- hace 10 meses
La lucha de Felipe: Un niño de 3 años enfrenta una enfermedad incurable. Conoce la historia de Felipe, que padece Distrofia Muscular de Duchenne, una condición que afecta a más de 250.000 personas en el mundo. Descubre cómo esta enfermedad está afectando su vida diaria y las limitadas opciones de tratamiento disponibles en Argentina. También, conoce sobre la nueva esperanza que surge en Estados Unidos con la terapia génica Elevidys, pero que tiene un costo prohibitivo de USD 4 millones.
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00:00La caminata del milagro, a Felipe, ¿le quedan?
00:07Me llevo el artículo de ADN.
00:11Le quedan mucho tiempo todavía, necesita ayuda.
00:14Duermen en terminales endocristas.
00:17Carrera contra reloj para salvarle la vida.
00:20Ahí va el papá con vos que no me quiere feliz tanto, recién me conoce.
00:25Estamos con la mami, yo te voy a tener el micrófono si vos podés.
00:28¿De dónde venís caminando?
00:30De ruta 2, kilómetro 36.
00:34Le quiero comentar un poco la historia.
00:36Yo me levantaba todas las mañanas con mensaje a los gritos de esta señora.
00:39¡Diego! ¡Felipe!
00:41Y yo le decía, sí mi amor, yo te paso todo el teléfono.
00:44Quiero que esto quede claro, porque le respondí siempre.
00:46Porque yo también soy papá y sé.
00:48¿Qué le pasa a Felipe?
00:50Bueno, Felipe padece de distrofia muscular de Duchenne.
00:54Fue diagnosticado hace dos años.
00:56Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa
00:59que hace que con el pasar del tiempo, sus músculos se vayan quedando sin fuerzas.
01:04¿Por ahora puede caminar y está bien?
01:06El tema es a futuro.
01:07¿A futuro? ¿En cuánto tiempo?
01:10La verdad que fui al médico cuando lo diagnosticaron
01:13y lo único que me dijeron los médicos,
01:15tu hijo va a vivir hasta los 20, hasta los 18.
01:18Tu hijo va a dejar de caminar a los 10, a los 12.
01:22Desde hace dos años que estoy muerta en vida.
01:26Ahora, no quiero decir la cifra, porque yo cuando me dijiste la cifra
01:31me desmotivé un poco, no por no ayudarte, sino porque es difícil juntar eso en una colecta.
01:36Lo que sí se puede hacer es que el caso, que la cruzada por Feli,
01:41por eso recién te linkeaba con el caso Liam.
01:43A mí me duele ver que hay un nene desaparecido y que cuando pañeas en la justicia
01:47no hay una persona con un cartel.
01:49Ustedes vinieron a hacer una manifestación en La Porta.
01:51Si vamos a La Porta hay un grupo de personas más grande, el que está acá adentro.
01:55Y me parece bien.
01:56Yo les pedí que podían venir, pero no gritar porque no podía hacer el programa.
02:00Y la idea mía era ayudarlos siempre y cuando se dieran las condiciones
02:04y están acá y me parece bárbaro.
02:07Me parece que esto es mucho más grande.
02:09¿Con esa cifra hay una cura?
02:13No, la verdad que la enfermedad no tiene cura, no existe cura para Duchenne.
02:18Sí, es una terapia génica, es una inyección, es una sola infusión
02:23que vale 4 millones de dólares.
02:26¿Y con eso?
02:27Ayuda a retrasar los síntomas de la enfermedad.
02:30¿Te da tiempo?
02:31Tiempo.
02:32Para que pueda haber una posible cura.
02:33Sí, porque como te digo, hace dos años me dijeron
02:35tu hijo va a vivir hasta los 18, hasta los 20.
02:38¿Usted dura con la madre?
02:39¿Con la fidelidad del médico?
02:40¿Viste que los médicos te dicen que vas a morir?
02:43Sí, dentro de todo su pediatra es pediatra de mis nenas más grandes
02:47porque Feli tiene dos hermanas, una de 13 y una de 8.
02:50¿Están por acá?
02:51Sí, la hermana.
02:52¿Venís caminando? ¿Cuántos días caminás?
02:55Cuatro días, salimos el lunes.
02:57¿La idea era venir acá a Crónica?
02:58No, a Casa de Gobierno, llegamos...
03:00¿Vas a tener una arbola ahí?
03:01Sí, no.
03:02Te van a dar una arbolada más en Crónica que acá.
03:04Y bueno, de ahí vinimos para acá, sí, sí, sí, venimos a hacer...
03:07¿Fueron hasta Casa de Gobierno?
03:08¿Vos pretendías que aquí te atiendan, Karina?
03:11No, hacer un poco de ruido, sí, ojalá hubiese sido genial
03:15que nos reciba el señor Presidente, pero bueno...
03:19¿Está ocupada?
03:20Sí.
03:21¿Y la otra hermanita dónde está?
03:22Ella quedó afuera.
03:23Ah, quedó afuera.
03:24¿Es el papá?
03:25No, acá está el papá.
03:26Acá está el loco.
03:27¿Y cómo es llevar esta enfermedad de Feli?
03:31Se angustia mucho.
03:33Como te digo, vivimos hace dos años con el dolor
03:36y con la lucha de tratar de mejorar la calidad de Feli.
03:42Tenemos un alias.
03:44Yo no tengo bien el monitor Rocha,
03:46si me podés ayudar desde allá para leer lo que es el alias.
03:50Felipe.dmd.
03:54¿Ya juntaron algo?
03:57Sí, llevamos juntado 60.000 dólares más o menos.
04:01Bueno, bien.
04:02Es un montón.
04:03Sí, pero necesitan 4 millones de dólares.
04:05El alias está en gigante.
04:07Felipe.dmd.
04:11Este Feli...
04:12¿Al nombre de quién está la cuenta?
04:13Porque muchas veces...
04:15Jiménez Ludmila.
04:16Jiménez Ludmila.
04:17Me voy a parar.
04:18Vení, vení al centro del estudio.
04:20En esto, fíjate, por un lado podés tener la indiferencia
04:24entre un nene de la comunidad boliviana que se lo robaron
04:28y por otro lado tenés una criatura rodeada de amor
04:32que yo me niego a creer que no tenga chances.
04:36En 20 años, con lo que avanza la ciencia,
04:38dicen que vamos a...
04:39Mi hijo de 8 dicen que puede llegar a vivir 200 años.
04:42Felipe.dmd. también.
04:43Sí, siempre con fe.
04:44Desde el momento 1, desde el momento 0, mejor dicho,
04:48tuve mucha fe, mucha fe.
04:50Siempre fue 90% fe, 10% conciencia,
04:53porque siempre teníamos que estar conscientes
04:55de todo lo que podría llegar a pasar.
04:58Necesitan una ayuda mucho más grande.
05:00Yo sé que ustedes están colaborando.
05:02Por ahí juntemos hoy 5 mil dólares más,
05:044 mil dólares más o 10 mil dólares más.
05:06No vamos a juntar 4 millones de dólares.
05:08Pero tiene que ser...
05:10Cuando yo digo que hay criaturas que tienen que ser bandera,
05:14ojalá que Feli se comience, o en una remera.
05:17Feli sería el primer nena argentino
05:19en recibir el medicamento más costoso del mundo.
05:21Que entre todos logremos,
05:23y ojalá se prendan otros periodistas,
05:25otros influencers, otros canales, otros países.
05:29¿Por qué no?
05:30Sé que nos miran en Uruguay y en Paraguay.
05:32¿Por qué no?
05:34En todos lados.
05:36Y podamos lograr que esta criatura,
05:38que Feli, que está acá con nosotros,
05:39sea el primer chico argentino
05:41que tenga una esperanza de poder sobrevivir
05:44a una enfermedad como esta.
05:46Sí, sí, tenemos mucha fe.
05:47Nosotros, bueno, siempre tuvimos la esperanza.
05:50También en la campaña siempre tuvimos una consigna.
05:53Somos 46 millones de habitantes en el país.
05:56Si 2 millones colaboran,
05:58con 2.500 pesos,
06:00Feli logra su objetivo,
06:01que son aproximadamente 2 dólares.
06:03O sea, 2 dólares,
06:062 millones y medio de personas más o menos.
06:09Sí, más o menos.
06:10Somos 46 millones.
06:12¿Cuántos son?
06:13De argentinos.
06:14Bueno, yo voy a empezar.
06:15Vamos a hacer una cosa.
06:16Voy a ser el primero de este arranque.
06:19Son 2.500 pesos.
06:23Yo empiezo yo.
06:25Ojalá que en casa.
06:28Y quiero volver a resaltarlo,
06:30porque hoy discutimos con ella.
06:31Pero no mal.
06:32Ella estaba enojada conmigo.
06:34No, porque vos no me hablabas.
06:35Y yo le trataba de explicar.
06:37Yo estaba, te cuento en qué situación estaba.
06:39Estaba haciendo huevo revuelto a mi hijo.
06:41Pero no es que no te quiero ayudar.
06:43Vos sos papa.
06:44Pero entendeme que...
06:46Sí, sí.
06:47Pasa que no tuvimos respuesta como contaba.
06:49Venimos hace cuatro días.
06:51Quiero destacar esto también.
06:53Fue el director del canal.
06:55Facundo.
06:56Fue una de nuestras.
06:58Fue Verónica.
06:59Fue Valentina.
07:00Las autoridades del canal,
07:01las autoridades periodísticas,
07:02estuvieron a la altura y te escucharon.
07:05Porque a veces somos muy criticados
07:07por un montón de cosas.
07:08Y yo quiero destacar lo que hacen,
07:10en este caso lo hizo Facundo,
07:11lo hizo Verónica,
07:12lo hizo Valentina,
07:13lo hizo Zaya.
07:14Yo, de mi parte, sé como actúe.
07:17Porque nos venimos hablando a mí
07:18cuando ustedes llegaron.
07:19No me sorprendí.
07:20Ni me incomodó que vengan a gritar.
07:23Porque yo entiendo que vos...
07:24Si yo hubiera hecho lo mismo que vos.
07:26Pero como te dije, mami.
07:28Yo voy a empezar simbólicamente.
07:31Voy a lo que vos estás pidiendo
07:32para sumarme a esta cruzada.
07:34Dos dólares.
07:36Necesitamos...
07:37Mirá, por el rating que estamos teniendo
07:39nos están mirando más de un millón de personas.
07:42Dame el alias, Rochi, por favor.
07:43Sí, por supuesto.
07:44Felipe.dmd.
07:47Felipe.dmd.
07:49Felipe.dmd.
07:52Exacto.
07:53Menos mal que tengo plata en la cuenta.
07:56Bien, mirá.
07:57Y hay mucha gente ayudando.
07:58Bueno, yo voy a empezar y lo voy a mostrar.
07:59Vení, mami, acercate conmigo a la cámara.
08:01Que este sea el principio
08:05de la masividad.
08:07Que con ella acá conmigo,
08:09con nuestras peleas, siempre lo digo,
08:11ella explicándome que yo tenía que sí o sí.
08:15Y cuando yo le digo,
08:16pero hay un montón de periodistas que me dicen,
08:17pero no, pero vos hacés esto siempre.
08:19Y leo que por un lado me llena de orgullo,
08:21por otro lado me pone una presión, mami.
08:23Porque yo sé que yo no tengo la culpa,
08:26pero vos querías que sí o sí yo te escuche.
08:28Y lo cual yo te dije, quédate tranquila que yo...
08:30Entonces, acá está.
08:31Voy a cumplir con lo que te dije.
08:32Vas a apretar vos el botón de transferir.
08:35Y ustedes van a ver la primera...
08:38Por lo menos que salga de acá, de este estudio.
08:41Acá.
08:43Y vamos, no se enojen, chicos, por favor.
08:462.500 pesos.
08:47No se enojen, estamos laburando.
08:48Jiménez, Olga, Luzmila.
08:50Ahí está.
08:51Ojalá que todos...
08:54Yo sé que hay más de 800.000 personas mirándonos.
08:58Hagan el esfuerzo, son 2.500 pesos.
09:02Hagamos lo posible.
09:03Que esta mamá en una semana me despierte,
09:07pero no diciéndome, ayúdame, que no estoy desesperada,
09:10sino me diga, Diego, no sabés, ya tenemos 2 millones.
09:13Sí, el tema es el plazo.
09:15Nosotros volvimos hace 10 días de Texas.
09:18Bueno, ¿cuánto plazo tenemos?
09:2030, 60 días.
09:21Bueno, son 60 días.
09:23Hagan correr la bola.
09:25Recorten ustedes en su casa este fragmento
09:30y viralícenlo.
09:32¿Tenés el teléfono para ver si está llegando dinero?
09:34Yo, honestamente, es tanto que no quiero,
09:37pero me imagino que debe...
09:39Bueno, acá llegan un montón de mensajes con comprobantes,
09:41con mensajes de fuerza.
09:44Rocha, ¿y vos qué te gusta de las redes?
09:45Subite algo, arrobame a mí, Ema,
09:48a todos los compañeros del canal,
09:50al director, a Facundo, a Vero, a Valentina, a Zaya, a Kevin.
09:54Hagamos de esto una gran cruzada de crónica.
09:57Seguimos a juntar los cuatro palos.
09:59Arranquemos el año ganando de esta manera.
10:02Cuando digo ganando, es ganando en el corazón.
10:05Porque después ya ganamos por un montón de cosas.
10:08Pero ganemos esta cruzada.
10:10Ayudemos a mi amigo, el hincha Huracán.
10:12Mirá, es Huracán y se escapa.
10:15Debe ser Cuervo, mi amigo.
10:16No importa.
10:17A ver, ¿cómo estamos?
10:21Ya llegaron más de 8 millones de pesos.
10:28Estaban en 60 millones y ya hay bastante más.
10:34Por eso les digo, viralicemos esta campaña.
10:39Que esta mamá, que su enojo,
10:43porque cómo no me vas a ayudar,
10:45y obvio, cómo no te voy a ayudar.
10:46Yo quiero decirte que ojalá si a mí me hubiera pasado algo
10:51cuando era chico, mi mamá,
10:52que estoy seguro que lo hubiera hecho.
10:53Sí, es como yo digo.
10:56Yo lo hice por mi hijo cuando tuvo algún problema.
10:59Y mi mujer lo hizo, y la mamá de mi mujer,
11:03cuando tenía problemas.
11:05Esta es una mamá que tiene unos ovarios.
11:10Si yo les muestro los mensajes que me ponía sin conocerme,
11:14a los cuales yo realmente te podría haber bloqueado.
11:19Pero yo no podría vivir con mi conciencia
11:22si yo te bloqueaba.
11:24Y cuando yo te escucho a vos, ¿puedo no responderte?
11:27Y vos podés decir, bueno, si alguna vez te escuché.
11:30Yo no te escuché los mensajes.
11:31No, yo no soy así.
11:33Cuando vos me dijiste que no me querías ayudar,
11:35yo digo, ¿cómo no te voy a ayudar?
11:36Pasa que, ¿dónde saco cuatro palos verdes?
11:38Le digo, o sea, me encantaría.
11:40Pero ahora les propongo esta hazaña entre todos.
11:46Lleguemos a los cuatro palos.
11:48Está creciendo de una manera impresionante la cuenta.
11:51Exponencialmente.
11:53Ya tenemos más de 70 millones.
11:55Ya pasamos los 10 millones, chicos.
11:58Si queremos, podemos.
12:01Tenemos 30, 60 días.
12:03Si tenemos tiempo, hagamos esto.
12:07Viste que somos fanáticos de viralizar.
12:10A mí cuando se me cayó un poco, lo viralizaron.
12:13Cuando dijo una cosa fuera de lugar,
12:14los libertarios me escracharon.
12:17Bueno, viralicen esto.
12:20Queremos entre todos salvarle una vida a un nene.
12:23Utilicen ese mal para el bien, los que lo hacen para el mal.
12:26Y los que lo hacen siempre por el bien,
12:28denme una mano honesta, les pido.
12:30Sí, también nuestra lucha es para que la medicación
12:32pueda entrar acá, porque está solamente
12:34aprobada en Estados Unidos.
12:35Bueno, pero yo sé con quién puedo hablar.
12:37Eso yo te voy a ayudar.
12:39Cuando tengas la plata, yo voy a hacer el llamado.
12:42Mirá, estas son balas que gasto muy pocas veces.
12:47Yo sé a quién llamar.
12:48Incluso el reactivo que viajamos hace 10 días
12:51a hacer el estudio de anticuerpos,
12:54también tuvimos que viajar allá para que le hagan
12:56un laboratorio.
12:58Vos no te preocupes.
12:59Yo te prometo que si juntamos la plata,
13:03esa medicación entra.
13:05Lo que les voy a pedir a ustedes, ya están Abuelo Soares,
13:07ya está Dieguito Esteves, para hacer su tierra de nadie,
13:10no nos dejen solo en esta, viralícenos.
13:13Ni me importa que pongan mi Instagram,
13:15yo no quiero sumar seguidores con esto.
13:18A ellos, que ellos junten la plata.
13:21O sea, obviamente corten este segmento,
13:24este pedacito con el CBU y hagamos que este milagro
13:31sea posible.
13:32No me preguntes por qué, cuando los vi arriba dije,
13:36bueno, si llegaron hasta acá, nada es imposible.
13:40Venimos hace 4 días, lunes con lluvia, tormenta,
13:43todo Ruta 2.
13:45Dormimos en la terminal de Varela la primera noche,
13:48en la terminal de Micros.
13:50De ahí salimos, hicimos todo Quilmes el día martes.
13:55Martes dormimos en el Triángulo de Bernal.
13:58Y ayer hicimos todo Mitre Avellaneda.
14:01Y todos los días te tomaba 5 minutos para pelearte conmigo.
14:04O sea, ella estaba.
14:05En el momento que paraban, me escribía.
14:08Pero bueno, yo le pasé.
14:10La producción, estábamos todos al tanto de este caso.
14:13Y te digo, si ustedes nos ayudan,
14:16más allá de los 2.500 pesos,
14:18imaginate la cantidad de gente que nos ayudó,
14:20que juntaste más de 10 palos en 10 minutos.
14:22Es una locura.
14:23¿Sabes lo difícil?
14:24Bueno, nos juntamos.
14:25Sí, es como yo digo, nadie está exento,
14:27todos somos papás, tíos, abuelos.
14:30La otra vez una mamá me vino a escrachar por eso,
14:33porque me habían matado a la hija.
14:35Dice que yo no la quise ayudar, lo cual yo ni me había enterado.
14:37Y mi hijo vio el mensaje en TikTok.
14:39Y mi hijo estaba conmigo.
14:40Pero si vos le explicaste bien.
14:42Hay gente que en el dolor te juega malas pasadas.
14:45Y yo soy muy sensible con el dolor,
14:47porque yo tengo gente muy cercana que amo,
14:51que sufrió mucho la pérdida de seres queridos.
14:53Entonces, no jodo con estas cosas.
14:55Para mí, las cosas de vida o muerte son de vida o muerte.
14:59Y de vida o muerte es como tan...
15:01Ya estamos en 73 palos.
15:03O sea, ya se juntaron 13 palos, chicos.
15:07Que entiendan que esta vez le tengo que pedir
15:10una vuelta de tuerca a esto.
15:12Esta vez le tengo que pedir que nos hagamos virales.
15:15Es la primera vez que le pido a la gente que...
15:17Te voy a decir algo, pa' mí.
15:19Yo nunca le pedí que me hagan viral.
15:22Las veces me hicieron viral fue porque me criticaron
15:24o por alguna cosa divertida.
15:26Pero esta vez, Rochi, creo que si lo hacemos,
15:30y vos sos la experta en esto...
15:32Vamos a hacerlo, vamos a hacerlo.
15:33Acá te digo, me emociono con las noticias que leo.
15:35Un montón de jubilados que tienen dos mangos en la cuenta
15:38y están mandando su ayuda.
15:41Acá nos dicen, vamos, que se puede.
15:43El pueblo argentino siempre puede.
15:44Ahí ayudé con 10 mil pesos.
15:46No es mucho, pero por algo se empieza.
15:48Te juro que así como me emociona la historia de Felipe,
15:51me emociona la gente que nos mira y que siempre está
15:54para dar una mano y no existen las causas imposibles
15:56para este canal y mucho menos para esta comunidad.
15:59Me está mirando mi amiga Griselda Franco,
16:00que tiene ella, que necesita una medicación.
16:02También te vamos a ayudar el domingo.
16:04Para vos, no me olvides de vos, mi amor.
16:05Pero bueno, esto es angustiante.
16:09Y entre todos, como dice acá, mirá, este es el cartel.
16:13Viralicen esto.
16:15Viralicen esto, viejo.
16:17Entre todos podemos cambiar la vida de Felipe.
16:21Felipe.dmd.
16:23Ya seguramente se irán Nahuel y Deito Esteves
16:25con Tierra de Nadie.
16:27Pero no me quiero ir sin dejar este mensaje.
16:33Hola, chicos, ¿cómo andan?
16:34Me parece que me acerco allá a saludarlos.
16:36No sé si quieren venir acá contigo.
16:38Quiero ir con la gente.
16:40Vengan, pasen, pasen, pasen, compañeros.
16:42Qué laburo.
16:43Qué público el de Crónica, ¿eh?
16:44Nahuel y...
16:45Qué público el de Crónica.
16:46Bueno, los conocés, ¿no?
16:47Nahuel y a Diego, grandes compañeros y amigos.
16:49Sí, sabíamos de esta historia de ayer, ¿eh?
16:51Conmovedora.
16:52Estamos ante una cruzada.
16:54Mientras los chicos saludan, yo quiero ver
16:56si llegamos a los 80 palos.
16:58Y mirá, estamos en 75 ya.
17:00Ya se juntaron 15 palos, chicos.
17:0215 palos.
17:03En 10 minutos.
17:04En 10 minutos.
17:05Cinco minutos.
17:06En 10 minutos.
17:0715 palos.
17:10Lo que les decía es que juntar este dinero
17:13en un programa o en dos programas
17:15no te va a dar el tiempo.
17:17Y es imposible.
17:19Pero que yo creo, si logramos...
17:21Bueno, vos sos un experto y la rompés en YouTube.
17:24Si logramos que esto se viralice en redes,
17:27yo creo que llegamos.
17:29Que ascienda mi programa o el de ustedes.
17:31No importa.
17:32Y que se hable...
17:34Mirá, sin ir más lejos, ya juntamos 15 millones de pesos.
17:40Yo creo que ese es el mensaje.
17:43Cómo duelen los chicos.
17:45Cómo duelen los chicos.
17:47Yo te estaba diciendo, me escribió...
17:49Desde que salieron me está escribiendo.
17:51Yo vi el primer mensaje el lunes y le respondo.
17:53Le paso el teléfono al productor.
17:55Me dice, bueno, pero la producción...
17:57Tenía 10.000 pedidos.
17:59Y le digo, bueno, pará, dejame seguir hablando.
18:01Y hoy ya estaba enojada.
18:03¿Te corrieron de la ruta?
18:06Cuando veníamos por...
18:08Que te habían sacado del lugar.
18:10Sí.
18:12Bueno, chicos, a ver, ¿cuánto va?
18:14Es increíble.
18:15Yo te digo, no puedo creer el número que hay.
18:17Llegamos.
18:18¿Casi 20?
18:1975 millones de pesos.
18:21Vamos, vamos.
18:22O sea, juntamos 15 millones en estos minutos.
18:2520 y 59.
18:26La idea es que esto se viralice.
18:28Yo les pediría a la gente...
18:30Confío en Rochi, en Diego, en Abuel...
18:32No, va a seguir el año durante todo el programa.
18:35Que esto siga durante todo el programa.
18:37Chicos, se quedan ustedes con el programa.
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