ROMA (ITALPRESS) - L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10.000 persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. Chi ne soffre può subire una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. In vista della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, si è svolto a Roma, l’evento istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma. L’incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di questa malattia rara.
f04/mgg/gtr
f04/mgg/gtr
Categoria
🗞
NovitàTrascrizione
00:00L'ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10.000 persone in
00:09Italia, prevalentemente donne, in età lavorativa. Chi ne soffre può subire una serie di complicazioni
00:15gravi e potenzialmente letali, a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare,
00:22complicanze renali, calcificazioni extrascheletriche e compromissione cognitiva. In vista della
00:29giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo che si celebra il primo giugno, si è svolto a Roma
00:34l'evento istituzionale promosso da Appi, associazione pazienti con ipoparatiroidismo, con il contributo
00:40non condizionante di Ascendis Pharma. L'incontro ha rappresentato un momento di confronto tra
00:46istituzioni, clinici ed esperti per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla
00:53gestione di questa malattia rara. L'ipoparatiroidismo è una malattia veramente che debilita un
00:58sacco, non solo dal punto di vista fisico ma anche dal punto di vista psicologico. Molti
01:04pazienti richiedono supporto, richiedono che i dottori che li prendono in carica capiscano e
01:10vengano incontro a questi bisogni qua. Quindi è importante la conoscenza da parte dei dottori,
01:16dei medici per riuscire ad affrontare con abbastanza serenità questa situazione.
01:20L'incontro ha visto la presentazione ufficiale del nuovo sito internet www.ipopara.it, sviluppato
01:28per offrire informazioni chiare e aggiornate affidabili a pazienti, caregiver e operatori
01:34sanitari. È stato inoltre annunciato il via alla campagna di sensibilizzazione.
01:38L'ipoparatiroidismo è stata l'unica malattia endocrinologica senza una terapia sostitutiva,
01:44ovvero senza la possibilità di risomministrare l'ormone mancante. Ascendis, grazie a sua
01:49tecnologia, è stata in grado di aumentare la durata d'azione, quindi l'emivite in termini
01:55tecnici, del paratormone per poterlo somministrare in modo tale che vada a mimare il rilascio fisiologico
02:00del paratormone. In questo caso Ascendis è riuscita la prima al mondo a sviluppare e avere
02:06questo farmaco autorizzato e a breve sarà disponibile anche per i pazienti italiani,
02:10mentre già in Germania, Austria, l'Università della Comunità Europea è disponibile e quindi
02:14è già utilizzato dai pazienti. I pazienti devono essere trattati con l'ormone, oggi
02:19finalmente abbiamo un ormone che è un ormone long acting, quindi basta una somministrazione
02:25giornaliera, si somministra per via sottocutanea e i pazienti possono stare bene, quindi non vogliamo
02:30assolutamente che l'ormone che oggi è a disposizione arrivi in commercio in Italia e non
02:36sia legata a questi pazienti la possibilità di stare meglio.