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  • hace 2 días
La Cámara de Representantes de Misiones aprobó la creación del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas, una iniciativa que funcionará en el ámbito del Parque de la Salud “Dr. Ramón Madariaga” y que apunta a fortalecer la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de pacientes desde la etapa fetal y a lo largo de toda su vida.
La norma, impulsada por los entonces diputados Martín Cesino y Nicolás Lacour, amplía la estrategia sanitaria que la provincia ya venía desarrollando con la ley de ecocardiografía fetal, considerada pionera a nivel nacional.

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Transcripción
00:00Básicamente lo que vine a contar, porque a veces uno mira mucho hacia afuera,
00:04es que Misiones fue la primera provincia en toda la Argentina en sancionar una ley
00:08que nos permite a quienes cursamos un embarazo detectar a tiempo una enfermedad
00:14que sí o sí requiere de cirugías y que salva las vidas de nuestros hijos
00:20y de todas las familias que atraviesan esto.
00:23La idea era un poco eso, contarles, porque mucha gente no lo sabe.
00:27Precisamente contarnos un poquito...
00:30Álvaro nació en el 2019 con una cardiopatía congénita que se llama Tetralogía de Falot,
00:35que es incompatible con la vida, requiere de varias cirugías a medida que va creciendo
00:43para poder seguir viviendo.
00:45Este tipo de cardiopatías solamente se detectan a través de una ecografía,
00:49como se la hacen a cualquier embarazada, pero es una específica.
00:54En otras provincias de Argentina eso no ocurre, no está legislado,
00:57entonces las mujeres llegan al parto y sus hijos muchas veces se mueren.
01:01Nosotros en Misiones tenemos la posibilidad de saber a tiempo y poder tener mayor previsibilidad
01:08y obviamente un diagnóstico precoz que nos permite seguir viviendo, como lo dije ahí adentro.
01:14Y a través de todos estos estudios, ahora Álvaro está muy bien.
01:17Álvaro está fantástico, él tiene una vida absolutamente normal, con todos los controles que requiere, por supuesto.
01:24Nos viajamos una vez al año a Buenos Aires, acá lo ve el doctor Benmaor y el doctor Ratty también.
01:29Y bueno, el año que viene sí, vamos a una nueva cirugía, muy probablemente,
01:33así que es lo que tiene que ocurrir naturalmente.
01:37Bien, y también uno imagina por ahí lo que significa como proceso para la familia, ¿no?
01:41El hecho de cuando se detecta...
01:43Lo que pasa es que es verdaderamente, como lo dije adentro, es como si te explota una bomba en la
01:50cara,
01:50porque uno no tiene idea.
01:51Es el corazón.
01:53Entonces, sí.
01:55Pero, como lo dije adentro, lo importante es eso, es poder tener un diagnóstico precoz que te permita organizarlo, ¿no?
02:01Y poder afrontarlo de la manera que uno pueda.
02:04Hoy se está por evaluar la ley de la cardiopatía congénita.
02:09Seguramente se aprueba, ya que es una ley que es muy necesaria,
02:12viene a complementar la ley ya preexistente de la ecocardiografía fetal,
02:16que es el diagnóstico intrauterino de las cardiopatías congénitas.
02:20Esto, bueno, se suma a la edad pediátrica y de adolescencia.
02:24En sí, la ley fortalece todo lo que es prevención, promoción, diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas,
02:32que son muy frecuentes, que son peligrosas, que tienen una incidencia muy significativa en la mortalidad infantil, ¿no es cierto?
02:38Y que Misiones tiene el agrado de poder comentar que fuimos primer provincia en el país
02:43en contar con la ley de la ecocardiografía fetal.
02:46Eso fuimos pionera.
02:48Y esto, por ahí uno dice definiciones, estadísticas,
02:51y son nombres y apellidos de misioneros que hoy, gracias a estas leyes y a estos trabajos en equipo que
02:58se han instaurado,
03:01gracias a eso miles de chicos misioneros están vivos.
03:05Entonces, eso es lo que festejamos y las leyes concientizan a toda la población
03:08y hace que se trabaje mejor en dichas temáticas, ¿no?
03:12La importancia en este caso clave y fundamental de lo que es la prevención,
03:16doctor, y cobertos de estar a tiempo cuando es necesario encarar un tratamiento de este tipo, ¿no?
03:20Muy importante. La cardiopatía congénita, uno de cada 100 nacimientos va a tener una cardiopatía,
03:25eso lo dice la ley, perdón, las estadísticas, y eso es inmodificable.
03:31Como no se puede prevenir la cardiopatía, uno de cada 100 va a tener una cardiopatía,
03:38cómo podemos modificar la historia natural de la enfermedad es haciendo los diagnósticos intrauterinos,
03:43lo más precoz posible.
03:44Así hacer derivaciones oportunas, tratamientos a veces incluso intrauterinos,
03:49que también tenemos muchos récords nacionales, ya que al ser primeros en contar con la ley,
03:55fuimos quienes más diagnósticos hicimos a nivel país.
03:58Y eso hizo que, repito, muchos misioneros puedan hoy estar en la escuela, en el jardín, en la iglesia, en
04:06el club,
04:07disfrutando de la vida con un pronóstico muchísimo más alentador, ¿no es cierto?
04:10Así que realmente quienes estamos y somos parte de la salud,
04:14y quienes veíamos que muchos chicos, va a ser duro lo que voy a decir,
04:18pero morían en lista de espera para ser operados del corazón,
04:21eso sucedía en la Argentina, eso dejó de suceder gracias a esto.
04:27Y Misiones fue pionera en la toma de decisión a nivel nacional,
04:32así que realmente cuando hablamos de cardiopatía,
04:36estamos más que orgullosos de la provincia,
04:38y que realmente nos representa,
04:41y defendemos a todos los niños misioneros,
04:43y a todos, ¿no?
04:44En definitiva, a toda la salud de nuestra provincia.
04:46Conocemos la dirección de Álvaro, de uno de sus pacientes,
04:48justamente, que hoy se está recuperando,
04:50ya está bien, inclusive reinsertado, totalmente.
04:52Sí, sí, sí. Álvaro, bueno, Álvarito, hoy en la sesión de la previa,
04:58hemos tenido, por suerte, el relato de la madre,
05:01que fue muy emocionante, ¿no es cierto?
05:04Y así sucesivamente, el jueves pasado también vino otra mamá, Tamara,
05:08de un diagnóstico intrauterino, con una cirugía intrauterina,
05:12una de las pocas cirugías intrauterinas en el mundo.
05:14En el mundo.
05:16Bueno, Misiones lo hizo con diagnóstico intrauterino,
05:20tratamientos intrauterinos, y bueno, realmente eso nos enorgullece.
05:23Y ahora acaba de llegar a la provincia también Aloncito,
05:27que es un trasplante cardíaco en un bebé chiquitito de dos años,
05:32ahora ya ha cumplido sus tres años.
05:34Ema también, otro trasplante cardíaco de Garupá.
05:37Y yo nombro esto con mucho orgullo,
05:40porque realmente son pacientes que,
05:43con otros sistemas de salud en cualquier otra provincia o país,
05:48realmente el pronóstico hubiese sido dominoso.
05:51Así que tenemos que estar orgullosos,
05:52tenemos que ver siempre el vaso lleno y no el vacío, ¿no?
05:57Y bueno, realmente estamos orgullosos
05:59y hay que defender la salud tanto pública como privada
06:01y la obra social provincial.
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