00:00Intanto le chiedo qual è il valore del documento di posizione presentato oggi?
00:06È un documento molto importante che è stato stilato con diversi incontri da tutti gli esponenti di associazioni,
00:17società scientifiche e noi politici interessati e coinvolti all'interno dell'argomento,
00:23quindi è molto esaustivo e ha affrontato a 360 gradi tutto quello che riguarda questa patologia.
00:31Il documento è un primo passo in avanti con delle richieste,
00:37allora le chiedo qual è l'impegno dell'intergruppo su questa patologia?
00:42Noi siamo direttamente coinvolti nel cercare di offrire ai pazienti le massime tutele
00:50e mettere in condizione i professionisti sanitari di lavorare nella maniera migliore possibile
00:57nell'interesse dei pazienti, quindi avanzeremo poi delle proposte sia per quanto riguarda
01:05l'assesura di PDTA a univoci e uniformi sul territorio nazionale,
01:10per la formalizzazione del team multidisciplinare dei gruppi di lavoro e dei clinici che seguono questi pazienti,
01:23il coinvolgimento delle associazioni pazienti, così come l'attenzione agli aspetti di sostegno psicologico
01:31sia per i pazienti che per i familiari.
01:33Poi si chiede anche, tra le altre cose, l'istituzione di un registro nazionale,
01:39l'inserimento tra le patologie rare e anche una giornata nazionale.
01:44Sì, sono tutte richieste più che legittime che stiamo cercando di portare avanti.
01:51Era stato fatto un disegno di legge per la giornata della donazione,
01:56un po' più generico rispetto alla richiesta che è emersa durante questi gruppi di lavoro,
02:03quindi vedremo come modificare e in che momento la richiesta e renderla più dettagliata
02:10e che sia più conforme a quello che ci viene richiesto da chi è coinvolto in questa patologia.
02:19Lo stesso dicasi per tutte le altre richieste, cercheremo di andare incontro a tutto.
02:24I tempi non sono mai rapidi in Parlamento, però quando si tratta di salute
02:30cerchiamo di avere un occhio particolare e soprattutto molto spesso si abbattono
02:36le barriere che ci sono tra le diverse forze politiche
02:39e lo dimostra l'interesse che c'è stato trasversale per questo documento.
02:45Grazie.
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