00:00Dar voz y visibilizar a los pacientes con linfoma y facilitarles herramientas para ayudarles durante el proceso de su enfermedad.
00:08Es el objetivo de la iniciativa Linformados, impulsada por Lili en colaboración con Aeal y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y Geltamo.
00:19Linformados ha comenzado con la instalación de un punto informativo en el Hospital Gregorio Marañón y recorrerá varios hospitales en las próximas semanas.
00:27Pues afortunadamente hemos cambiado el chip que tenía yo cuando empecé mi carrera profesional, que era una enfermedad terrible, a ser una enfermedad mucho más manejada en la actualidad.
00:37Y a lo mejor por eso es por lo que no se conocen tan bien. Por eso digo que las campañas son tan importantes.
00:44Los linfomas son un tipo de enfermedades que afectan a los linfocitos y que en España representarán este año el 71% del total de neoplasias hematológicas.
00:53Pese a ello hay una falta de información sobre los linfomas más desconocidos que invisibiliza a los pacientes.
01:00Pensamos que la colaboración es esencial. Nadie puede atajar una patología en exclusivo.
01:07Y si hablamos de una patología como es el linfoma de células del manto, que es una enfermedad rara dentro de los cánceres oncológicos, muchísimo menos.
01:14Se necesita la colaboración de todos y se necesita que cada uno desempeñe su papel.
01:18El primer año del diagnóstico de un linfoma poco frecuente supone una carga emocional para los pacientes, que en muchos casos no es visible para su entorno.
01:27Por eso Lili ha puesto en marcha junto con Ipsos un estudio de percepción social para ofrecer herramientas que ayuden a dar mayor visibilidad a estos pacientes.
01:36Es fundamental abordar el impacto emocional de la enfermedad y dar una mayor difusión y comprensión para que los pacientes se sientan acompañados.
01:44El no saber que existen determinados tratamientos, determinados avances que te pueden ayudar a superarlo, aumenta tu ansiedad, aumenta tu malestar.
01:56Entonces todo lo que sea comunicación, conocimiento, son herramientas que dan fuerza y dan poder a los pacientes para poder afrontar lo que les viene.
02:05La iniciativa además contará con una estructura de grandes dimensiones del cuerpo humano en representación del sistema linfático.
02:12Se entregará un flyer con información sobre la patología y la guía para pacientes.
02:17El linfoma, ninguna duda es tonta.
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