00:00Eventi di questo tipo hanno un'importanza speciale per la comunicazione, per divulgare il problema?
00:06Avere avuto la possibilità di poter celebrare una giornata nazionale relativa proprio alla patologia
00:15è un fatto molto importante a livello nazionale direi, perché permette intanto di avvicinare
00:23l'associazione e le istituzioni che partecipano ai pazienti.
00:28Quindi il paziente comunque bene o male si sente un po' più coccolato, diciamo così.
00:36Ma le vere coccole siamo noi dell'associazione che ci rivolgiamo a loro, non soltanto in questa giornata
00:43ma durante tutto l'anno.
00:45Quindi li facciamo incontrare perché è una cosa molto bella, essendo che siamo malati rari
00:52siamo un po' sparsi per tutta Italia, per cui questo è un evento a cui vengono molto volentieri
00:59proprio per conoscersi, non soltanto virtualmente o per telefono ma anche di persona.
01:06Lei ritiene che il sistema sanitario nazionale e quelli regionali sia pronto per supportare
01:14pazienti di PTT con cronicità?
01:17Ci sono problemi?
01:19C'è qualcosa da risolvere?
01:21Beh, diciamo che i 21 sistemi sanitari regionali, non tutti in forma equa, sono vicini ai pazienti
01:32di questa patologia. Il grande nodo era, fra virgolette, avere il test dell'Adams inserito
01:41nei LEA, il quale attualmente è stato messo nella borsa del TPCM, però poi dopo dobbiamo
01:48vedere in pratica quale regione metterà in pratica questa nuova normativa oppure no, oppure
01:58rimarrà tutto così com'è a macchia di leopardo, che significa che rispondere alla sua domanda
02:04è un po' un punto interrogativo, ma avere una palla per il futuro.
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