00:04La diagnosi di sindrome diretti inutili, nasconderselo, è devastante per le famiglie.
00:12Diciamo, se vogliamo utilizzare una metafora, è un tuffo in un abisso estremamente caotico,
00:20dal quale però poi si risale su molto velocemente,
00:24proprio perché nasce quella spinta molto forte di essere determinante nel percorso di vita della propria figlia.
00:38Le associazioni fanno un grande lavoro, soprattutto in Italia, un lavoro di supporto.
00:46Diciamo che hanno i piedi in più scarpe e devono necessariamente averlo.
00:50Sono dei ponti, per esempio, verso la ricerca, verso le nuove frontiere della ricerca,
00:57ma sono anche dei ponti, ahimè, con i presidi ospedalieri che sono ad oggi estremamente impreparati sulle malattie rare.
01:06Quindi la persona con malattia rara ha un percorso estremamente complesso di gestione dei sintomi.
01:14E quindi l'associazione fornisce supporto per tutti gli aspetti che sono quelli appunto della diagnosi,
01:24quindi del racconto delle sensazioni di quello che succede a un genitore,
01:31fino anche a individuare dei presidi ospedalieri competenti, insomma,
01:38per la presa in carico delle ragazze, delle bambine e anche di pochi ragazzi.
01:43I passi avanti sono, insomma, legati più o meno a quello che sono i passi avanti anche della società .
01:50Quindi se noi andiamo verso una società aperta, che prende in carico una persona fragile,
01:58sicuramente quello è un passo avanti.
02:01Scardinare quindi una cultura che relega la disabilità grave, l'assenza di verbalità ,
02:07perché le ragazze e i ragazzi con sindrome diretto non sono verbali
02:11e non utilizzano, insomma, la comunicazione gestuale,
02:18quello è importante, il progresso va di pari passo con i progressi sociali,
02:23con quello che la società sente di accogliere.
02:26E quindi questo è molto importante, è molto importante anche l'apertura verso l'associazione,
02:31verso il dialogo e il riconoscimento della dignità delle persone con disabilità .
02:37Quelli sono grandissimi passi avanti che, devo dire,
02:40ultimamente riusciamo più a percepire, perché c'è una grande attenzione appunto.
02:49L'augurio è quello di essere, il primo augurio da tutti noi, insomma, familiari e non,
02:58è quello di trovare una cura, è quello di trovare una cura e più rimedi possibili
03:03alla condizione di salute molto fragile e precaria.
03:08Ma l'augurio più grande personale, come madre, che accudisce, che cura senza avere una cura,
03:17è quello di essere ascoltate.
03:20La parola è tale perché viene ascoltata da qualcuno,
03:24un pensiero è tale perché viene ascoltato dalla società e da chi ti sta intorno.
03:28Quindi scardinare appunto la cultura del non verbale, non cosciente,
03:38questo è l'augurio più grande che faccio a tutte le famiglie e alle ragazze.
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