00:00Intanto che cosa significa portare questa patologia al centro dell'agenda parlamentare in un contesto istituzionale strutturato?
00:09Allora vuol dire sicuramente cercare un raccordo tra istituzioni, associazioni di pazienti e persone che hanno la fenilchetonuria,
00:20cioè mettere al centro dell'agenda politica la persona e intorno gli agenti che possono riuscire a trovare soluzioni importanti,
00:32ovviamente in questo caso per la fenilchetonuria, cominciare un dialogo e una sinergia.
00:38Esattamente, quali sono oggi le priorità e gli interventi più urgenti per migliorare la presa in carico dei pazienti affetti
00:46da questa patologia,
00:47e in particolare nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, che è un punto che è stato sottolineato?
00:54Sì, la fenilchetonuria, come tutte le patologie rare, condivide sostanzialmente la problematica del passaggio dall'età infantile ad età adulta.
01:07Questo perché la presa in carico normalmente avviene all'interno di ospedali che sono specializzati nella cura dei bambini
01:18e poi successivamente divenuti adulti, per fortuna, dobbiamo dire, anche un po' grazie alle cure che si sono evolute,
01:28ai trattamenti innovativi, a tutti i preparati, anche in questo caso l'alimentazione che può essere cambiata.
01:36Insomma, questi pazienti, questi piccoli pazienti diventano adulti.
01:43Passare le consegne realmente in un altro ospedale o ancora di più presso il distretto dove si trova la persona
01:53con malattia rara è complesso.
01:56Questo richiede una forte spinta di coordinamento ed è questo quello che bisogna fare,
02:03cioè potenziare a livello distrettuale quello che è la presa in carico.
02:08In questo modo la consegna della presa in carico può essere trasferita da chi se ne prendeva cura,
02:15in questo caso il pediatra o comunque quell'ospedale specializzato in cure pediatriche,
02:22nel distretto più vicino alla casa della persona con malattia rara.
02:27È un trasferimento di competenze, ma anche di formazione.
Comments