00:11In questo numero di Salute Magazine
00:15Approvata la terapia genica per l'atrofia muscolare spinale
00:20Cardiochirurgia, un progetto per ridurre le trasfusioni evitabili
00:24Dalla leucemia alla traversata dello stretto, AIL sostiene la sfida di Federico
00:33La Commissione europea ha approvato il farmaco Onasemnogenea Beparvovec
00:39per il trattamento di bambini di età pari o superiori ai due anni, adolescenti e adulti
00:44affetti da una forma particolare di atrofia muscolare spinale
00:48Con questa approvazione il farmaco diventa la prima terapia genica di sostituzione
00:53attualmente approvata per questa ampia popolazione affetta da SMA nell'Unione Europea
00:58Il significato di questa approvazione per i pazienti
01:01nelle parole di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA
01:05Per la comunità delle persone con SMA che io rappresento
01:10questa notizia è un ulteriore e un nuovo posto avanti
01:15nel miglioramento della qualità della vita
01:18Negli ultimi 5-10 anni la nostra comunità ha vissuto quella che noi definiamo
01:26una vera e propria rivoluzione terapeutica
01:30Sono arrivate le prime terapie e oggi, grazie a questa nuova approvazione
01:36In Europa abbiamo una nuova porta aperta sulla speranza di un nuovo trattamento
01:43che sarebbe disponibile per un'ampia fetta di comunità
01:49Questo ovviamente ci vedrà e ci porterà in questi mesi ad impegnarci
01:54insieme a tutti gli state provider per arrivare ad un'approvazione anche in Italia
02:01nel più breve tempo possibile
02:07Ridurre le trasfusioni evitabili si può
02:10Lo dimostrano i risultati del progetto Position Paper
02:13Applicazione delle strategie del Patient's Blood Management in cardiochirurgia
02:18realizzato dal Centro Nazionale Sangue e dall'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
02:24Il commento di Luciana Teofili, direttrice del Centro Nazionale Sangue
02:28Il Position Statement sul Patient's Blood Management in cardiochirurgia
02:35è sostanzialmente una modalità di divulgazione di quello che è un atto di buona pratica clinica
02:44Che cos'è il cosiddetto PBM, Patient's Blood Management?
02:49È la gestione di quella che può essere il fabbisogno di trasfusioni
02:56e in ogni caso la gestione del patrimonio di sangue del paziente
03:02in previsione di un evento che può essere un atto chirurgico
03:06in questo caso di cardiochirurgia e che può in qualche maniera portare a perdite di sangue
03:14e che quindi vanno gestite sia prima che durante che dopo l'intervento
03:20Vanno gestite in che senso?
03:22Nel senso che quello che appunto si può fare
03:26e ci sono linee guida europee soprattutto di colleghi del mondo anestesiologico
03:34che dimostrano che innanzitutto il paziente che va incontro ad un intervento chirurgico
03:42nel nostro caso proprio chirurgico
03:44è un paziente che può presentare un certo grado di anemia
03:48tra i pazienti cardiochirurgici questa anemia è molto frequente
03:53fino anche al 40% dei pazienti la presenta
03:56e se questa anemia noi la gestiamo prima dell'intervento
04:01evitiamo innanzitutto che il paziente soffra in maniera più marcata
04:08di quelle che sono poi le inevitabili conseguenze dell'intervento
04:13e che quindi recuperi un po' prima
04:15poi c'è tutto il grosso capitolo del controllo delle perdite durante l'intervento
04:21attraverso tutta una serie anche di tecniche gestite dagli anestesisti
04:26il controllo dell'attività coagulativa durante l'intervento
04:31e poi tutto il capitolo del successivo recupero del paziente
04:37però tutto quello che sappiamo con certezza è che se noi possiamo arrivare a ridurre
04:44la quantità di sangue che trasfondiamo
04:47alla fine facciamo solo del bene
04:49perché questo significa che quel paziente potrà avere una vergenza un po' più breve
04:55potrà recuperare prima
04:56potrà avere meno effetti della tendenza
05:0543 minuti per attraversare lo stretto di Messina
05:08toccare per primo la sponda calabrese
05:11e consegnare all'attraversata un significato che va ben oltre il risultato sportivo
05:15Federico Bertolucci, 36enne toscano, è stato il primo a raggiungere la costa di Camitello
05:21a Villa San Giovanni
05:22al termine della manifestazione solidale promossa dall'AIL
05:25associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma
05:29e organizzata in collaborazione con la traversata dello stretto amatoriale
05:32un difficile percorso che lo ha portato dalla leucemia
05:36diagnosticata nel 2024
05:37a una nuova consapevolezza
05:39trasformando una prova personale
05:41in un messaggio di coraggio rivolto a quanti si trovano ad affrontare momenti difficili
05:46è stata una bellissima esperienza
05:48partire dalla Sicilia e arrivare dall'altra parte
05:51bracciata dopo bracciata
05:53mi sentivo nel mare
05:54nel mare oscuro, bellissimo
05:57che mi ha accompagnato insieme a tutti
05:59mia moglie, mia famiglia che è venuta fin qua dalla Toscana
06:03e non solo, anche dalla Sicilia
06:05che siamo un po' un ibrido
06:07quindi mi hanno sostenuto
06:08mi hanno sostenuto dall'inizio alla fine
06:10ho notato da solo, ho attraversato da solo
06:13però mi sono sempre sentito sostenuto
06:14quindi è stata una bellissima esperienza
06:17sicuramente che mi porterò dietro per tutta la vita
06:19un messaggio sicuramente a chi vive un percorso del genere
06:23di malattia oncoematologica
06:24sicuramente è un percorso difficile
06:26non è uguale per tutti, ognuno ha il suo percorso di vita
06:29però voglio avere un messaggio di speranza
06:32perché comunque sia ci sono associazioni
06:34ci sono persone, ci sono i medici, ci sono le famiglie
06:37associazioni appunto come AIL che sostiene dall'inizio del percorso
06:41con tutti gli strumenti possibili
06:43quindi voglio dare questo messaggio
06:45non sentitevi mai soli
06:46è un evento straordinario
06:49un nostro paziente ha voluto dedicare la sua esperienza
06:56la sua forza, anche il suo dolore
06:59a tutti gli altri
07:02ogni bracciata del nostro paziente
07:07è senz'altro un invito alla ricerca
07:10un invito a tutta l'opinione pubblica
07:13a partecipare a quel grande progetto
07:16che è la ricerca contro i tumori
07:18e in particolare contro i tumori del sangue
07:21Federico è l'emblema di tutto questo
07:24dopo una malattia non è facile pensare ad una impresa come questa
07:31lo ha fatto con grande passione
07:36con grande forza
07:38e quindi manda un messaggio di speranza
07:41un messaggio di riscatto
07:43e una grande voglia di andare oltre
07:46Federico Bertolucci ha peso parte alla traversata
07:49insieme ad altri 30 partecipanti
07:52ho raccolto la sua voglia di fare qualcosa
07:56per dimostrare che si può vivere
08:00e farla sotto l'AIL
08:03farla per testimoniare come AIL
08:05che la ricerca e l'attività che facciamo
08:09per i pazienti è importante e fondamentale
08:16a
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