00:00Questo progetto che noi oggi abbiamo illustrato è un progetto avvoluto da AIL in collaborazione con Doxa Pharma
00:10e grazie a un sostegno economico non condizionante da parte della industria farmaceutica ABV.
00:19Lo scopo di questo progetto era quello di cercare di comprendere al meglio il percorso di malattia di pazienti affetti
00:31dalla leucemia minoritaria acuta
00:32cercando di tracciare e raccogliere delle criticitĂ che potessero essere poi valutate
00:43e poter rappresentare anche un qualcosa che possa servire a migliorare le qualitĂ delle cure per questi soggetti.
00:53La malattia è una malattia molto aggressiva, variabile da soggetto a soggetto
00:58e ha bisogno di avere un percorso di malattia che sia il piĂą tranquillo possibile in qualche modo
01:10piuttosto che essere molto accidentato.
01:13E allora abbiamo cercato di capire quali sono i motivi.
01:17Allora abbiamo arruolato pazienti, familiari, caregiver, medici, specialisti in ematologia, infermieri, volontari AIL
01:28per cercare di intervistare e parlare con questi pazienti, con i medici, con i volontari
01:38per cercare di capire quali sono le principali criticitĂ .
01:41Ecco, a me io vorrei ricordare le due piĂą importanti che sono emerse
01:47i pazienti e i familiari hanno bisogno veramente notevolissimo di un supporto psicologico intanto
01:54e quindi ci chiedono assolutamente che sia sempre presente possibilmente nella struttura
02:01oppure anche qualcuno che possa andare a casa del paziente quando è in assistenza domiciliare
02:07per cercare di affrontare queste tematiche e migliorare anche quella sensazione di disperazione
02:16che spesso questi pazienti presentano.
02:20Questo è un primo aspetto.
02:21L'altro aspetto legato a questo è quello delle cure domiciliari.
02:25Il paziente deve passare dei tempi anche abbastanza lunghi in ospedale per la cura di questa malattia
02:32e non vede l'ora di andarsene a casa, ma lui vorrebbe andare a casa in modo di essere lasciato
02:38libero a casa
02:39insieme ai familiari e poter usufruire di equip e cure domiciliari costituite dal medico,
02:47dall'infermiere, dal volontario che lo vanno a visitare magari due volte alla settimana,
02:54tutti i giorni a portargli la spesa a casa, a portare le medicine, a fare i prelievi a domicilio
03:02senza dover chiedere al paziente il sacrificio di spostarsi da casa all'ospedale.
03:11Quindi una cura domiciliare che sia veramente di alto livello.
03:15Purtroppo oggi nel nostro paese tanti fanno le cure domiciliari, anche AI lo fa in 40 sezioni circa,
03:23ma sono fatte in maniera un po' casalingo.
03:26C'è il volontario, c'è il medico che ha pagato a gettone, l'infermiere pagato a gettone
03:32che quando può va a casa e fa le cose che può fare.
03:36Ma se si tratta di fare una trasfusione al paziente, il paziente deve andare in ospedale.
03:41Se deve fare un prelievo di sangue non si può fare a casa, deve andare in ospedale.
03:46Queste non sono le vere cure domiciliari.
03:48Ecco, noi speriamo fortemente che queste criticitĂ che sono state evidenziate
03:55possano servire a noi come AI, ai nostri volontari per cercare di trovare il modo
04:04di avere un'interlocuzione con i nostri politici istituzionali, strutture istituzionali
04:14per cercare di vedere come andare incontro ai pazienti cercando di creare all'interno
04:19degli ospedali delle vere e proprie unitĂ operative per le cure domiciliari.
04:24Qualcosa di strutturato che può collaborare fortemente con le cure domiciliari che fanno
04:30anche presso la medicina di territorio.
04:33Se si riuscisse a fare una cosa di questo genere, questo per i nostri pazienti sarebbe veramente
04:38una cosa estremamente importante e sarebbe poi anche un vero balsamo psicologico
04:45per chi sta competendo in una battaglia grandissima contro questa malattia.
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