00:00 Au départ, c'était des douleurs musculaires, des tremblements.
00:02 Ensuite, ça a commencé par être des maux de tête.
00:05 Puis, en l'espace d'une semaine, je me suis retrouvée paralysée des deux jambes.
00:08 Entre temps, mon bras gauche s'est paralysé d'un coup.
00:10 Les médecins disaient que c'était dans ma tête, que j'étais folle,
00:13 que c'était même plus d'ordre psychologique mais psychiatrique.
00:15 J'ai été piqué par une tique à l'âge de 5 ans.
00:19 Et on l'a vu assez rapidement.
00:20 Ma maman me l'a retiré avec une pince à épiler, pas une pince à tique malheureusement.
00:24 Et je n'ai pas eu d'érithème.
00:25 C'est une sorte de tache rouge qui apparaît.
00:27 Et donc, dans certains cas, il n'y a pas d'érithème et pourtant, la tique était infectée.
00:31 Quelques jours ou quelques mois après la piqûre, j'ai eu une pneumonie.
00:34 On n'a pas trop fait le lien.
00:35 Et plus tard, dans mon adolescence, j'avais des douleurs aux articulations.
00:39 Dès que je courais, ça me faisait des sortes d'entorses mais qui n'étaient pas des vraies entorses.
00:43 Le médecin de mon village disait que j'étais trop souple.
00:46 Je faisais de la natation synchronisée, donc beaucoup d'entraînement par semaine.
00:49 Et j'ai commencé, à la période du lycée, à avoir très mal à l'avant des mollets.
00:53 Entre temps, j'ai eu mal aussi au bras, j'avais des tremblements.
00:56 On m'a orientée en service de rhumatologie.
00:58 Je n'ai pas eu de diagnostic formel en sortant de cette hospitalisation.
01:01 Donc, j'ai été chercher un peu plus loin.
01:03 On a fait d'autres rendez-vous, etc.
01:05 Jusqu'à arriver au diagnostic de Lyme par une médecin généraliste
01:09 qui était elle-même atteinte de cette maladie.
01:10 Quand j'ai eu la réponse que j'étais atteinte de Lyme, j'étais soulagée.
01:14 Je crois que j'ai pleuré de joie.
01:15 Ça faisait plus d'un an qu'on cherchait ce que j'avais.
01:18 J'ai dû arrêter le sport.
01:19 L'école, ça devenait très difficile.
01:20 J'étais souvent hospitalisée.
01:22 J'avais beaucoup de difficultés à me concentrer.
01:24 Les médecins disaient que c'était dans ma tête, que j'étais folle,
01:27 que c'était même plus d'ordre psychologique mais psychiatrique.
01:29 En fait, on ne cherchait pas au bon endroit.
01:31 Donc, à chaque fois qu'on me faisait des analyses, tout était bien.
01:33 Une fois que j'ai été catégorisée comme psy,
01:35 les médecins voient ça sur le dossier et se disent
01:37 "on ne va pas perdre de temps, ça ne sert à rien avec une patiente comme ça".
01:39 Il y a eu un moment où j'ai douté de moi quand même.
01:41 J'ai encore le message que j'ai envoyé à ma maman.
01:43 "Écoute, je crois que je me plains trop, il faut que je me fasse interner".
01:46 Mes parents m'ont toujours soutenue, ils m'ont toujours dit
01:48 "non mais on va trouver".
01:50 J'ai eu beaucoup de chance d'être crue et d'être soutenue surtout,
01:53 puisque sans ça, je serais sûrement hospitalisée en psy.
01:56 Et peut-être qu'aujourd'hui, je ne serais plus là ou en tout cas pas dans cet état.
01:59 En l'espace d'une semaine, je me suis retrouvée paralysée des deux jambes.
02:02 Entre temps, mon bras gauche s'est paralysé d'un coup.
02:04 Puis après, ça en est arrivé jusqu'à des inflammations du cœur,
02:07 des crises d'épilepsie.
02:08 C'est terrifiant puisque j'avais mal au cœur.
02:11 Je me retrouvais assise, penchée dans mon lit,
02:13 à pleurer, à juste vouloir voir demain.
02:15 Chaque nuit, c'était assez stressant de ne pas savoir
02:18 si j'allais me réveiller, dans quel état.
02:20 Et j'ai eu très peur aussi quand on m'a annoncé
02:22 que mon bras gauche serait paralysé toute ma vie.
02:24 J'ai eu des diagnostics assez terribles.
02:25 On m'a beaucoup dit que c'était dans ma tête.
02:27 On m'a dit que de toute façon, ça ne servait à rien de faire de la rééducation
02:30 parce que j'excluais moi-même mon bras gauche.
02:32 On a aussi dit que j'avais certainement eu une enfance difficile
02:35 avec une relation mère-fille compliquée.
02:36 Quand j'ai été hospitalisée en Allemagne,
02:38 j'étais complètement désespérée.
02:39 Je suis arrivée là-bas en fauteuil avec l'inflammation au niveau du cœur.
02:42 Et honnêtement, il ne me restait pas très longtemps à vivre
02:44 si je restais dans cet état.
02:46 Et quand je suis arrivée, ils m'ont dit
02:48 qu'on a une clinique spécialisée pour l'AIM, certes,
02:50 mais on a rarement vu des cas aussi atteints.
02:52 Il y a eu plusieurs fois où je me suis vraiment sentie partir.
02:55 Alors malheureusement, il n'y a pas de protocole fixe établi qui existe,
03:00 mais il existe des traitements.
03:01 Donc les antibiotiques, c'est vraiment basique.
03:03 Ce n'est pas un traitement qu'on va chercher ailleurs.
03:05 C'est très simple comme traitement.
03:06 Simplement, il faut trouver le médecin qui accepte
03:08 de donner des cures d'antibiotiques plus longues que trois semaines
03:12 et adaptées aux bactéries qu'on a.
03:14 Là, j'ai tout récupéré.
03:15 Il manque un peu de force au bras gauche.
03:16 J'avoue que ce n'est encore pas ça.
03:18 Mais par rapport à ce que c'était, c'est juste magique.
03:20 Je me mets debout le matin.
03:21 Je suis super contente.
03:22 Mais il a bien fallu un an pour que je quitte le fauteuil
03:25 et que je commence à pouvoir bouger les pieds aussi correctement.
03:27 Quand j'arrive avec mon dossier,
03:28 maintenant, en général, je ne parle pas de l'AIM.
03:30 J'essaye de rien dire du tout,
03:31 puisque je sais que si je dis que j'ai été diagnostiquée de l'AIM
03:34 et encore plus que j'ai été en Allemagne,
03:35 on va me dire "bon, celle-là, elle est folle,
03:37 ça ne sert à rien qu'on prenne du temps avec elle".
03:39 Mais il y a quand même certains médecins qui m'ont suivie,
03:42 qui, au début, pensaient que j'étais folle.
03:43 Et quand ils m'ont vue progresser avec des antibiotiques, etc.,
03:47 on admit légèrement que peut-être ça pouvait être l'AIM.
03:50 Aujourd'hui, j'ai encore un traitement, malheureusement.
03:52 C'est assez contraignant, assez fatigant.
03:54 Mais ce n'est plus du tout un traitement pour l'AIM,
03:55 puisque j'ai été guérie de l'AIM.
03:57 C'est un traitement qui répare les dégâts que l'AIM m'a laissés.
04:00 On peut guérir de l'AIM, oui.
04:01 C'est ça qui me rend souvent malheureuse,
04:03 puisque je me dis qu'il y a beaucoup de gens dans mon cas qui souffrent,
04:06 qui n'ont pas trouvé le médecin qui donnait les antibiotiques qu'il fallait.
04:09 Il faut leur dire de continuer, de s'accrocher,
04:11 de croire en soi et surtout jamais douter,
04:13 puisque on a mal, c'est vrai, c'est un fait.
04:15 Pour les médecins, simplement, écoutez-nous, croyez-nous.
04:17 Quand on arrive avec un problème,
04:19 pour le médecin, c'est un cas parmi d'autres,
04:20 mais nous, c'est toute notre vie.
04:21 Et bien que je sais qu'ils n'ont pas forcément le temps
04:24 ni la possibilité de s'attacher aux patients,
04:26 ça peut changer toute notre vie en un simple médicament.
04:28 [BIP]
04:30 [Musique]
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