00:00Sottosegretario Gemmato, qual è l'approccio della politica nei confronti delle malattie rare?
00:04Un approccio performante, voglio dire. L'Italia è seconda al mondo, ben giomarchi di riferimento
00:12per l'approccio, la presa in carico, la cura delle malattie rare.
00:16Cosa si è fatto nel recente passato? Nel passato governo, quindi nella passata legislatura,
00:21è stato approvato il testo unico delle malattie rare.
00:25Poi questo governo, bruciando le tappe, ha licenziato il piano delle malattie rare
00:30dotandolo economicamente per 50 milioni di euro per il biennio 2023-2024.
00:37Quindi abbiamo tutto, abbiamo il piano, abbiamo il comitato e abbiamo praticamente il testo unico.
00:42Cosa dobbiamo fare? Evidentemente per equare quelle differenze che purtroppo ancora esistono
00:47nel nostro paese, segnatamente fra nord e sud, ma addirittura fra ASL e ASL della stessa regione,
00:55in termini di presa in carico e di cura dei pazienti affetti da malattie rare.
01:03La sfida è quella, uniformare il paese, non soltanto per quanto riguarda ovviamente la sanità in generale,
01:10ma nella fattispecie per quanto riguarda appunto l'approccio al mondo delle malattie rare.
01:14Lo ha accennato prima, l'Italia è seconda solo agli Stati Uniti nella cura delle malattie rare.
01:19Sì, lo ricordavo prima, molte volte ci si piagge addosso, in italiano abbiamo l'attitudine
01:25anche a non rilanciare in positivo quelli che sono anche i punti d'eccellenza.
01:30Bene, il sistema sanitario nazionale pubblico italiano è fra i primissimi al mondo,
01:34il quarto e il quinto fonte Bloomberg e siamo secondi al mondo proprio per le malattie rare.
01:41Immagini che su 130 molecole che sono state registrate dall'EMA a livello europeo,
01:47l'AIFA italiana ne ha autorizzate all'emissione in commercio 122, l'80% di queste sono gratuite,
01:56cioè dispensate dal sistema sanitario nazionale pubblico, sintomatico del fatto che c'è un forte
02:01incardinamento pubblico e ci sono delle performance eccellenti per quanto riguarda appunto il mondo delle malattie rare.
02:11Grazie.
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