Lil Skuna, atteint d’une polymyosite : "En une seule journée, j’ai fait 700 000 vues sur TikTok. J’étais choqué"

Yahoo France

Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de &quot;Différent.e.s&quot;, notre nouveau format. Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une &quot;différence&quot;, comment apprend-on à s&#39;accepter soi et à accepter le regard de l&#39;autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteint d’une polymyosite, une maladie qui affecte les muscles, Lil Skuna s’est fait un nom sur les réseaux sociaux, notamment sur TikTok et Instagram où il poste régulièrement des vidéos de son quotidien. Pour Yahoo, le jeune homme de 22 ans a accepté de raconter son histoire, expliquant la manière dont une simple vidéo empreinte de simplicité et d’humour l’a poussé sur le devant de la scène. Suivi aujourd’hui par des milliers de personnes, il se dit &quot;ravi&quot; de donner de la force à certains.Les myopathies inflammatoires ou myosites, dont est atteint l&#39;influenceur, sont des maladies du muscle liée à la production d’anticorps anormaux qui toucheraient 1 personne sur 7 000. En France, 3 000 adultes et 5 000 enfants en seraient victimes.

Transcript

00:00 Au début, mon handicap, c'était...

00:02 Je dirais pas un tabou, mais je le montrais rarement.

00:04 En 2020, avec la plateforme TikTok,

00:07 qui a explosé pendant le confinement,

00:11 je me suis lancé aussi dessus.

00:12 Et en fait, c'est une vidéo toute simple

00:15 qui a fait que...

00:17 Ça a pris de l'ampleur.

00:19 J'ai répondu à une question où quelqu'un me demandait

00:21 pourquoi j'étais en fauteuil roulant.

00:22 Et la manière dont j'ai répondu avec de la aisance, sans tabou...

00:27 J'étais limite content d'avoir mon handicap.

00:29 La question tant attendue est enfin arrivée !

00:33 Les gens étaient surpris.

00:35 Et en une journée, j'ai fait 700 000 vues.

00:38 J'ai fait "Oh !"

00:39 Et c'était la première fois que je voyais autant de vues sur une vidéo,

00:43 du moins, en tout cas la mienne.

00:45 Et j'ai dit "Ah ouais, je pense qu'il y a quelque chose à faire."

00:48 J'ai vu, il y avait beaucoup de gens qui commentaient.

00:50 "Tu donnes de la force."

00:52 Il y a même des parents qui disaient "Même mon fils, du coup, il te regarde et tout."

00:57 "Lui aussi, il a un handicap."

00:59 "Et il aime beaucoup ce que tu fais."

01:01 Et là, je me suis dit "Oh !"

01:02 C'est-à-dire qu'il y a des gens,

01:04 ça leur fait plaisir de voir une personne comme moi être épanouie.

01:08 OK, je vais être épanoui tout le temps, montrer mon vrai quotidien.

01:12 Et je sais que ça va donner la force à certains.

01:15 Et la force qu'ils ont, ça me le donne aussi.

01:18 Du coup, je continue.

01:19 Les réseaux, j'avoue qu'ils m'ont montré que je peux faire plus de choses, encore.

01:24 -Plus de choses.

01:25 Qu'est-ce que tu entends par là ?

01:27 -Découvrir le monde.

01:28 C'est vrai qu'avant, les transports, c'était une hantise.

01:32 Je voulais pas du tout prendre les transports.

01:34 Trop de galères avec les bus, les rampes qui sortent pas,

01:37 des gens un peu aigris sur le fait que tu mets le bus en retard,

01:42 des établissements pas adaptés...

01:44 C'est plein de petits trucs qui font que dans le quotidien, c'était compliqué.

01:47 Et avec les réseaux,

01:48 j'ai pu être accompagné de certaines personnes

01:53 qui m'ont montré un peu le quotidien d'une personne handicapée,

01:58 surtout en fauteuil,

01:59 et les bienfaits que ça a, des fois.

02:01 Et surtout, d'en parler, ça fait changer les choses.

02:04 [Générique]

02:06 Merci.

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