00:00La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que se manifiesta desde la niñez,
00:05que es transmitida por la madre a los hijos varones, y en el marco del Día Mundial de esta condición,
00:10la Asociación Civil Distrofia Muscular de Occidente levanta la voz para hacer conciencia de que existe este padecimiento,
00:17que muchas veces es diagnosticado de manera tardía y de la cual no hay estadística en el país,
00:23lamentó el presidente de esta asociación, Tomás Luis Campos Gómez.
00:27Hay un gran desconocimiento. Esta enfermedad, lamentablemente, y lo tengo que decir,
00:34hay una falta de educación médica sobre este tipo de padecimiento.
00:38Es poco visible porque no tiene una prevalencia, se dice en medicina, muy alta.
00:44Entonces empieza el diagnóstico muchas veces con los niños que tienen dificultad para caminar o para levantarse,
00:53de estar sentados. Y muchas veces pasa tiempo valioso en pensar.
01:00Los médicos, como no tenemos guía de práctica clínica sobre esto, generan mucha incertidumbre
01:05y a veces los diagnósticos se hacen de manera tardía.
01:09El 7 de septiembre es el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne,
01:12y se busca llamar la atención sobre la existencia de esta enfermedad rara para ser diagnosticados a tempranas edades
01:19y mejorar su calidad de vida. Habla Gilberto Alcaraz González, quien vive con esta condición.
01:26A los 3 años me dijeron que sí tenía distrofia. Bueno, le dijeron a mis papás.
01:30Y de ahí dejé de caminar a los 11, 11 y medio.
01:34Y sí, como dice el doctor, esta enfermedad es muscular.
01:38Se sufre mucha inclinación de, no hay banquetas apropiadas, las rampas están tapadas,
01:43los lugares están con escaleras y uno no puede volar, ¿verdad?
01:47Y eso sí, pues sí, sí se sufre.
01:49Para saber más sobre la enfermedad y cómo apoyar a estos pacientes,
01:53se puede consultar la página web de la Asociación Muscular de Occidente, AC,
01:57y las redes sociales de los pacientes, incluso, tienen un podcast
02:01y están en Instagram como La Hermandad de la Rueda.
02:06Para UDG TV Cana 44, Rocío López Fonseca.
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