00:04Si è chiusa a Roma in piazza Mastai dopo aver fatto tappa a Milano, Bari, Torino, Bologna e Palermo
00:09la campagna itinerante e cliaro, obiettivi chiari per la salute dei terreni.
00:12Un progetto di Sobitalia con il patrocinio dell'associazione pazienti progetto DDD e TS
00:17di società scientifiche e centri specialistici realizzato con l'obiettivo di sensibilizzare
00:22sull'importanza della salute dei reni, ancora oggi troppo spesso sottovalutata,
00:25in particolare sulle patologie renali rare, ossia su quelle malattie che colpiscono
00:29secondo la definizione europea di rara meno di 5 persone su 10.000.
00:33Le persone che convivono con una malattia renale rara sono pertanto meno del 5% del numero totale
00:38di pazienti con malattia renale cronica, gruppo eterogeneo di patologie genetiche, immunomediato
00:43che danneggiano i reni.
00:44Questo tipo di patologie e anche più le malattie renali rare come la glomerulopatia da C3 o C3G
00:50e la glomerulonefrite, membrano proliferativa da immunocomplessi o ICM-PGN primaria, sono
00:57spesso insidiose perché invisibili e silenti nelle loro prime fasi, con sintomi che tendono
01:02ad essere trascurati perché confondenti.
01:05Ma come sottolinea Giuseppe Grandaliano, professore di nefrologia della Fondazione Policlinico
01:09Universitario Agostino Gemelli e RCCS Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, sono patologie
01:15che impattano significativamente sulla vita delle persone.
01:18Basti pensare che il 50% di quanti soffrono di queste malattie finiscono in dialisi, oggi
01:23però, sottolinea Grandaliano, sono disponibili terapie estremamente efficaci.
01:27La possibilità di diagnosticare queste malattie è veramente importante e sono delle malattie
01:32rare in cui non sono i pazienti che cercano lo specialista che li possa curare, ma è lo
01:37specialista che cerca i pazienti perché i segni sono veramente sfumati e hanno bisogno di
01:43indagini di laboratorio. Intercettare un paziente precocemente con questa malattia oggi ci permette
01:50di curarlo, di ridurre significativamente se non di allontanare quasi definitivamente la
01:56possibilità della dialisi. Quindi abbiamo a disposizione terapie che sono estremamente
02:03efficaci, sono mirate sui meccanismi alla base della malattia e quindi rappresentano un
02:09grande successo per noi ma soprattutto per questi pazienti. La diagnosi precoce resta
02:13quindi un aspetto fondamentale per cambiare le prospettive, intervenire
02:16tempestivamente sulla gestione della malattia e ridurre il rischio di
02:20progressione verso l'insufficienza renale. Ma come si arriva alla diagnosi di queste
02:23patologie e che senso ha una campagna come CLIAR? Le malattie renali rare sono
02:28tantissime in realtà e non danno fondamentalmente segni di sé, tranne quando
02:34magari è troppo tardi per installare una terapia adeguata. Quella campagna di
02:39sensibilizzazione è fondamentale per appunto invitare le persone, tutte quante
02:44le persone a come dire a ricercare queste malattie. Non abbiamo bisogno di esami
02:49particolarmente complessi per cercare le malattie renali rare. Un esame
02:53semplicissimo è più che sufficiente. Un banalissimo esame delle urine ci permette di
02:58sospettare queste malattie e quindi eventualmente poi di procedere con un
03:04interdiagnostico un po' più complesso rivolgersi allo specialista nefrologo e
03:09fare una diagnosi definitiva. Ma alla base c'è un esame assolutamente banale, un
03:13esame delle urine. E quali sono le cose più rilevanti che si dovrebbero fare
03:17allora per aiutare quanti soffrono di malattie renali croniche rare e meno rare?
03:21Lo abbiamo chiesto al professor Gianluigi Zazza, direttore dell'unità operativa
03:25complessa di nefrologia dialisi e trapianto del policlinico Umberto I di Roma.
03:29In questo momento storico abbiamo la necessità nel campo nefrologico, ma non
03:36solo, ma nel campo delle malattie renali croniche e quelle delle malattie
03:40sistemiche, di implementare una diagnostica che sia orientata al minor tempo
03:49possibile. Cioè dobbiamo evitare quello che è sostanzialmente il problema dei late
03:54referral. Sono pazienti che giungo nella rete nefrologica sia territoriale che
04:01ospedaliera di primo, secondo, terzo livello in ritardo. Questo determina un
04:09grosso problema, un ritardo diagnostico e di conseguenza ritardo terapeutico. La
04:14rete deve funzionare, si deve ottimizzare l'inserimento rapido del
04:20paziente per poter agire quando le tempistiche sono atte per poter risolvere
04:26e prendere in carico le problematiche in un momento più precoce del danno. È
04:33fondamentale quindi per Zazza un cambio di paradigma tanto nel paziente adulto
04:37quanto in quello pediatrico, ma cosa si dovrebbe fare quindi? È necessario fare
04:43screening di popolazione, avere a disposizione degli strumenti
04:46diagnostici predittivi poco costosi, efficaci e che devono essere estesi a
04:52tutta la popolazione. Una di queste è sicuramente l'ACR cioè la valutazione
04:56della proteinuria e della presenza delle anomalie urinarie o prelievi ematici
05:01semplici poco costosi come il dosaggio della creatinina e la valutazione del
05:05filtrato glomerulare che fatti periodicamente non solo nella
05:09popolazione ad alto rischio dove qua deve essere mandatorio cardiopatici,
05:13diabetici e dismetabolici anziani, ma anche nei soggetti con caratteristiche
05:19diverse. Ed è per ultimo fondamentale che ci sia la conoscenza di queste
05:24problematiche e i mass media, l'informazione, l'utilizzo degli strumenti
05:29come internet e tutte le piattaforme che abbiamo servono anche a questo. E ricordo in
05:35chiusura che la malattia renala cronica fra 10-15 anni raggiungerà le prime 5
05:40posizioni come danno di popolazione. Quindi benvenga del studio di queste
05:47patologie nell'ambito di programmi di screening di popolazione.
05:50Grazie a tutti.
