00:00Hoy es comenzar con las actividades que Cámara genera todos los años por el lema.
00:04Iniciamos nosotros las primeras actividades del Instituto, o sea, como Instituto de Genética Humana
00:10y como referentes de las enfermedades poco frecuentes en Misiones.
00:14El 80% más o menos de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético,
00:19por eso lleva adelante el Instituto esta situación de involucrarnos a full con la jornada en sí,
00:27mostrar el trabajo interdisciplinario que venimos haciendo hace años con el equipo del Parque de la Salud Complete,
00:34con los hospitales del interior, y por otro lado, sabiendo, teniendo contacto directo con las asociaciones de pacientes
00:41y obviamente teniendo datos respecto a la frecuencia a nivel mundial y estimativos que a partir de esto
00:49podríamos tener en la provincia, asumimos de que nosotros tenemos un subregistro de personas,
00:55entonces esta jornada va a ser también para alargar una campaña que va a empezar el 1 de agosto
01:02y va a terminar el 31 de diciembre de este año como campaña en sí,
01:07eso no significa que el registro termine en el 31.
01:11¿El Instituto se suele proponer algún objetivo año a año?
01:15Obviamente que a medida que uno va gestionando y van ocurriendo situaciones,
01:18uno va teniendo objetivos puntuales, pero el objetivo claro es tratar de que la población misionera,
01:26desde lo que tenga que ver con enfermedades genéticas, esté contenida, tratada y diagnosticada con equipos de alta calidad.
01:35Por último, ¿qué significa en Misiones tener los espacios para poder dialogar,
01:39para poder también debatir acerca de los diferentes temas?
01:42Uy, yo te juro que tú le darías lugar a la voz justamente a los pacientes porque es lo que
01:48ellos te plantean.
01:50Es espectacular escucharlos y escuchar de que en otros lugares del país por ahí no tienen esta posibilidad
01:56y la verdad que ahí es orgullosísima del equipo del Instituto del Área Psicosocial
02:01que organizaron los talleres para justamente conglomerar a estos pacientes,
02:07escuchar su voz y en cada situación ir definiendo estrategias.
02:12La verdad que es muy importante que no es solo un lema, sino que se tiene que plasmar en actividades
02:18y sensibilizar a la comunidad respecto a las enfermedades poco frecuentes,
02:25que sabemos que afectan a uno a cada dos mil personas o más,
02:29que sabemos que en Argentina hay 3,5 millones de personas afectadas
02:34y cada grupo es muy importante, muy especial y con una rareza o poco frecuencia
02:43que hace que sea muy difícil el diagnóstico y que sea muy difícil después encontrar un tratamiento.
02:50La idea de lo que tiene que ver con el lema de las diferentes ejes que se van a tratar
02:53tiene que ver también con la idea de poder concientizar a la población?
02:58Sin duda, que la población sepa que existe, que sepa a dónde recurrir.
03:03Ahora hay una unión de referentes que son pacientes y familiares
03:07que pueden explicarle y sanarle el camino a quienes estén pasando por alguna de estas situaciones
03:14y el lema de este año es muy particular porque de los tres ejes, dos son de salud.
03:20Uno es este y el otro es el de prevención de adicciones y consumo problemático.
03:27Y algo que está en tema en la sociedad todos los años.
03:33¿Cómo la sociedad o la comunidad se puede enterar de estas actividades para poder participar?
03:37Bueno, en la página de las redes de la Cámara lo puede hacer
03:42y también se pueden acercar a la Comisión de Salud, de la cual en este momento soy presidente
03:48y podemos no solo notificarle de lo que ya está programado
03:53sino también organizar con distintos grupos otras actividades.
