Falta de diagnóstico y apoyo, el desafío de la distrofia muscular de Duchenne en México

Name: Falta de diagnóstico y apoyo, el desafío de la distrofia muscular de Duchenne en México
Uploaded: 2025-09-03T20:34:17+00:00
Duration: 2 min 11 s
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hace 4 meses
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La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad que se manifiesta desde la niñez, que es transmitida por la madre a los hijos varones y en el marco del Día Mundial de esta condición, la Asociación Civil Distrofia Muscular de Occidente levanta la voz para hacer conciencia de que existe este padecimiento que muchas veces es diagnosticado de manera tardía y de la cual no hay estadística en el país, lamentó el presidente de esta asociación, Tomás Luis Campos Gómez:

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00:00La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que se manifiesta desde la niñez,

00:05que es transmitida por la madre a los hijos varones, y en el marco del Día Mundial de esta condición,

00:10la Asociación Civil Distrofia Muscular de Occidente levanta la voz para hacer conciencia de que existe este padecimiento,

00:17que muchas veces es diagnosticado de manera tardía y de la cual no hay estadística en el país,

00:23lamentó el presidente de esta asociación, Tomás Luis Campos Gómez.

00:27Hay un gran desconocimiento. Esta enfermedad, lamentablemente, y lo tengo que decir,

00:34hay una falta de educación médica sobre este tipo de padecimiento.

00:38Es poco visible porque no tiene una prevalencia, se dice en medicina, muy alta.

00:44Entonces empieza el diagnóstico muchas veces con los niños que tienen dificultad para caminar o para levantarse,

00:53de estar sentados. Y muchas veces pasa tiempo valioso en pensar.

01:00Los médicos, como no tenemos guía de práctica clínica sobre esto, generan mucha incertidumbre

01:05y a veces los diagnósticos se hacen de manera tardía.

01:09El 7 de septiembre es el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne,

01:12y se busca llamar la atención sobre la existencia de esta enfermedad rara para ser diagnosticados a tempranas edades

01:19y mejorar su calidad de vida. Habla Gilberto Alcaraz González, quien vive con esta condición.

01:26A los 3 años me dijeron que sí tenía distrofia. Bueno, le dijeron a mis papás.

01:30Y de ahí dejé de caminar a los 11, 11 y medio.

01:34Y sí, como dice el doctor, esta enfermedad es muscular.

01:38Se sufre mucha inclinación de, no hay banquetas apropiadas, las rampas están tapadas,

01:43los lugares están con escaleras y uno no puede volar, ¿verdad?

01:47Y eso sí, pues sí, sí se sufre.

01:49Para saber más sobre la enfermedad y cómo apoyar a estos pacientes,

01:53se puede consultar la página web de la Asociación Muscular de Occidente, AC,

01:57y las redes sociales de los pacientes, incluso, tienen un podcast

02:01y están en Instagram como La Hermandad de la Rueda.

02:06Para UDG TV Cana 44, Rocío López Fonseca.

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