00:11In questo numero di salute magazine HIV migliorano cure e qualità della vita ma
00:19sfide ancora aperte tumore al seno sorrisi in rosa compie dieci anni al
00:25fianco delle donne dalla ricerca alle terapie 50 anni di medicina celebrati da
00:31fondazione menarini a milano un'installazione sulle patologie renali rare
00:40modernizzare i percorsi dell'HIV dalla prevenzione alla terapia per intercettare
00:45i bisogni ancora non soddisfatti e avvicinarsi agli obiettivi internazionali al 2030 è questo
00:51il tema al centro del secondo tavolo di HIV lab lombardia il progetto realizzato da
00:57crems e summit nell'ambito della partnership e synergy e con il
01:01contributo non condizionante di viver care si è svolto a palazzo pirelli a milano con
01:06il coinvolgimento di infettivologi farmacisti ospedalieri istituzioni
01:10professionisti sanitari mondo accademico e terzo settore importantissimo lavorare
01:16su tre elementi il primo riguarda l'organizzazione dei servizi hanno
01:22lamentato difficoltà carichi di lavoro ma anche difficoltà di organizzare
01:27ambulatori per la prep quindi bisogna lavorare da questo punto di vista un
01:32secondo è che la decentralizzazione verso le case della comunità non sempre ha
01:37portato i risultati sperati e quindi è bene aggregare i dati e dare un po' delle
01:41risposte in giro cominciare a capire cosa serve effettivamente fare e infine
01:47l'ultima è un'analisi sulla prevenzione perché prep è una parola importante
01:54prevenzione ma nella prevenzione va anche segmentato perché abbiamo popolazioni
01:59diverse popolazioni straniere msm abbiamo eterosessuali l'età degli ultimi
02:07infezioni e arriva oltre ben oltre 50 anni su alcune popolazioni e la
02:13conseguenza che dobbiamo lavorare un pochino per comprendere meglio e dove
02:17fare la prep perché questo ci aiuterà tantissimo nel migliorare
02:23l'infezione l'incidenza dell'infezione all'interno della popolazione italiana
02:27in lombardia nel 2024 sono state registrate 449 nuove diagnosi di HIV il
02:3519 per cento di quelle rilevate a livello nazionale questi dati mostrano
02:40che la disponibilità di strumenti farmacologici efficaci da sola non è
02:44sufficiente occorre costruire percorsi capaci di favorirne l'accesso la
02:49proprietà e la continuità nel tempo noi abbiamo un miglioramento delle cure un
02:55miglioramento della qualità di vita delle persone che vivono con HIV un
03:00cambiamento quindi generalizzato il senso ottimistico e il senso di qualità
03:06sicuramente ci sono ancora dei problemi aperti delle sfide questi cambiamenti
03:12necessitano di essere in parallelo cambiamenti anche di quello che è così la
03:20cura delle persone che vivono intesa come cura proprio un approccio a 360 gradi
03:28sulla persona quindi le sfide importanti oggi comunque rimangono e
03:33persistono abbiamo grossi problemi di interfaccia coi dati abbiamo tanti sistemi
03:40informatici che non parlano tra di loro e quindi lavoriamo insieme per migliorare
03:44questo settore questo è quello un po che chiediamo perché comunque dobbiamo
03:49abbiamo in mano la spesa come farmacia e dobbiamo dare un dato pulito alla
03:54regione e quindi come ho già detto prima la terapia non deve essere un
04:00costo ma un investimento quindi se abbiamo dei dati puliti questo
04:04investimento senz'altro ha un risultato positivo
04:11dieci anni di storia e rinascita per sorrisi in rosa che all'auditorium Yulm di
04:16Milano ha celebrato un traguardo importante ribadendo un messaggio di
04:20speranza il tumore al seno si può affrontare senza paura anche grazie al
04:24sostegno di chi ha già vissuto la stessa esperienza nato dieci anni fa
04:28dall'idea di cristina barberis negra due volte paziente oncologica e della
04:33fotografa luisa morniroli il progetto è cresciuto fino a coinvolgere quasi 200
04:38donne provenienti dalle breast unit humanitas di tutta italia oggi siamo
04:42170 donne che decidono di testimoniare la loro esperienza di rinascita mi piace dire
04:49di rinascita perché è vero che passi attraverso la malattia passi attraverso
04:52un'esperienza di cura anche cura sofferta anche cure importanti e poi
04:59attraverso la guarigione o quantomeno quella che è un percorso proprio passo a
05:05passo e poi puoi decidere di testimoniare che cosa ti è successo e che
05:09cosa ne hai fatto di quello che ti è successo come sei oggi abbiamo iniziato con
05:14dodici donne dodici donne di eravamo tutte amiche amiche di amiche della
05:19valsesia ora siamo una veramente un movimento in rosa che dal piemonte
05:25passa verso la lombardia e arriva fino in sicilia e siamo tutte legate da queste
05:30sciarpe rosa la sciarpa rosa ci avvolge ci protegge e la cosa stupenda che io dico
05:34sempre è che siamo veramente tutte amiche e siamo una forza
05:38durante la serata è stato presentato non pensavo mi riguardasse cortometraggio
05:43realizzato dagli studenti ulma è molto importante la vicinanza di sorrisi in
05:48rosa perché c'è l'esperienza condivisa di donne che prima di te hanno vissuto una
05:55diagnosi hanno vissuto un percorso questo vuol dire potersi confrontare poter
05:59condividere le paure ma anche vedere le speranze in sorrisi in rosa è proprio lì che
06:04va a puntare il focus quindi sull'aspetto positivo ovviamente la
06:09diagnosi di tumore non è mai una bella notizia però il modo in cui lo si
06:13affronta e appunto le possibilità di cui disponiamo possono consentirci anche di
06:18essere cautamente ottimisti e di poter poi affrontare il tutto anche con un
06:23sorriso appunto siamo stati chiamati a entrare in una sorta di
06:30sfera sensibile che abbiamo insomma cercato di raccontare al nostro meglio
06:36facendo nostra una storia che effettivamente tocca poi tante persone
06:40purtroppo per mettere in relazione l'arte con una fase delicata dell'esperienza
06:45della malattia è stata realizzata la mostra fotografica dame in rosa in cui le
06:50protagoniste sono ritratte tra le opere del museo paul di pezzoli a chiudere
06:55l'evento jerry scott istorico padrino del progetto che ha ricevuto il premio
06:59humanitas yulm per il suo impegno nella comunicazione della prevenzione e della
07:04ricerca
07:11la fondazione menarini ha festeggiato i suoi 50 anni di attività con il congresso
07:17half a century of medicine looking towards the future che si è tenuto a firenze il 5 e 6 ottobre
07:24sul palco i protagonisti che hanno scritto la storia della medicina moderna 40 tra i maggiori
07:30esperti a livello mondiale che hanno contribuito al progresso della ricerca scientifica è stata
07:36l'occasione per ripercorrere mezzo secolo di conquiste che hanno reso curabile metà delle
07:41malattie croniche 50 anni di storia 50 anni di impegno scientifico medico scientifico in tutte
07:47le discipline più importanti della medicina con uno sguardo al futuro rivolto soprattutto ai
07:52giovani alla next generation per la fondazione menarini è un obiettivo importantissimo quello di
07:59poter dare ai giovani in tutto il mondo a livello internazionale una formazione di eccellenza di
08:05grandissimo livello con la collaborazione degli opinion leader più importanti riconosciuti in
08:11ambito mondiale che mettono gratuitamente a disposizione la loro conoscenza con l'obiettivo
08:18di condividere gli aggiornamenti più importanti nell'ambito delle diverse discipline in 50 anni la
08:24fondazione ha promosso oltre 800 congressi internazionali con più di 27 mila relatori
08:30contribuendo a diffondere conoscenze che hanno cambiato concretamente la pratica clinica quotidiana
08:36un impegno rivolto sempre più alla formazione e al coinvolgimento dei giovani abbiamo bisogno
08:42sicuramente di investire nuove generazioni investire nuove generazioni vuol dire anche aprire
08:47alla formazione rispetto a quelle che sono le innovazioni in campo medico le innovazioni sono
08:52molte e si stanno sviluppando ad una rapidità incredibile quindi l'investimento dei giovani
08:57è sicuramente necessario ed è uno degli obiettivi di fondazione menarini fondazione menarini vuole
09:03cercare di ingaggiare quanto possibile sono i giovani non solo per trasmettere a loro un
09:09insegnamento ma per aprire con loro un dialogo in modo da capire esattamente quali sono le loro
09:14necessità e assieme elaborare il processo formativo e informativo che sia il più efficace possibile
09:20il congresso è servito anche a tracciare un bilancio dei progressi della medicina che oggi
09:26permette di curare malattie un tempo senza soluzioni è il caso della bpco una malattia
09:32respiratoria cronica progressiva che oggi si può gestire grazie a terapie biologiche mirate e a nuove
09:39strategie diagnostiche sostanzialmente è un miglioramento dell'esistente primo in termini di
09:46mettere insieme le stesse per via inalatoria le stesse molecole uno due farle arrivare in
09:57particolare nelle vie aeree periferiche e tre modificarne la farmacocinetica in maniera tale
10:04che diventino se non per via inalatoria per via sistemica delle delle terapie di mantenimento
10:12a lungo termine in particolare anche i biologici perché adesso i biologici sono entrati anche
10:17nella bpco quella che resiste ai farmaci inalatori in 20 30 per cento che ha una particolare profilo
10:27immunologico simile all'asma risponde agli stessi farmaci dall'otto all'undici ottobre a city life a
10:38milano un imponente monolite arancione per sensibilizzare sulle patologie renali rare spesso
10:44silenti e poco conosciute l'iniziativa rientra nella campagna rare means care di sobi italia azienda
10:52biofarmaceutica multinazionale specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle
10:57persone con malattie rare quando si parla di innovazione noi crediamo fermamente che l'innovazione
11:02passa attraverso due elementi importanti il primo è quello dello sviluppo di terapie che sono
11:08realmente impattanti sulla vita del paziente e sul mondo clinico che lo circonda ma l'altro
11:14aspetto fondamentale è proprio la vita del paziente la persona con malattia rara ha un ecosistema
11:19attorno che fortemente impattato dalla condizione di cui soffre la persona stessa la famiglia il suo
11:25impatto sociale il lavoro quindi innovazione vuol dire migliorare quella che è la prognosi e le
11:31prospettive da un puntista clinico ma vuol dire anche migliorare tutto l'ecosistema del paziente
11:35affinché possa avere delle possibilità nella vita che sono al pari di quelle delle persone senza
11:41alcuna patologia rara la sensibilizzazione è assolutamente una leva concreta una leva molto
11:48forte per poter migliorare il percorso di cura delle persone care vuol dire cura prendersi cura e
11:57questo sicuramente è l'impegno che sovi ci mette tutti i giorni nel lavoro quotidiano il concetto è
12:03tanto semplice quanto fondamentale le malattie rare richiedono vicinanza e la struttura costituita da
12:10un imponente monolite arancione è stata concepita proprio per suscitare la curiosità dei passanti i quali
12:17avvicinandosi possono affacciarsi su tre spioncini vedendo svelarsi il vero messaggio i volti le
12:24testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone o a un loro caregiver che convivono
12:30quotidianamente con patologie renali rare unite forere l'impegno di lunga data di sovi verso la
12:35comunità di pazienti con malattie rare e verso i caregiver cerchiamo sempre di realizzare e di
12:47consapevolezza e informazione sulle patologie ma soprattutto sull'impatto che questi hanno nella
12:52vita di tutti i giorni quindi nel quotidiano nella vita di queste persone hanno spesso un
12:57impatto molto forte ci sono ancora oggi molti bisogni insoddisfatti e uno degli impegni di unite forere
13:04quindi uno degli impegni che noi come sovi portiamo avanti è quello di generare informazione e
13:09consapevolezza affinché si possano ottimizzare anche i percorsi di diagnosi che ancora oggi sono spesso
13:15lunghi e frammentati
