00:00 J'ai une myopathie qui s'appelle myopathie centrale-corps,
00:04 qui est une maladie musculaire et génétique.
00:07 Donc j'ai été marchande jusqu'à l'âge de mes 20-25 ans,
00:12 et progressivement j'ai été en fauteuil.
00:14 Au moment où le diagnostic est posé,
00:16 qu'est-ce que ta famille te raconte ou a pu te raconter ?
00:20 Ça n'a pas été un sujet d'angoisse fort chez eux.
00:24 Et dans mon récit, je dis qu'on m'élève un peu comme si de rien n'était.
00:28 C'est-à-dire qu'il y a une partie de mon identité,
00:33 de cette maladie avec laquelle on vit,
00:35 mais sans lui donner d'importance, sans en parler à la maison.
00:38 La stratégie a été de ne pas vouloir me différencier des autres pour être acceptée.
00:42 Et c'est le premier regard que j'ai reçu à l'école.
00:45 C'est-à-dire, tu es différente,
00:47 et on te montre du doigt,
00:49 et tu ne peux pas jouer comme nous au même jeu,
00:52 donc on te met à part.
00:54 Donc il fallait que je masque,
00:55 qu'il fallait que je fasse semblant de jouer à chat,
00:59 alors que j'étais incapable de courir.
01:01 Donc les autres rigolaient de mon incapacité à les attraper.
01:06 Et moi, je prétendais pouvoir le faire.
01:08 La première expérience, c'était la maternelle,
01:11 et c'était assez cruel.
01:13 C'est-à-dire que là, on m'a désignée du doigt.
01:15 L'école, c'était pour moi un milieu très turbulent,
01:18 les enfants, ils couraient partout.
01:19 Et moi, il suffisait qu'on me donne un coup d'épaule pour que je tombe par terre.
01:23 Donc autant te dire que je restais contre un mur,
01:26 toute seule, éloignée de tous ceux qui remuaient partout.
01:31 Ça a commencé à changer, au primaire,
01:34 et puis alors, ça a été de mieux en mieux après.
01:37 À quel moment dans ta vie, tu sens que tu as moins vécu,
01:40 ou tu as moins eu presque une armure, une apparence,
01:44 une attitude pour coller aux attentes des autres,
01:47 et tu as vraiment commencé à vivre pour toi et par toi-même ?
01:51 À quel moment c'est arrivé ?
01:52 Je pense qu'à partir du moment où je suis en fauteuil électrique,
01:56 je commence à nettement mieux assumer le handicap et à nettement mieux vivre.
02:02 Même psychiquement, c'est beaucoup plus simple pour moi d'envisager la vie en fauteuil
02:07 que quand j'étais marchande, comme les autres,
02:11 parce que c'était beaucoup moins d'efforts de vouloir ressembler aux autres.
02:17 Ça y est, je ne ressemblais pas aux autres,
02:20 mais j'allais vivre pour ce que j'étais.
02:22 [Sonnerie]
02:24 Merci.
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