- hace 3 horas
Al Banquillo - Apoyo Iberoamericano a Honduras en la lucha contra enfermedades raras - viernes 17 de julio 2026
Categoría
📺
TVTranscripción
00:00Hola, ¿qué tal? ¿Cómo están? Muy buenas noches. Les saluda Jackie Redondo por Rosendo García.
00:05Vamos a hablar hoy sobre las enfermedades raras en el marco del tercer congreso iberoamericano
00:11de enfermedades raras que se va a desarrollar en Honduras. Un tema que usted va a tener
00:18mucho interés porque en Honduras hace falta mucho por conocer sobre este tipo de enfermedades
00:25raras, pero no solo en Honduras, sino que también en el mundo. Vamos a darle la bienvenida
00:29al doctor Juan Carrión. Él es el presidente de Aliver y de FEDER, español, que está
00:34aquí en Honduras. Gracias por estar aquí con nosotros. Bienvenido. Muchas gracias por
00:39la acogida y por permitirme a través de vuestro programa visibilizar la realidad que hoy conviven
00:45600 mil hondureños que pueden convivir con una enfermedad rara o poco frecuente. Es decir
00:51que aquí en Honduras hay 600 mil personas, estamos hablando más del medio millón con
00:56enfermedades raras. Esa es la estimación que podemos extrapolar porque cuando hablamos
01:01de enfermedad rara, para que todo el mundo lo pueda entender, son enfermedades de baja
01:05prevalencia, afectan a uno de cada dos mil habitantes y se estima que el 6% de la población
01:11convive con estas más de 6 mil 528 enfermedades raras que tenemos a día de hoy identificadas.
01:19Por lo tanto, con la población hondureña que hoy pueda estar potencialmente afectada y convivir
01:25con una enfermedad rara, estamos hablando de más de 600 mil personas. Yo siempre digo
01:30que al lado de cada una de estas personas está toda una familia que convive en torno
01:35de esta patología y de esta enfermedad. Así es, enfermedades raras. Y cuando hablamos
01:41de 600 mil hondureños que son los que tienen las enfermedades raras, ¿de qué enfermedades
01:48estamos hablando? ¿Podemos poner al menos tres ejemplos?
01:52Bueno, piensa que a día de hoy tenemos identificadas 6.528 enfermedades raras. Hoy tenemos en Honduras
02:03la experiencia y el trabajo que está desarrollando la organización FUNEPA, precisamente con las
02:09enfermedades raras hepáticas. Pues es importante tenerlas muy presentes, como también podemos
02:14tener como una enfermedad con una especial prevalencia en Honduras la hemofilia o morquio,
02:20que son enfermedades que están muy presentes en nuestro día a día. Es decir, pero pensar
02:24que tenemos identificadas 6.528 enfermedades raras. Y otro de los desafíos que tenemos que
02:30afrontar en Honduras y en el resto de países también de la región de Latinoamérica es la necesidad
02:38de dotar de registros y de sistemas de información que permitan identificar a todas las personas
02:44que conviven en Honduras y en cualquier lugar del mundo con estas patologías.
02:48¿Por qué cree que en Honduras se carece el tema del registro de estas enfermedades?
02:55Usted me dice que son 600 mil, es un aproximado. Pero, ¿qué nos hace falta para tener un poco
03:01más de conocimiento de estas enfermedades? Porque usted me dice que son diferentes, son
03:066.000 estilos de enfermedades raras.
03:09Sí, yo creo que quiero poner en valor el trabajo que se está realizando en Honduras
03:14por los profesionales sanitarios. Creo que hoy he tenido la oportunidad de asistir a un foro
03:23en el que hemos compartido conocimiento. Tegucigalpa es la capital mundial del conocimiento
03:31de enfermedades raras estos días y sobre todo lo que nos permite es intercambiar todas esas
03:36experiencias, todos esos desafíos que afrontamos cuando hablamos de diagnóstico, de tratamiento
03:41y de investigación en enfermedades raras. Usted decía que Honduras ha evolucionado mucho,
03:47es decir, pero necesitamos lograr una mayor concienciación de toda la sociedad en general
03:52de esta problemática. Necesitamos que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad
03:57social y sanitaria en el Sistema Nacional de Salud de Honduras. Necesitamos una implicación
04:03política de diseño que permita establecer una ley de enfermedades raras en Honduras que
04:10recoja precisamente todas y cada una de estas necesidades y sobre todo que pueda planificar
04:16acciones concretas para responder a estas necesidades. Una ley que proteja a las personas
04:21que conviven con estas enfermedades raras, a su familia y sobre todo que se dote esa ley
04:25de los recursos, de la financiación necesaria para poder implementar todas estas acciones.
04:31Y esto es lo que nos va a permitir a Honduras el poder seguir haciendo realidad a todos esos
04:36grandes desafíos, lograr ese registro nacional y sobre todo a nivel de diagnóstico. Hoy diagnosticar
04:44una enfermedad rara en la región, en Latinoamérica, el tiempo medio es de nueve años. En un país como
04:51es España, donde yo resido, el tiempo medio para conseguir el diagnóstico de una enfermedad rara
04:56es de cinco años. Pero tenemos que ser conscientes que en el contexto internacional tenemos el gran
05:01desafío de lograr un diagnóstico precoz de estas enfermedades raras en menos de un año. Y para ello
05:06tenemos que saber prevenir. Y una de las claves para poder prevenir es lograr tener en Honduras
05:13y en el resto de países de Latinoamérica un programa de tamizaje, un programa que permita
05:19responder al cribado neonatal que responda precisamente a garantizar esa prevención. Hoy Honduras incluye
05:28cinco enfermedades raras, pero hay países como Costa Rica que llegan a incluir en el tamizaje
05:35hasta 54 enfermedades raras. Pues tenemos que trabajar conjuntamente con todos los, con todas
05:41las partes, con todos los actores implicados para lograr también una ley de tamizaje que
05:47garantice esa universalidad en Honduras y en el resto de países de la región.
05:52Háblenos un poco sobre esas cinco enfermedades raras en Honduras. ¿Cuáles son y cuáles podrían
05:59ser los síntomas? Porque estaba leyendo que de 300 mil a 600 mil, como usted decía, personas pueden
06:07vivir con ellas, pero no tienen diagnóstico. Algunas de ellas porque no se tiene el tamizaje,
06:12como usted lo decía.
06:13Sí, efectivamente. Es muy importante poder incorporar estas nuevas enfermedades raras a estos paneles
06:22de secuenciación y del cribado porque va a permitir prevenir. Y estamos hablando de poder incorporar
06:28enfermedades que tienen un tratamiento. Es decir, que esto es clave. Es decir, una enfermedad
06:34también con una prevalencia importante, donde se ha hecho un trabajo muy importante en Honduras,
06:41es la atrofia muscular espinal.
06:44¿Atrofia?
06:44Atrofia.
06:45¿Síntomas de la atrofia?
06:46Bueno, pues es una enfermedad muscular que tiene una gran debilidad en la persona, tanto en edad infantil
06:53como en edad adulta. Tiene dificultades en la parte, sobre todo, motora. Es decir, pero al final es una
06:59enfermedad que afecta a todo el sistema y al final que genera una complejidad. Pero hoy esta patología
07:05rara tiene tratamientos alternativos que puede contribuir a mejorar la calidad de vida. Por lo tanto,
07:12es tan importante que podamos incorporar este tipo de enfermedades dentro de esos paneles
07:17para poder ampliar estas enfermedades que se incluyen en el cribado neonatal. Para nosotros
07:22eso es muy importante y tenemos que seguir trabajando en este sentido.
07:27Háblenos de esas cinco enfermedades identificadas en Honduras. Para que si la persona que nos está
07:33viendo en televisión se pueda sentir identificada porque tal vez tenga un familiar que tenga esta
07:39enfermedad, que tal vez tenga algunos síntomas de alguna de esas cinco enfermedades, pues pueda
07:46saber de que existen ustedes.
07:48Sí, yo creo que más que hablar individualmente de estas cinco patologías, yo lo que les diría
07:56a la ciudadanía que hoy nos está escuchando es que tienen que, ante cualquier sospecha, es
08:02importante en los primeros días del nacimiento del bebé. Eso es importante, el bebé. Es decir,
08:09porque para hacer un cribado metabólico se hace del tercer al quinto día, pero el resto
08:16del cribado se hace en el primer día, esa prueba conocida como la prueba del talón. Pues yo lo que
08:22le diría a esas mamás y a esos papás que se enfrentan a ese momento clave, que soliciten
08:28esa información específica. Y en lugares privados se los puede hacer, pero públicos
08:33no. Claro, pero tienen que solicitar esa información, es decir, el paciente y la persona tiene que
08:37estar informada, ¿no? Y yo creo que tenemos que trabajar y ese es el gran desafío que afrontamos
08:43y en estos días de congreso pues se está poniendo de manifiesto la importancia, ¿no?
08:48De trabajar y de aunar esfuerzos para lograr ese marco regulatorio de protección que pueda
08:55garantizar un cribado neonatal en Honduras también universal, ¿no? Y que se incorpore
09:01en el sistema público.
09:02Bueno, sabemos que es costosa, es una prueba costosa. Para el hondureño promedio son más
09:10de 5.000, 6.000 lempiras que un hondureño promedio pues no tiene para poder pagarlo.
09:16¿Por qué cree usted que en nuestro país existe esa carencia de tamizaje? ¿Será la falta
09:22de recursos? ¿Será la falta de conocimiento? ¿Será la falta de apoyo por parte del gobierno?
09:27No, yo creo que hay grandes profesionales que tienen el conocimiento en el país. Creo
09:34que es importante que el sector público haga realmente una inversión también de recursos
09:41para garantizar precisamente que se pueda ampliar este cribado. Creo que también es importante
09:47saber que hay también apoyo externo a nivel de cooperación internacional que también puede
09:52apoyar este tipo de iniciativas y yo sí que lo que pediría es también sensibilizar a esos
10:00responsables políticos que podamos dotar. Al final no estamos hablando de grandes cantidades
10:06económicas. Yo creo que...
10:08¿Cada prueba qué cuesta?
10:09Bueno, usted lo ha dicho. Estamos hablando de 5.000 y 6.000 lempiras, pero al final sí
10:16que eso es un coste para la familia a nivel particular, pero cuando hablamos de un sistema
10:20de salud tenemos que hablar de generar ese marco de protección y tenemos que generar esa
10:27sensibilización en el responsable político para que crea que la prevención ayuda en este
10:33caso a mejorar la situación del ciudadano de Honduras que convive con estas enfermedades
10:39raras. La prevenir hoy es vida y esto es algo que tenemos que tener muy presente. No podemos
10:45supeditar la prevención y esa vida a un coste económico.
10:51Sí, completamente de acuerdo. Y el llamado está a las autoridades porque, como le decía,
10:55en el sistema privado, el médico le dice, el pediatra le dice siempre, pues ve a hacerte
11:03esta prueba para verificar qué posibles enfermedades puede tu hijo padecer en un futuro. El que tiene
11:09el recurso la hace. Lamentablemente el que no tiene el recurso no lo puede hacer. Y en
11:14Honduras, pues la mayoría somos de clase media baja. Entonces es algo que creo yo que se debe
11:22ayudar al gobierno a ver la forma en la que puedan venir y crear estas iniciativas para
11:30poder ayudar y para poder prevenir. Porque el tamizaje neonatal, esto es vital, ¿verdad?
11:35Es toral para poder identificar estas enfermedades raras.
11:38Es clave para prevenir y para identificar estas enfermedades raras. Piensa que cuando hablamos
11:44de diagnóstico hemos dicho que el tiempo medio aquí en Honduras y se ha compartido en el
11:49foro era entre 10 y 14 años para diagnosticar una enfermedad. Eso es mucho tiempo. Las personas
11:56que convivimos con estas enfermedades raras, de lo que no disponemos es de tiempo. Es decir,
12:00porque en el tiempo se nos puede ir la vida. Y esto es algo que tenemos que ser todos muy
12:04conscientes. Y no tenemos que esperar a que nos toque convivir con esta enfermedad rara,
12:10huérfana o poco frecuente, para estar sensibilizado. Porque el 70% de estas enfermedades raras son
12:17genéticas. Por lo tanto, afectan a niños. Pero también no podemos olvidar que en cualquier
12:21etapa de la vida se nos puede presentar también una enfermedad rara. Por lo tanto, es importante
12:26que esa cultura de sensibilización la podamos tener todos. La sociedad hondureña tiene que ser
12:33consciente de que estas necesidades están en nuestro país, en Honduras, en el resto de países,
12:38y sobre todo sensibilizar al responsable político también para poder trabajar a nivel de cooperación
12:43internacional. Hoy hay avances, hay países que ya han trabajado y realizado un trabajo
12:50específico y especializado en enfermedades raras. Se puede compartir ese conocimiento como
12:54se está haciendo en este foro, donde más de 25 ponentes de ámbito internacional y más
13:00de 20 ponentes de este país han compartido todo ese conocimiento, todos los avances en
13:07diagnóstico, en tratamiento y en investigación. Yo creo que eso es el mejor camino que podemos
13:13construir todos juntos para mejorar el futuro de esos 600.000 hondureños que conviven con
13:19estas enfermedades raras huérfanas o poco frecuentes.
13:22¿Cómo evalúa usted el tratamiento que le da el Estado de Honduras a las enfermedades raras,
13:28ya analizando un poco más el tema desde nuestro país?
13:32Pues mira, lo he dicho, he tenido la oportunidad de transmitirlo también públicamente en el
13:37discurso inaugural de este congreso iberoamericano. Creo que Honduras ha sido un país que ha mostrado
13:45su apoyo a la resolución de Naciones Unidas que se adoptó el pasado año 2025 con un objetivo
13:51muy claro, lograr una cobertura universal de enfermedades raras para 300 millones de personas
13:56en todo el mundo que viven con estas enfermedades raras. Y Honduras tuvo la sensibilidad de apoyar
14:00esa resolución y esto nos tiene que dejar una lectura. Cuando un país como Honduras
14:05apoya esa resolución es porque el país está sensibilizado de que existe una problemática
14:11de enfermedades raras en el país que hay que responder y resolver. Pero ¿cuáles son
14:16los desafíos que afrontamos y que tenemos que priorizar en el país para mejorar la situación
14:21de los ciudadanos hondureños que conviven con estas enfermedades raras? El primero es sensibilizar
14:27al responsable político, al responsable a nivel de gobierno, de que se garantice una
14:34ley de enfermedades raras que contemple todo el marco de protección que tiene que tener
14:39la persona y la familia que convive con estas enfermedades raras, que regule la necesidad
14:44de consolidar en Honduras un registro y un sistema de información de enfermedades raras
14:49que permita identificar con nombre y apellido a todos los ciudadanos hondureños que conviven
14:54con estas patologías, que podamos lograr también introducir en esa ley la importancia
15:00del cribado neonatal para poderlo reflejar también y contemplar dentro de la ley como
15:04un derecho que tiene el paciente dentro del sistema nacional de salud, garantizar un acceso
15:10en equidad a los medicamentos huérfanos que puedan curar estas patologías o mejorar la
15:16calidad de vida del paciente y sobre todo impulsar la investigación porque la investigación
15:20es el futuro y la esperanza. Lo que sí que me quedo también es con la fortaleza y me quedo
15:28con la fortaleza de las personas porque he tenido la oportunidad de conocer a Carmen, a Pamela,
15:35a Sofía que fundaron en el año 2022 la Fundación Hondureña para trabajar por las enfermedades
15:44hepáticas, por la salud de las enfermedades hepáticas. Y ese cariño y esa especial sensibilidad ha generado
15:51esta cultura y este motor que ha permitido reunir a todos estos expertos en el contexto internacional
15:56en el marco de este congreso y sobre todo que se hable de futuro para los ciudadanos de Honduras.
16:02Yo creo que nos tenemos que seguir trabajando de manera conjunta, enriqueciéndonos, escuchando todo ese trabajo
16:09de todas las personas para poderlo hacer realidad y que Honduras pueda ver en los próximos meses esa proposición
16:17de ley de enfermedades raras sería clave y avanzar en el cribado neonatal universal en todo el país.
16:23Bueno, ahí está. Es una petición para los padres de la patria, los diputados del Congreso Nacional,
16:30esperando que piensen en esos 300.000 a 600.000 hondureños que puedan tener una enfermedad rara,
16:37viendo que no hay tamizaje, viendo que se necesita la investigación, viendo que se necesita parte de ello.
16:44Vamos a una pausa, ya vamos a regresar con más.
16:49Gracias por seguir con nosotros. Estamos hablando sobre las enfermedades raras en Honduras
16:55en el marco del tercer congreso iberoamericano de enfermedades raras que se desarrolla en Honduras.
17:01Y ya ha conocido usted algo muy interesante que nos decía el doctor Juan Carrion, presidente de Aliver y Feder,
17:09sobre que de 300.000 a 600.000 hondureños pueden padecer las enfermedades raras,
17:14pero no todo mundo sabe, no todo mundo ha sido diagnosticado, pero pueden tener la enfermedad rara.
17:22Y hacía usted la petición a las autoridades de gobierno para crear una ley que se realicen este tipo de
17:29eventos en Honduras.
17:31¿Qué rol le da al país como punto de articulación regional a futuro?
17:37Bueno, yo creo que Honduras se tiene que sentir orgulloso porque Tegucigalpa se ha convertido en esa capital mundial del
17:43conocimiento.
17:44Por qué reunir a más de 50 expertos a nivel nacional e internacional que puedan reflexionar durante estos días,
17:53compartir con los pacientes, con los responsables del movimiento asociativo.
17:57Y aquí quiero destacar una vez más el extraordinario trabajo que realiza la organización Funepa en Honduras.
18:03Nos ha permitido compartir los avances en diagnóstico, en tratamiento y en investigación.
18:09Y yo creo que es importante que este tipo de congresos y de foros se acojan porque también va a
18:15generar también esa sensibilización en los responsables públicos.
18:19Tenemos que poner en valor que en este congreso van a participar junto a los responsables del Ministerio de Salud
18:25de Honduras.
18:26Vamos a tener la experiencia y vamos a contar con dos ministerios, tanto el de Guatemala como el de Costa
18:32Rica,
18:32donde van a desplazarse sus autoridades más y más responsables al país para poder también compartir sus buenas prácticas.
18:40Además de tener otras ponencias a nivel internacional que nos van a reflejar también la importancia de intercambiar ese conocimiento.
18:48Porque en enfermedades raras en las últimas décadas se ha avanzado mucho, pero tenemos que seguir mejorando.
18:55Pero el ejercicio que tenemos que trabajar y que esto es lo que precisamente nos da esa fuerza y hay
19:03que ponerlo en valor es realizar un trabajo conjunto.
19:07Generar espacios como el que ha generado Funepa junto con Anibel que permitan reunir a todos los actores que intervienen
19:14en ese abordaje
19:15y en esa atención integral que requiere la persona con enfermedad rara para responder a todas las necesidades.
19:22Porque tenemos que entender que la persona que vive con estas enfermedades raras no solo responde a las necesidades de
19:28carácter sanitario,
19:29sino también a las sociales, educativas y laborales.
19:32Pues tenemos que dar respuesta a todas esas necesidades y este congreso lo está posibilitando
19:37y sobre todo va a permitir también generar esa cultura y esa prioridad para que el gobierno de Honduras,
19:45los responsables políticos en el congreso puedan promover esa ley que dé respuesta a todas las necesidades.
19:51Bueno, ¿y han tenido algún acercamiento con alguna autoridad de poder ejecutivo o poder legislativo sobre esta ley
20:00que se busca para poder beneficiar a muchas personas?
20:05Lo que hemos hecho también durante estos días es generar ese Comité Nacional de Honduras
20:11que permita reunir a todos los profesionales de los diferentes ámbitos,
20:17a los responsables del movimiento asociativo, del mundo académico, en definitiva a todos los actores implicados
20:23para que trabajar conjuntamente en poder elaborar en los próximos meses un documento borrador
20:30que se va a poner encima de la mesa de los responsables políticos con el consenso de todas las partes
20:35implicadas
20:36para que ellos lo puedan analizar y lo puedan implementar.
20:40Es decir, vamos a hacer ese trabajo de manera conjunta.
20:43Ese ha sido el gran reto y el gran desafío que hemos podido abordar en estos días en Honduras,
20:49el realizar un trabajo conjunto en los próximos meses a través de este Comité Nacional de Honduras
20:54que pueda poner en valor y que nos pueda desarrollar esta ley a los responsables políticos.
20:59Bueno, no para todos es del conocimiento que el sistema de salud hondureño deja mucho que desear.
21:06¿Cree usted que la salud pública está preparada?
21:10No en conocimiento porque tenemos muy buenos especialistas,
21:14sino que preparada a nivel de medicamentos, a nivel de equipo, a nivel de tecnología
21:21para tener o atender casos complejos de enfermedades raras.
21:27Mira, voy a responder a esta pregunta primero poniendo en valor a los profesionales sanitarios
21:33del sistema de salud de Honduras.
21:35Es decir, porque creo que son profesionales que están muy capacitados.
21:38No, yo por eso le dije, poniendo que nuestros especialistas o especialistas son buenísimos.
21:44O sea, excluyamos el conocimiento de ellos.
21:45Tienen una gran capacitación para poder garantizar ese diagnóstico clínico que necesita la persona.
21:50Pero yo creo que efectivamente es necesario realizar un trabajo de capacitación
21:55para que todos los profesionales tengan la mayor información sobre estas enfermedades raras.
22:02Creo que eso va a ser clave para poder mejorar también el diagnóstico.
22:05Y esto también ha sido otro de los ejes principales que se ha puesto encima de la mesa,
22:10la necesidad de capacitar y de formar en enfermedades raras
22:13y compartir ese conocimiento con toda la red de profesionales.
22:17Y también no nos podemos olvidar de los futuros estudiantes,
22:22porque esos estudiantes mañana van a ser profesionales,
22:25van a tener que atender y cuidar a nuestros niños y a nuestros adultos con estas enfermedades raras.
22:30Y si logramos que ya en esos planes formativos se introduzca también la formación especializada
22:35en enfermedades raras y ese conocimiento, luego lo van a poder implementar.
22:40¿Cuál podría decirnos usted que es el papel que juega la genética?
22:44Sé que ya usted nos ha hablado del tema genético,
22:47pero para poder hacer una mayor conciencia, para que desde pequeños,
22:52algunos que pueden pagar esa prueba, pues hagan esa prueba.
22:55Es importante que haga esa prueba si usted está embarazada,
22:58sepa lo que hay una prueba, que se lo hacen a su bebé en el primer mes, ¿verdad?
23:03Sí, una cosa es el tamizaje y otra cosa es la parte genética.
23:06Es decir, hoy el 70% de estas enfermedades raras tienen ese carácter genético.
23:12Es decir, también otro de los retos y desafíos que afrontamos en las regiones
23:16es incorporar todas las pruebas genéticas que ayudan al diagnóstico de estas enfermedades raras
23:21dentro del Sistema Nacional de Salud, que se han cubiertas, en este caso,
23:25por parte del Sistema de Salud y no por parte de la familia.
23:30Hoy hablar de generar una prueba genética que pueda ser un esoma o un genoma completo,
23:40pues podemos estar hablando de más de 1.200 dólares.
23:44Es decir, y eso no todo el mundo está preparado para poder asumir.
23:47Por lo tanto, es muy importante que este tipo de pruebas genéticas que ayudan a mejorar el diagnóstico
23:53se puedan incorporar dentro del Sistema de Salud.
23:55Y lo que les diría, mirándole si alguna persona, a través de vuestro programa,
24:00es un responsable político en alguna de esas cámaras, congresos o en el gobierno,
24:06le diría que no hay que esperar a poder convivir con estas necesidades.
24:11Es decir, no es necesario que tengamos un niño con estas dificultades,
24:14que se enfrentan a estas dificultades para poder cambiar las cosas.
24:18Es decir, los pequeños gestos, las pequeñas iniciativas pueden cambiar la vida de cualquier persona
24:24y de cualquier familia.
24:25Y hoy, pues prevenir es vida, es avanzar.
24:29Y si logramos poner a disposición de los profesionales sanitarios los recursos que se necesitan,
24:36podemos mejorar ese futuro tan necesario para esos 600.000 hondureños.
24:40¿Cómo cree usted que actualmente se financia una persona con una enfermedad rara en Honduras?
24:47¿Ha visto algún caso? Me imagino que sí.
24:50Y en el foro yo estaba leyendo que iban a exponer casos.
24:55¿Qué le dicen estas personas a ustedes?
24:58Pues mire, otra de las cuestiones que también surge,
25:01y aquí es la colaboración también estrecha que tenemos España y Honduras,
25:05es precisamente que muchas de estas familias, cuando por fin encuentran el diagnóstico
25:11de estas enfermedades raras, que te he dicho que la demora podía incluso superar esos 10 años,
25:16hay incluso personas que llegan incluso a fallecer sin poner nombre a la enfermedad,
25:21sin conocer el nombre de la enfermedad,
25:23pues tienen que realizar esos procesos migratorios a otros países en busca de soluciones.
25:28Y hay ciudadanos hondureños hoy residiendo en nuestro país, en España.
25:34Por ejemplo, he tenido la oportunidad de conocer a más de 15 personas de Honduras
25:40que han tenido que trasladarse a España para poder afrontar un trasplante
25:45que pueda contemplar esa ayuda a mejorar su calidad de vida
25:49y también que puedan tener una esperanza de vida.
25:52Hay personas que se nos han quedado en ese camino.
25:55Y hay que tenerles presente precisamente a todas estas personas que ya no están con nosotros
26:00porque son las personas que dan fuerza a FUNEPA, a todo el movimiento asociativo,
26:06a seguir trabajando por mejorar ese futuro.
26:09Y también me gustaría hacer, si me lo permite, un guiño a la importancia de,
26:16y esto es a toda la sociedad en general,
26:18la importancia de la donación de órganos,
26:21donar un órgano es donar vida a otra persona
26:25y también donar órganos a la ciencia permite a la ciencia avanzar en un futuro
26:31con más esperanza para cualquier persona que convive con estas enfermedades raras,
26:36huérfanas o poco frecuentes.
26:38Bueno, y aquí, fíjese que hace muchos años
26:41se estaba debatiendo el tema de la donación de órganos de personas que acaban de morir
26:47y que podían salvarle la vida a otro ser humano.
26:50Sin embargo, en el Congreso Nacional, en ese tiempo, pues lamentablemente no tuvo frutos.
26:58Para muchas personas que tal vez pudieron utilizar un órgano de una persona
27:01que tal vez acaba de fallecer y tal vez su órgano podía ser trasplantado a otra persona,
27:07lamentablemente nosotros en Honduras no tenemos una ley que pueda venir y pueda ayudar a esto.
27:12Yo creo que tenemos que seguir avanzando también en generar ese marco de protección.
27:17El que hoy tiene la oportunidad de hablar con usted
27:19y de hablarle a todas las personas que nos estén escuchando
27:24es el papá que está aquí conviviendo con estas enfermedades raras.
27:29Fui el papá, yo siempre he dicho, fui el papá de mi princesita Celia.
27:32Ella me acompañó durante ocho años de vida.
27:35Y ella me dio y me enseñó grandes lecciones de vida.
27:38Una principal, no rendirme.
27:41La segunda, disfrutar el presente y vivir el instante.
27:44Y lo digo bien, disfrutar el presente y vivir el instante.
27:48Y esto hay que recordárselo al político.
27:49Es decir, porque a nosotros, que cuando afrontamos ese proceso de duelo
27:56del final de vida de nuestra hija,
27:59decidimos colaborar con la ciencia y donar sus órganos.
28:02Esa donación de órganos posibilitó a la ciencia, meses después, descubrir una nueva enfermedad.
28:08Hoy se diagnostican casos en todo el mundo de esa nueva enfermedad.
28:12¿Cuál es la enfermedad?
28:13Era un tipo de lipodistrofia infrecuente y hoy lleva el nombre de nuestra hija
28:18y es síndrome de encefalopatía de Celia.
28:20Los últimos casos que se han diagnosticado de esta patología han sido en la isla de Taiwán.
28:25Y se han podido diagnosticar gracias, precisamente, a la generosidad
28:30de poder compartir esos órganos con la ciencia.
28:33Por lo tanto, y cuando hablamos de enfermedades hepáticas,
28:36he tenido la oportunidad de conocer testimonios.
28:39Me ha impresionado conocer el testimonio de Sofía,
28:43una de las impulsoras de esta organización hondureña en España.
28:48Es decir, pues conocerla a ella es una fuente de inspiración
28:52porque al final ves una persona que se tiene que afrontar
28:57porque en ese instante te cambia la vida, tienes que afrontar una nueva situación,
29:02algo que no estaba en tu hoja de ruta, en tu día a día,
29:05que te cambia la vida por completo.
29:07Y si no tienes la generosidad y la solidaridad de un donante,
29:12vivo o muerto, de un órgano, tú no puedes continuar viviendo.
29:17¿Celia recibió donación de órganos?
29:19Exactamente.
29:20Ella tuvo la oportunidad de realizar ese trasplante en España
29:25y hoy tiene una calidad afrontándola con su seguimiento,
29:29pero gracias a esa fortaleza.
29:31Y ese proceso inspirador de Sofía ha inspirado también a Funepa
29:36a seguir ayudando a otros niños.
29:38Y han sido más de 15 los ciudadanos hondureños
29:42que también se han desplazado a España para poder tener acceso
29:45a esa respuesta que hoy contribuye a mejorar esa calidad de vida.
29:50Pero casos como el de Sofía, con el resto de patologías,
29:55hasta esas 6.528 enfermedades raras,
29:57todavía tenemos conocimiento que viajan también a otros países.
30:01Pero el mensaje para el responsable político
30:05es que tenemos que generar un sistema nacional de salud
30:09que dé respuesta y que permita al ciudadano hondureño
30:12tener una respuesta de calidad en su país.
30:14¿Por qué pensar en Honduras?
30:16Viendo que hay tantos países, ¿por qué decir Honduras?
30:20Bueno, pues hemos decidido realizar este foro en Honduras
30:24y convertir a Tegucigarpa en esa capital del conocimiento
30:28primero por el liderazgo y el extraordinario trabajo
30:31que esta organización Funepa ha redesarrollado en el país.
30:35Después, como organización, como Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
30:39que hoy está presente y que representa a 700 organizaciones de pacientes
30:44en 19 países de Iberoamérica,
30:46pues respaldar también precisamente el trabajo
30:48que se está desarrollando en Honduras
30:50para que podamos responder a esas necesidades.
30:54Creemos que esa alianza Funepa-Aliber
30:58también genera esa sensibilización en los responsables políticos
31:03para poder mejorar el futuro.
31:05Y ese es el desafío que afrontamos
31:07y es el reto que nos ponemos todos por delante.
31:10Bueno, y de su viva voz, viendo que usted tuvo una hija
31:13y que su hija para usted fue su principal motor
31:17para poder ser parte y poder alzar la voz
31:22por otras personas con enfermedades raras.
31:26¿Por qué para usted o cuál es la necesidad más importante
31:31que puede tener una familia con un caso dentro del núcleo familiar,
31:36núcleo papá, mamá e hijo, con una enfermedad rara?
31:41Pues mira, cuando llega una enfermedad rara a tu casa,
31:44siempre te he dicho que la vida te cambia en ese instante,
31:48porque palabras que no formaban parte de tu vocabulario
31:51ahora están muy presentes en tu día a día
31:53y por lo tanto te cambia todo.
31:55Lo más importante es que la familia y que la persona no se sientan solas.
31:59Y para que la persona y la familia no se sientan solas,
32:02tiene que tener un movimiento asociativo unido
32:04que le ayude, le acompañe
32:06y sobre todo unos responsables políticos
32:09que respondan a las necesidades de esa persona y de esa familia.
32:12¿Qué necesidades usted vio que fueron reales,
32:16que quedaron fuera de esas discusiones científicas
32:19pero que ustedes como familia lo vivieron?
32:22Bueno, convivir con una enfermedad rara
32:24también genera un gran impacto emocional
32:27en la persona afectada y también en toda la familia.
32:31Es decir, al final es algo que tienes que recomponer
32:36y además de eso, convivir con una enfermedad rara
32:39también genera un gran impacto económico en la familia.
32:43Es decir, usted lo decía, es decir,
32:45pruebas que tienes que asumir,
32:47profesionales que tienen que intervenir.
32:49Piensa que solo el 6% de esas 6.528 enfermedades raras
32:53que conocemos disponen de un tratamiento,
32:55de un medicamento huérfano
32:57que pueda curar esa enfermedad
32:58o mejorar la calidad de vida.
33:00Por lo tanto, el otro 94% de la población
33:03no tienen medicamentos
33:05y tenemos que ofrecerles servicios de atención directa
33:08como es la logopedia, la fisioterapia,
33:11la estimulación conectiva
33:13que puedan contribuir, la atención psicológica,
33:16que puedan contribuir a mejorar
33:17la calidad de vida de esa persona.
33:20Tenemos que ser capaces también
33:21de generar instrumentos y herramientas
33:24y mecanismos que permitan también proteger
33:26la figura del cuidador.
33:29Hoy, el mayor porcentaje de cuidador
33:33y cuidadora de esos niños y niñas
33:34son mujeres, son mamás
33:36que están las 24 horas del día,
33:40los 365 días del año,
33:42acompañando a ese niño o a esa niña
33:45con una enfermedad rara.
33:46Y tenemos que proteger,
33:47tenemos que generar también sistemas
33:48de protección que generen
33:52responder a esas necesidades
33:53que también tienen en su día a día.
33:55Y yo me enfrenté a todas esas necesidades.
34:00Pero sobre todo,
34:01lo que realmente me ayudó
34:03es no sentirme solo, compartirlo.
34:06Recuerdo ese momento como,
34:08aquel momento en donde,
34:10como papá, escribía un mensaje.
34:12Primero me fui al Doctor Google,
34:14en Internet, que siempre responde, ¿no?
34:16Y puse el nombre de la enfermedad
34:18que le habían diagnosticado a nuestra hija.
34:21Y ahí aparece mucha información,
34:24mucha información que los papás y mamás
34:25no estamos preparados para conocer,
34:28porque no sabemos interpretarla,
34:31porque no somos profesionales médicos
34:33y necesitamos que esto nos lo expliquen.
34:36Por lo tanto, pues recuerdo
34:37que ahí me apareció un correo electrónico
34:39en aquel momento
34:41de la Federación Española de Enfermedades Raras
34:43y como papá, pues escribí
34:45y le dije, necesito ayuda,
34:47necesito que me informen sobre esto
34:48y recibí esa respuesta, ¿no?
34:51Y eso es lo más importante.
34:52Y esa es la labor del movimiento asociativo
34:54que yo quiero destacar,
34:56que ha transformado esta realidad.
34:58Estas enfermedades raras,
34:59hace unas dos décadas,
35:01estaban invisibilizadas,
35:02no se conocían,
35:03ni en Honduras,
35:04ni en cualquier lugar del mundo.
35:06Hoy, gracias al trabajo
35:08del movimiento asociativo,
35:10gracias al trabajo de Funepa,
35:11gracias al trabajo de Aliver,
35:13de todas las organizaciones de pacientes,
35:15estas enfermedades
35:16están dentro de la agenda pública
35:18y se ha logrado esa sensibilización.
35:20Y hay un día mundial,
35:22que es el 28 de febrero,
35:24donde estas personas
35:24están muy presentes en todo el mundo
35:26y esto es algo para nosotros
35:28realmente importante.
35:29Nos vamos a ir a una pausa
35:31y cuando regresemos
35:32vamos a hablar sobre el congreso
35:34que se está desarrollando
35:35y por qué es tan importante
35:36que se desarrolle en Honduras.
35:38Ya volvemos.
35:42En Cara a Cara
35:43queremos mostrar
35:44un lado sensible
35:46para tocar los corazones
35:48de los diputados
35:49del Congreso Nacional.
35:51¿Se podría crear una ley
35:53para atención
35:54de enfermedades raras en Honduras?
35:56Esto es Cara a Cara.
35:58Juan Carrión,
35:59él es el presidente
36:00de Aliver y Feder,
36:02ya nos contaba
36:03sobre las enfermedades raras
36:05por si usted no sabía.
36:06Hay de 300 mil
36:08a 600 mil hondureños
36:09que padecen
36:10de estas enfermedades,
36:11pero aquí no hay un diagnóstico,
36:13no hay un tamizaje.
36:15Es algo muy difícil
36:16que usted pueda
36:17en algunos casos
36:18saber
36:18que padece
36:19una enfermedad rara
36:20y el tema
36:21del trasplante
36:22de órganos
36:23aquí en Honduras
36:24es bien complicado.
36:25Es algo muy difícil.
36:27Y hay una sola visión
36:30de este tercer congreso
36:32iberoamericano
36:33de enfermedades raras.
36:35¿Cuál es esa visión
36:36que traen ustedes
36:37este año?
36:38Pues la visión
36:40es precisamente
36:40apoyar a Honduras
36:41para que pueda disponer
36:42de esa ley
36:43de enfermedades raras
36:44que generen también
36:45esa cultura
36:46de ampliación
36:47del tamizaje.
36:49Hemos documentado
36:51esas dos cuestiones
36:53y sobre todo
36:54nos hemos puesto
36:55a trabajar
36:55para generar
36:56esos documentos
36:57de consenso
36:58y podérselo trasladar
36:59a los diputados
37:00del congreso
37:01para que puedan llevarlo
37:02y hacerlo realidad.
37:04Yo creo que ese es
37:04un mensaje clave
37:06y sobre todo
37:07sensibilizar
37:08a la sociedad
37:08hondureña
37:09de la importancia
37:10de estas enfermedades raras.
37:12No es tan difícil
37:14el poder tener cerca
37:16de nosotros
37:16una persona,
37:17un niño
37:18o una persona
37:19en edad adulta
37:19que conviva
37:20con estas más
37:21de 6.528
37:22enfermedades raras
37:23que tenemos
37:24identificadas
37:25y por lo tanto
37:26el mensaje
37:27que me gustaría
37:28también trasladar
37:29es que
37:29estos niños
37:30y estas personas
37:31en edad adulta
37:31necesitan
37:32tener esperanza
37:34y esa esperanza
37:35cada uno de nosotros
37:36podemos ayudar
37:37a que la puedan
37:39obtener.
37:40Y yo me gustaría
37:41generar esa sensibilización
37:43porque para que
37:44cada uno de nosotros
37:46y de nosotras
37:47de todas las personas
37:48que nos escuchen
37:48pues apoyen
37:49al movimiento
37:50asociativo
37:51hondureño
37:52apoyen también
37:53a las familias
37:53y a las personas
37:54de bajos recursos
37:55económicos
37:56para que puedan
37:57hacer a ese tipo
37:58de pruebas
37:59que hoy
37:59pueden cambiar
38:00vida
38:01y pueden sobre todo
38:02ayudar a tener
38:03un futuro mejor
38:04a niños y adultos.
38:05¿Qué debería tener
38:07esta ley
38:07para las autoridades
38:09de gobierno?
38:10¿Qué es lo que se debería
38:12de garantizar
38:13con esta ley?
38:15Cuando se establece
38:16un marco normativo
38:17que genera
38:18la protección
38:19de los derechos
38:20de la persona
38:21que convive con
38:21la enfermedad rara
38:22y su familia
38:24pues la ley
38:25tiene que contemplar
38:26todos los ejes
38:26estratégicos
38:27que respondan
38:28a esas necesidades.
38:29Por lo tanto
38:30la ley debe de contemplar
38:32la necesidad
38:33de elaborar
38:33un registro
38:34nacional
38:35de enfermedades
38:36raras en Honduras
38:37debe de contemplar
38:38también
38:39pues todo lo relacionado
38:40en el marco
38:41de prevención
38:42y de diagnóstico
38:43es lograr
38:44un diagnóstico
38:44precoz
38:45de estas enfermedades
38:46raras
38:46alineado con el
38:47consomcio
38:48internacional
38:48de investigación
38:49en menos de un año
38:50pues intentar reducir
38:52los tiempos de diagnóstico
38:53y por lo tanto
38:54la ley debe también
38:55de contemplar
38:55a nivel de prevención
38:57el aumento
38:57de las pruebas
38:58de las enfermedades
38:59que se incluyen
39:00en las pruebas
39:00del tamizaje
39:01debe de dar voz
39:02también a las personas
39:03que se encuentran
39:04sin diagnóstico
39:05y sobre todo
39:06acercar las pruebas
39:07genéticas
39:08para que puedan tener
39:09acceso dentro
39:10del sistema
39:11de salud
39:12de Honduras
39:13por supuesto
39:14tenemos que hablar
39:15de otro tercer eje
39:16estratégico
39:17que es el acceso
39:17a las terapias
39:19y a los tratamientos
39:21que requieren
39:21estas personas
39:22es decir
39:22el acceso
39:23a medicamentos huérfanos
39:24hoy Honduras
39:25no tiene regulado
39:27un reglamento
39:27de medicamentos huérfanos
39:29tan solo tiene
39:30incorporados
39:31tres medicamentos
39:32con la consignación
39:33de medicamentos huérfanos
39:34dirigido
39:35a mejorar
39:36estas enfermedades raras
39:37pues tenemos que contemplar
39:38un acceso en equidad
39:40que contemple
39:41un mayor número
39:42de medicamentos huérfanos
39:44que puedan contribuir
39:45a mejorar
39:45la calidad de vida
39:46de estas personas
39:47y curar
39:48en algunos casos
39:49estas enfermedades raras
39:50pero también
39:51logrando
39:52una financiación
39:53que haga sostenible
39:54este
39:55el acceso
39:57a estos medicamentos huérfanos
39:59y no podemos olvidar
40:00que tenemos que responder
40:01a las necesidades
40:02de esas personas
40:03y familias
40:04pero no solo
40:04en la parte
40:05de tratamiento médico
40:07sino también
40:08a ese 94%
40:10de personas
40:10que representan
40:11las personas
40:12que no disponen
40:13de tratamiento
40:14a día de hoy
40:15pues tenemos que ayudarles
40:16con eso
40:16de poder acceder
40:17a esos servicios
40:18de rehabilitación
40:20de fisioterapia
40:21logopedia
40:21estimulación cognitiva
40:22atención psicológica
40:23que puedan contribuir
40:24a mejorar la calidad de vida
40:26y por supuesto
40:27tiene que contemplarse
40:28también
40:28un eje de formación
40:30que incluya
40:31toda la capacitación
40:32de todos los profesionales
40:33que intervienen
40:34en este abordaje
40:35multidisciplinar
40:36de las enfermedades raras
40:38y por último
40:38un eje
40:39dedicado
40:40a la investigación
40:41dado que
40:42solo el 20%
40:43de las enfermedades raras
40:44se investigan
40:45y es necesario
40:46que también
40:47contemple acciones
40:48que promuevan
40:49la investigación
40:50en Honduras
40:51es bastante
40:52verdad
40:53lo que podría
40:54contener esta ley
40:55y para solo
40:56hacer conciencia
40:57para
40:58estamos entrando
40:59de lleno
41:00en el tema
41:00del congreso
41:01porque hoy
41:02ya es viernes
41:03y fueron
41:04tres días
41:05de congreso
41:06y
41:07algo que
41:09tiene impacto
41:10aquí
41:10es cuáles
41:11usted hablaba
41:12del precio
41:12el precio
41:13es bastante
41:15oneroso
41:16la atención
41:17de una enfermedad
41:18rara
41:18decía que solo
41:19tres medicamentos
41:20existen aquí
41:21en Honduras
41:22más o menos
41:23cuánto es el costo
41:24que podría incurrir
41:25a una persona
41:27que es diagnosticada
41:28con una enfermedad
41:29rara
41:30un promedio
41:31porque todos
41:31pueden variar
41:32sabemos
41:32cuando hablamos
41:34de medicamentos
41:34huérfanos
41:35hay medicamentos
41:36huérfanos
41:36que tienen un coste
41:37muy muy elevado
41:38es decir
41:39y más si me ahora
41:40cuando ya también
41:41cuando hablamos
41:42de este medicamento
41:43huérfanos
41:44también hay que incorporar
41:45la palabra
41:45de terapias avanzadas
41:47la terapia génica
41:48hoy ya es una realidad
41:49a nivel mundial
41:51pues estamos hablando
41:52de costos muy superiores
41:54hay tratamientos
41:55que superan
41:56los 100.000
41:57200.000
41:58300.000 dólares
41:59e incluso muchos más
42:00es decir
42:01por lo tanto
42:02es muy importante
42:03también generar
42:03esa conciencia
42:05en los responsables
42:06políticos
42:06primero
42:07que podemos trabajar
42:08en el ámbito
42:09de la cooperación
42:10internacional
42:11es muy importante
42:12que cuando hablamos
42:13de medicamentos
42:14huérfanos
42:15podamos hablar
42:16también de una compra
42:17centralizada
42:18de estos medicamentos
42:18huérfanos
42:19y para eso
42:20tenemos el marco
42:21de OEPS
42:22y de las diferentes
42:23organizaciones
42:24que también promueven
42:25el que se pueda
42:27trabajar
42:27de manera conjunta
42:29entre países
42:29para poder
42:30hacer la compra
42:31centralizada
42:32de estos medicamentos
42:33huérfanos
42:34y poder abaratar
42:35los costes
42:36para todos los países
42:37yo creo que
42:37tienen que existir
42:39fórmulas
42:39que contribuyan
42:41a poder garantizar
42:42el acceso
42:42al paciente
42:43que requiere
42:44o que tiene
42:45un medicamento
42:45disponible
42:46que pueda curar
42:47la enfermedad
42:48porque imagínense
42:49ustedes
42:50que son el papá
42:51o la mamá
42:52de un niño
42:54acaban de dar a luz
42:55o su niño
42:56ya tiene unos años
42:57de edad
42:58está en sus primeros
42:59años de vida
42:59y le diagnostican
43:00una de estas enfermedades
43:01raras
43:02y que ustedes
43:02conocen
43:03que existe
43:04un medicamento
43:05huérfano
43:05que puede curar
43:07esa enfermedad
43:08yo iría
43:09al fin del mundo
43:10y haría
43:11lo que estuviese
43:12en mis manos
43:12para poder
43:13poner a disposición
43:15ese medicamento
43:16de mi hijo
43:17y le exigiría
43:19a los políticos
43:21de mi país
43:21que hicieran
43:22todas las gestiones
43:23posibles
43:23para lograr
43:24también que esos
43:25medicamentos
43:26estuvieran disponibles
43:27en nuestro país
43:28yo creo que
43:29ese mensaje
43:30también hay que
43:31trasladarlo
43:31con esa seguridad
43:33es decir
43:33que tenemos
43:34que tener
43:35ese sentimiento
43:36de responsabilidad
43:37todos juntos
43:37ya estamos hablando
43:38del congreso
43:39así que en cualquier
43:40momento en pantalla
43:41usted va a ver
43:41las imágenes
43:42del desarrollo
43:43del congreso
43:44cuáles son
43:44esos objetivos
43:45aparte
43:46de generar
43:47conciencia
43:48de pedirle
43:49a las autoridades
43:50de gobierno
43:50de honduras
43:52que pueda desarrollar
43:53una ley
43:56cuáles son
43:57los principales
43:58objetivos
43:58concretos
43:59aparte de este
44:00que ustedes buscan
44:01alcanzar
44:02aquí en honduras
44:03pues mira
44:03hemos tenido
44:04la suerte
44:04también en esos días
44:06que llevamos
44:06y en el día
44:08que nos queda
44:08mañana
44:10pues de
44:10de conocer
44:11experiencias
44:12hoy
44:12la inteligencia
44:14artificial
44:14también está
44:15muy presente
44:15hoy
44:16estamos todos
44:18con la inteligencia
44:18artificial
44:19que parece
44:20que nos responde
44:21a todo lo que
44:21necesitamos
44:22pues también
44:23un buen uso
44:24de la inteligencia
44:24artificial
44:25hemos conocido
44:26una experiencia
44:27piloto
44:27que se ha desarrollado
44:28a nivel internacional
44:30que es
44:30ErreDicom
44:31que va a permitir
44:32como herramienta
44:33ayudar a los
44:34profesionales
44:35a conseguir
44:36ese diagnóstico
44:37precoz
44:37de las enfermedades
44:38raras
44:38es decir
44:39pues precisamente
44:40acercando también
44:41este tipo
44:42de herramientas
44:43en los diferentes
44:43sistemas de salud
44:44pues podemos
44:45mejorar
44:46y contribuir
44:46a mejorar
44:47esa atención
44:48desde el punto
44:48de vista
44:49del diagnóstico
44:50hemos tenido
44:51también
44:51la oportunidad
44:52en este congreso
44:53de generar
44:54una sinergia
44:55es decir
44:55hablamos de
44:56de la parte
44:57nacional
44:58de Honduras
44:59donde hemos
45:00contribuido
45:00a realizar
45:01todo este análisis
45:02de necesidades
45:03y de prioridades
45:04en esa declaración
45:05que hemos recogido
45:06de que es la actualización
45:08de la declaración
45:09acordada
45:10entre Ucigalpa
45:11la hemos ampliado
45:13y además
45:13hemos priorizado
45:14con esa proposición
45:15de ley
45:16que hemos hecho
45:17y el tamizaje
45:18ampliado
45:19pero también
45:20hemos generado
45:20el intercambio
45:22entre los profesionales
45:23de experiencias
45:24muy novedosas
45:25desde el punto de vista
45:26de la investigación
45:27del tratamiento
45:29y también
45:29del diagnóstico
45:30generando
45:31simplemente
45:32esas experiencias
45:33y esa capacitación
45:34y esas competencias
45:35que han aportado
45:36el conocimiento
45:37a través de los expertos
45:38internacionales
45:39bueno
45:39vamos a la pausa
45:40ya volvemos con más
45:43bien
45:44gracias por seguir
45:45con nosotros
45:45aquí en
45:46al banquillo
45:47estábamos
45:48fuera de cámara
45:49hablando sobre
45:50esos testimonios
45:51que nos hacen ver
45:53que si se puede
45:54que nos hacen ver
45:55que hay esperanza
45:56pero que nos recuerdan
45:58que vivimos en un país
45:59en donde se necesita
46:01un marco legal
46:02que le ayude
46:03a las personas
46:04que tienen enfermedades raras
46:06viendo que son muchas
46:07estamos hablando
46:08más del medio millón
46:09de personas
46:10que ni siquiera saben
46:11que tiene tal vez
46:12una enfermedad rara
46:13estamos con Juan Carrión
46:15presidente de Aliver
46:16y de FEDER
46:17estamos hablando ya
46:19del tercer congreso
46:20internacional
46:20de enfermedades raras
46:22que se está haciendo
46:22aquí en Honduras
46:24cuéntenos
46:24de cuántos países
46:25nos están visitando
46:26aquí
46:27pues bueno
46:27somos 11 países
46:28los que estamos
46:30participando
46:31más de 500
46:31personas inscritas
46:33más de 50 ponentes
46:35de ámbito internacional
46:36y esto es lo que ha
46:37permitido
46:38que Tegucigalpa
46:40se convierta
46:40en esa capacidad
46:41mundial
46:42del conocimiento
46:43en enfermedades raras
46:44estamos muy contentos
46:45porque ha sido
46:46un éxito
46:47de participación
46:48y esto es importante
46:50y tú mencionabas
46:51en tus palabras
46:52introductorias
46:53la importancia
46:54de los testimonios
46:55y hay que recordarle
46:57que al lado
46:57de cada
46:58nombre de esta
46:59enfermedad
47:00al lado
47:00de cada necesidad
47:02que describimos
47:03lo que hay
47:04son personas
47:05personas
47:06que se enfrentan
47:07a situaciones
47:07muy difíciles
47:08a días
47:09muy difíciles
47:10que necesitan
47:10de nuestra ayuda
47:11porque
47:12cada una de las personas
47:14nos importan
47:15y tenemos que responder
47:17a esas necesidades
47:18y este congreso
47:19nos está brindando
47:20una oportunidad
47:20histórica
47:21para
47:21gracias a estos
47:23testimonios
47:23de vida
47:24que nos dan
47:25grandes lecciones
47:26a todos
47:27nos permitan
47:28sensibilizar
47:28sobre esta problemática
47:29que permitan
47:31también
47:31a los responsables
47:32políticos
47:32generar esa conciencia
47:34de que tienen
47:35que cambiar
47:35estas situaciones
47:36que no podemos
47:37continuar
47:38como estamos
47:39hasta día de hoy
47:40y sobre todo
47:41que tenemos
47:41que afrontar
47:42ese futuro
47:42con esperanza
47:43¿Cómo seleccionaron
47:44esos 10 países
47:46que están participando
47:47con ustedes?
47:47Bueno
47:48la Alianza Iberoamericana
47:49de Enfermedades Raras
47:51está presente
47:51y representa
47:52700 organizaciones
47:53en 19 países
47:55nosotros
47:56damos la oportunidad
47:57también
47:58para que todos
47:58esos países
47:59estén presentes
48:00ayudamos incluso
48:01con Vegas
48:02para que
48:02esos representantes
48:03líderes del movimiento
48:04asociativo
48:05puedan participar
48:06al igual que
48:07los ponentes
48:08internacionales
48:08lo hacemos
48:09en colaboración
48:10con Funepa
48:11y al final
48:12lo que intentamos
48:13es lograr
48:14que el mayor número
48:15de países
48:15estén representados
48:17porque yo siempre digo
48:18y utilizo una frase
48:19y es que
48:19la unión hace la fuerza
48:21y lo que inspiró
48:23en el año 2013
48:24la constitución
48:25de la LIBER
48:26fue precisamente
48:27unir esas fuerzas
48:28que el movimiento
48:29asociativo
48:30no trabajara
48:31solo
48:32que pudiéramos
48:32compartir
48:33las buenas prácticas
48:34y que el trabajo
48:35bueno que se está
48:35haciendo en Honduras
48:36pueda beneficiar
48:37a España
48:38que el trabajo
48:38que está realizando
48:39España
48:40pueda beneficiar
48:40a otros países
48:41y viceversa
48:42ese intercambio
48:43de buenas prácticas
48:44es lo que inspira
48:45también este Congreso
48:46Iberoamericano
48:46en Honduras
48:47que nos permite
48:48seguir avanzando
48:49¿Qué significa
48:51la reafirmación
48:52de la declaración
48:53de Tegucigalp
48:53en este foro?
48:54Bueno pues es muy importante
48:55porque el primer significado
48:58que tiene
48:58es que todos los agentes
49:00implicados
49:01en Honduras
49:02la academia
49:03los profesionales
49:04sanitarios
49:05los técnicos
49:07de las diferentes áreas
49:08de gestión
49:10sanitaria
49:10del país
49:11los líderes
49:12del movimiento
49:12asociativo
49:13los representantes
49:15de las familias
49:16y las propias
49:16afectadas
49:17todos juntos
49:17de forma
49:19consensuada
49:20alcanzan
49:21ese consenso
49:21de prioridad
49:22priorizar
49:23las necesidades
49:24que se requieren
49:25para poder
49:26mejorar el futuro
49:27de esos 600.000
49:28hondureños
49:29renovar
49:30esta declaración
49:31nos permite
49:32priorizar
49:33en qué actuaciones
49:36vamos a realizar
49:36a corto, medio
49:37y largo plazo
49:38para mejorar
49:39ese futuro
49:39Bueno
49:40¿Y cuáles fueron
49:42esos avances
49:43que vieron ustedes
49:44tras la firma
49:44de esta declaración?
49:46Bueno
49:47el principal avance
49:48que hemos visto
49:49es que
49:49ya hay un borrador
49:51de ley
49:52que ese borrador
49:53de ley
49:54de enfermedades raras
49:55de Honduras
49:56se va a compartir
49:57con todos los agentes
49:58implicados
49:59vamos a poderlo
50:00enriquecer
50:00con todas las aportaciones
50:02y luego
50:02en esa hoja
50:04de ruta
50:04que vamos a definir
50:05ese borrador de ley
50:06va a ser trasladado
50:08a todos los diputados
50:09del Congreso
50:10para que tengan
50:11ese documento
50:12lo puedan analizar
50:13lo puedan enriquecer
50:14con sus aportaciones
50:15y puedan promover
50:17que esta ley
50:17se pueda desarrollar
50:19e implementar
50:20en el menor tiempo posible
50:21en este país
50:22en Honduras
50:23Bueno
50:23estamos hablando
50:24que son varios países
50:25que están unidos
50:27por una sola causa
50:28y hablando
50:29de estos dos países
50:30que están unidos
50:31con una sola causa
50:31¿existe algún tipo
50:32de cooperación
50:33entre ambas naciones
50:34hablando de nivel
50:36de nivel
50:37pues de conocimiento?
50:40Pues mira
50:40recientemente
50:41hemos estado
50:43en España
50:43en Madrid
50:45se celebró
50:46este año
50:47Madrid acoge
50:48la cumbre
50:49iberoamericana
50:50de jefes de Estado
50:51y previo
50:52a la cumbre
50:53iberoamericana
50:54de jefes de Estado
50:54el trabajo
50:55del movimiento
50:56asociativo
50:56ha logrado
50:57que se pudiera
50:58desarrollar
50:59en colaboración
51:00con el Ministerio
51:01de Sanidad
51:02de España
51:02la cumbre
51:04ministerial
51:04de salud
51:05donde nos ha
51:06acompañado
51:07la Secretaría
51:08General Iberoamericana
51:09y lo que ha permitido
51:10es reunir
51:11a todos
51:12los ministros
51:13y ministras
51:14de salud
51:14de los diferentes
51:15países
51:15Honduras
51:16también
51:17ha participado
51:18en esa cumbre
51:19ministerial
51:20y por primera vez
51:21esta cumbre
51:22ministerial
51:23de salud
51:23ha incorporado
51:24un epígrafe
51:25específico
51:26de enfermedades
51:27raras
51:27y precisamente
51:28alineado
51:29con la resolución
51:31de Naciones Unidas
51:32y es lograr
51:33esa cobertura
51:33universal
51:34y no dejar
51:35a ninguna
51:35persona
51:36atrás
51:36por lo tanto
51:37yo creo
51:37que esa cooperación
51:39internacional
51:39está muy presente
51:40y creo que
51:42tenemos que
51:42seguir trabajando
51:43en esa línea
51:44ya para finalizar
51:45un mensaje
51:46a las autoridades
51:47viendo que
51:48el objetivo
51:49primordial
51:50de este tercer
51:51foro
51:52iberoamericano
51:53de enfermedades
51:54raras
51:54es que
51:55se proponga
51:57esta ley
51:58esperamos que
51:59algún diputado
52:00alguna diputada
52:01y desde
52:01al banquillo
52:02si ustedes nos mandan
52:03el proyecto
52:04de ley
52:04nosotros vamos
52:05a presentárselo
52:06también a un
52:07diputado
52:07a una diputada
52:08porque también
52:09los medios de
52:10comunicación
52:10también somos
52:11para eso
52:12somos para
52:12ayudar
52:13también
52:13entonces
52:14el mensaje
52:15está aquí
52:16para sensibilizar
52:17corazones
52:18viendo que hay
52:19muchas personas
52:19que padecen
52:20de enfermedades
52:21reales
52:21en nuestro
52:21país
52:22pues yo les diría
52:23que a esos diputados
52:24y diputadas
52:25que nos estén
52:26escuchando
52:26que 600.000
52:28hondureños
52:28y hondureñas
52:30necesitan
52:30de su ayuda
52:31que tengan
52:32esa especial
52:33sensibilidad
52:33para poder
52:34contribuir
52:35a apoyar
52:36una proposición
52:37de ley
52:37que dé respuesta
52:38a todas
52:38y cada una
52:39de esas necesidades
52:40y sobre todo
52:41me gustaría
52:41también finalizar
52:42agradeciendo
52:43al banquillo
52:44agradeciéndote
52:44a ti
52:46la oportunidad
52:47que a través
52:47de vuestro
52:47programa
52:48nos permitís
52:49que hoy
52:49la sociedad
52:50hondureña
52:50conozca
52:51un poquito
52:52más
52:52estas enfermedades
52:53raras
52:53y sobre todo
52:54que nos
52:54sensibilicemos
52:55todos
52:55que no es
52:56necesario
52:56para poder
52:57ayudar
52:58a una persona
52:59y una familia
52:59que convive
53:00con estas
53:00enfermedades
53:01raras
53:01a que nos toque
53:02convivirla
53:03con nosotros mismos
53:04podamos
53:05aportar
53:06ese futuro
53:06y yo creo
53:08que 600.000
53:09hondureños
53:09y 300 millones
53:10de personas
53:11en todo el mundo
53:11que convivan
53:12con estas
53:13enfermedades
53:13raras
53:14necesitan
53:15tener esperanza
53:15y con su ayuda
53:16podemos conseguirlo
53:17muchas gracias
53:18a juan carrión
53:19presidente de al liber
53:20y feder
53:21por haber estado
53:22con nosotros
53:23en al banquillo
53:24los esperamos
53:24la próxima
53:25más
53:25Gracias.
Comentarios