipoparatiroidismo, con il contributo
00:40non condizionante di Ascendis Pharma. L'incontro ha rappresentato un momento di confronto tra
00:46istituzioni, clinici ed esperti per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla
00:53gestione di questa malattia rara. L'ipoparatiroidismo è una malattia veramente che debilita un
00:58sacco, non solo dal punto di vista fisico ma anche dal punto di vista psicologico. Molti
01:04pazienti richiedono supporto, richiedono che i dottori che li prendono in carica capiscano e
01:10vengano incontro a questi bisogni qua. Quindi è importante la conoscenza da parte dei dottori,
01:16dei medici per riuscire ad affrontare con abbastanza serenità questa situazione.
01:20L'incontro ha visto la presentazione ufficiale del nuovo sito internet www.ipopara.it, sviluppato
01:28per offrire informazioni chiare e aggiornate affidabili a pazienti, caregiver e operatori
01:34sanitari. È stato inoltre annunciato il via alla campagna di sensibilizzazione.
01:38L'ipoparatiroidismo è stata l'unica malattia endocrinologica senza una terapia sostitutiva,
01:44ovvero senza la possibilità di risomministrare l'ormone mancante. Ascendis, grazie a sua
01:49tecnologia, è stata in grado di aumentare la durata d'azione, quindi l'emivite in termini
01:55tecnici, del paratormone per poterlo somministrare in modo tale che vada a mimare il rilascio fisiologico
02:00del paratormone. In questo caso Ascendis è riuscita la prima al mondo a sviluppare e avere
02:06questo farmaco autorizzato e a breve sarà disponibile anche per i pazienti italiani,
02:10mentre già in Germania, Austria, l'Università della Comunità Europea è disponibile e quindi
02:14è già utilizzato dai pazienti. I pazienti devono essere trattati con l'ormone, oggi
02:19finalmente abbiamo un ormone che è un ormone long acting, quindi basta una somministrazione
02:25giornaliera, si somministra per via sottocutanea e i pazienti possono stare bene, quindi non vogliamo
02:30assolutamente che l'ormone che oggi è a disposizione arrivi in commercio in Italia e non
02:36sia legata a questi pazienti la possibilità di stare meglio.
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