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CortometraggiTrascrizione
00:11in questo numero di salute magazine leucemia chiarito il meccanismo della recidiva dopo il
00:19trapianto oncologia la nutrizione clinica essenziale nel percorso di cura l'orticaria
00:27cronica spontanea pesa sui pazienti e sulla sanità per molti pazienti con leucemia il trapianto
00:37allogenico di cellule staminali ematopoietiche rappresenta una delle principali possibilità
00:43terapeutiche tuttavia la recidiva della malattia dopo il trapianto resta una delle cause più
00:49importanti di fallimento del trattamento uno studio internazionale pubblicato sul journal of clinical
00:56oncology chiarisce perché alcune leucemie riescono a sfuggire al controllo del sistema immunitario del
01:02donatore ne parla il corresponding auto della ricerca luca vago coordinatore della disease unit leucemie
01:10acute al comprehensive cancer center dell'ospedale san raffaele e professore di ematologia all'università
01:17vita salute san raffaele è uno studio che riprende delle scoperte fatte dal nostro gruppo ormai
01:26un po di anni fa un importante lavoro pubblicato nel 2009 in cui abbiamo identificato un meccanismo
01:34alla base della recidiva dopo il trapianto cioè le cellule tumorali le cellule della leucemia sono
01:42purtroppo capaci di nascondersi all'efficacia terapeutica del trapianto rendendosi invisibili
01:48sono passati un po di anni in questi anni il nostro lavoro è stato quello di creare una rete
01:55collaborativa con molti altri centri in italia in europa negli stati uniti e in giappone raccogliendo
02:04i casi di recidiva dei pazienti trapiantati in tutto il mondo e analizzando queste recidive per capire in
02:13quale proporzione dei pazienti questo meccanismo fosse alla base della recidiva i risultati sono
02:19rilevanti nel sapere poi come muoversi nel senso che alcuni tipi di donatore ora in particolare ai
02:28donatori familiari parzialmente compatibili compatibili al 50 per cento spesso diciamo danno
02:37origine a questo meccanismo non vuol dire che hanno più recidive ma più spesso quando la
02:43recidiva avviene è legata a questo meccanismo mentre ad esempio altre forme di trapianto come
02:48il trapianto utilizzando il cordone umbilicale se avviene la recidiva danno origine recidiva con
02:56altri meccanismi perché questo è rilevante perché il modalità di recidiva a sua volta condiziona come noi
03:05possiamo trattare la recidiva stessa per cui le recidive che avvengono attraverso questo meccanismo
03:13cioè il meccanismo cosiddetto di Achelialos sono recidive che non rispondono all'infusione di
03:19linfociti del donatore per cui questa che sarebbe diciamo una tra le prime strategie che avremmo
03:26a disposizione per provare a curare la recidiva non va assolutamente utilizzata in pazienti che
03:31utilizzano questo meccanismo mentre ad esempio altre strategie come il cambiare il donatore fare
03:38un secondo trapianto invece trovano un'indicazione specifica per questa modalità di recidiva
03:45la nutrizione clinica è una componente essenziale del percorso terapeutico del paziente oncologico e
03:52quanto emerge da nuove evidenze scientifiche ed economiche racchiuse in uno studio di prossima
03:56pubblicazione di cui si è discusso nel corso di una conferenza stampa in senato al centro
04:02dell'incontro promosso dalla senatrice lena murelli in collaborazione con unione italiana food
04:07l'importanza degli alimenti a fini medici speciali gli fms che vanno sotto la categoria di supplementi
04:14nutrizionali orali sono un presidio molto importante nel trattamento e nella prevenzione della malnutrizione
04:20oncologica perché consentono di fornire al paziente la copertura dei fabbisogni che magari
04:26non si riesce a realizzare semplicemente con la dieta alimentare a causa dei sintomi come la perdita
04:32dell'appetito gli effetti collaterali delle terapie ogni anno il servizio sanitario nazionale spende
04:39175 milioni solo a causa della malnutrizione per i pazienti oncologici la seconda parte del nostro studio
04:46ha cercato di stimare quello che poteva essere l'impatto dei supplementi nutrizionali orali
04:51nella riduzione di questo consumo di risorse e abbiamo visto che a fronte di un investimento in
04:58ONS di 50 milioni di euro circa si produce un risparmio di 97 milioni di euro in termini appunto
05:05di eventi evitati accessi in pronto soccorso ospedalizzazioni e visite specialistiche in assenza
05:10di un pieno riconoscimento nei livelli essenziali di assistenza l'accesso agli alimenti a fini medici
05:16speciali non è garantito in modo uniforme sul territorio nazionale ne deriva una situazione a
05:21macchia di leopardo alcuni pazienti riescono ad accedere ai supporti nutrizionali necessari
05:27altri sono costretti a sostenere costi di tasca propria affrontare interburocratici complessi
05:33o rinunciare al trattamento la malnutrizione interferisce non soltanto sul peso ma soprattutto
05:40interferisce con il buon risultato che si aspetta dai trattamenti terapeutici ed è
05:46un aspetto che purtroppo non viene coperto perché quasi tutti i malati di cancro tranne
05:51la regione Piemonte, Lombardia e qualche altra regione sono costretti per combattere la malnutrizione
05:56a pagarsi di tasca proprio gli alimenti speciali. Noi come associazione dei pazienti e come FAVO
06:01stiamo lavorando sia a livello di Parlamento che nell'ambito anche delle istituzioni per ottenere
06:07al più presto e credo che siamo prossimi ad ottenere questo risultato che attraverso
06:11l'inserimento degli alimenti speciali nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza sia garantito
06:18a tutti in tutta Italia il superamento delle disperità e l'accesso precoce a questi alimenti
06:23che sono salvavita.
06:27Prurito, ponfi sulla pelle è un decorso imprevedibile. Sono oltre 190.000 gli italiani che vivono
06:33con l'orticaria cronica spontanea CSU nelle sue forme moderate e gravi, una malattia infiammatoria
06:40ad origini autoimmune che colpisce le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini
06:44e si manifesta fra i 20 e i 40 anni. La CSU pesa sulla qualità di vita dei pazienti
06:51che affrontano ostacoli quotidiani nel lavoro e nella socialità.
06:54I sintomi che concorrono maggiormente a durare la qualità della vita di questi pazienti
07:01sono intanto il prurito che causa un disagio fisico, interferisce con il sonno e anche
07:10lo stato ansioso. Lo stato ansioso che è legato sia alla imprevedibilità di queste recidive
07:17delle manifestazioni ed è legato anche al fatto che il paziente quasi mai non riesce
07:23a capire il perché ha questi fenomeni legati all'orticaria.
07:28A svelare i costi nascosti della CSU è lo studio italiano pubblicato sulla rivista scientifica
07:34internazionale Global and Regional Health Technology Assessment che ha coinvolto 122 pazienti di cui
07:41oltre il 70% con una forma grave di malattia e un'età media di circa 46 anni.
07:47L'analisi ha coinvolto esperti economisti insieme all'Associazione Ricerca Cura dell'Orticaria e a Novartis.
07:54Abbiamo stimato quindi in termini di costi indiretti, stimati in termini di perdita di produttività
07:58dei pazienti a causa della malattia, un costo medio anno di 4.281 euro per paziente medio con
08:07orticaria cronica spontanea di cui il 60% di questo costo attribuibile al presenteismo
08:13quindi al fatto che il paziente si reca sul posto di lavoro ma sperimenta comunque una riduzione
08:18della produttività. Mentre per quanto riguarda la spesa direttamente sostenuta dalle famiglie
08:24abbiamo stimato una spesa di 503 euro di cui il 63% attribuibile alle visite private
08:30quindi direttamente sostenute dai pazienti e dalle famiglie.
08:33È prioritario superare una lettura un po' semplicistica e riduttiva della malattia dell'orticaria
08:40cronica spontanea e affrontarla come una vera sfida che merica quindi tutta l'attenzione,
08:47la consapevolezza e un impegno condiviso di tutti gli attori che sono coinvolti per portare
08:54beneficio ai pazienti. Abbiamo voluto proprio fare uno studio e promuovere uno studio che oggi
09:01è pubblicato su rivista scientifica internazionale e che ha coinvolto tra l'altro esperti insieme
09:08all'associazione ARCO, l'associazione pazienti ricerca cura dell'orticaria proprio permettendo
09:13di analizzare la realtà italiana dell'orticaria cronica spontanea e le evidenze che sono emerse
09:18da questo studio sono molto importanti perché rappresentano una base molto solida per supportare
09:24proprio tutti gli attori del sistema che ruotano intorno al paziente affetto dalla malattia.
09:31Grazie a tutti.
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