Santoro (Aned): Malattia renale cronica, in Italia sono 9000 i pazienti con questa patologia

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“In Italia sono circa 9000 i pazienti che hanno questa patologia importante ed estremamente invalidante, questo prurito compare in qualsiasi ora del giorno e della notte con dei riflessi importanti sulla qualità di vita.” Ha dichiarato all’Adnkronos il prof. Antonio Santoro, responsabile scientifico dell’Associazione nazionale emodializzati dialisi e trapianto – Aned, commentando il termine della fase di negoziazione con l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per la rimborsabilità di difelikefalin indicato per il trattamento del prurito da moderato a grave associato a malattia renale cronica, negli adulti sottoposti ad emodialisi.

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00:00Noi come ANED, Associazione Modializzati Nazionali Italiani, abbiamo fatto un'inchiesta fatta dai

00:11pazienti, quindi direttamente, senza intermediazione di altre figure sanitarie, per sapere realmente

00:17qual è la realtà del prurito in Italia. Ed è emerso da questo che il 38% almeno dei pazienti

00:25hanno un prurito moderato severo, quindi se consideriamo che in Italia ce ne sono 50.000,

00:31sono circa 9.000 i pazienti che hanno questa patologia importante come tale. Ed è una

00:37patologia estremamente invalidante perché il 40% dei pazienti ci ha risposto che questo prurito

00:44compare in qualsiasi ora del giorno e della notte, con dei riflessi importanti sulla qualità di vita

00:51del paziente, in particolare sulla qualità del sonno, sulla depressione, l'impossibilità di avere

00:58dei rapporti sociali normali, con problematiche grosse sul lavoro, perché è continuo come tale,

01:07e quindi con fasi di depressione estremamente importanti, che poi portano anche a malattie

01:13di carattere organico, perché al prurito sono associate le recrudescenze di malattie

01:19cardiovascolari come tali o malattie del sistema nervoso, come dicevo prima, di depressione,

01:26che rendono veramente impossibile la vita di questi pazienti. Il problema che poi è emerso è purtroppo

01:32una grande sfiducia da parte dei pazienti verso un po' tutte le componenti sanitarie, perché non ci sono

01:40delle risposte soddisfacenti in termini di rimedio. Queste a partire dalle risposte che può dare

01:46l'infermiere, il medico nefrologo e persino il medico dermatologo, che i dermatologi purtroppo

01:53non danno delle risposte soddisfacenti e non hanno dei rimedi importanti. Rimedi che poi sono rimedi

02:00noti come le creme emollienti, gli antistaminici o anche altri farmaci importanti come il gavapentine,

02:09pregamboli. Tutti i farmaci che però, pensate, risolvono il problema solo nel 20-30% al massimo

02:16dei casi, o meglio, lo risolvono e l'attenono. Quindi nell'ultima parte di questo questionario

02:21abbiamo chiesto ai pazienti quale fosse il loro atteggiamento verso il pulito. Bene, abbiamo trovato

02:27un atteggiamento di sconforto. Molti di loro finiscono con non parlare più né col personale

02:34infermieristico né col personale sanitario, perché si rendono conto che i rimedi sono

02:40inefficaci. E quindi quelli di loro che hanno ancora qualche speranza si augurano che ci possa

02:48essere in un futuro realmente un farmaco, una procedura che possa attenuare questo prodotto

02:57e permettergli di condurre una vita normale che assolutamente non hanno.

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