00:00 J'ai une maladie musculaire depuis la naissance,
00:02 c'est une myopatie, qu'on a détectée à l'âge de 3 ans.
00:06 C'est une maladie qu'on appelle la polymyosite.
00:08 Beaucoup de personnes vont chercher sur Internet,
00:11 c'est pas du tout ce que vous allez trouver,
00:13 c'est pas du tout ce qu'ils me représentent en gros.
00:16 Et si c'est les médecins qui m'ont dit ça,
00:19 moi je l'appelle comme ça, c'est la polymyosite.
00:21 Il faut savoir que pendant toute la grossesse de ma mère,
00:24 que ce soit écographie ou même prise de sang,
00:27 personne n'a détecté que j'avais une maladie.
00:30 Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que j'avais ma grande sœur
00:33 qui faisait des études d'infirmière,
00:35 et en fait, quand j'étais petit,
00:37 j'avais une tête un peu trop grosse par rapport à mon corps.
00:39 Et du coup, ce qui fait que quand je courais et que je voulais m'arrêter,
00:43 ma tête a tombé, a touché directement le sol.
00:46 Et du coup, elle a signalé ce problème-là à mes parents,
00:49 elle a un peu forcé mes parents à aller voir un médecin,
00:51 et c'est là qu'on a diagnostiqué ma maladie.
00:55 En fait, ça s'est traduit déjà par ma mince sœur.
00:58 Déjà, je grandissais pas aussi, j'étais petit de taille,
01:02 mes muscles se développaient pas.
01:05 Ce qu'il y a en fait, c'est que mes jambes,
01:06 c'est que j'avais du mal à les tendre au maximum.
01:10 Et de base, c'était une seule jambe, c'était la jambe droite,
01:15 et au fur et à mesure du temps, la jambe gauche aussi.
01:18 Et après les jambes, il y a eu les bras,
01:22 parce que du coup, maintenant, les bras, je les tends plus au maximum,
01:25 la force de mes bras, c'est compliqué.
01:27 Depuis peu, maintenant, c'est mes mains.
01:29 C'est qu'avant, je pouvais tendre la main, tendre les doigts,
01:32 faire un coucou genre normal.
01:35 Sauf que maintenant, tendre mes doigts, c'est un peu compliqué.
01:38 Après, il y avait le cou.
01:40 Le cou, c'est que tendre la tête de gauche à droite,
01:44 c'est le maximum que je puisse faire, là.
01:48 Avant, j'avais l'inverse d'une scoliose.
01:51 C'est au lieu d'avoir le S comme ça dans le dos,
01:54 en fait, moi, j'avais le dos hyper cambré.
01:58 Et du coup, on m'a mis un corset, j'ai eu ça genre très petit.
02:01 Très petit.
02:03 [Générique]
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