00:03In occasione della giornata mondiale delle bronchiectasie AIB, associazione italiana
00:08bronchiectasie APS, ha organizzato un incontro con i media realizzato con il contributo non
00:14condizionato di Insmed con l'obiettivo di aumentare la consapevolezza su una patologia
00:19ancora poco conosciuta e spesso sottovalutata ma con un impatto significativo sulla vita
00:24dei pazienti. Nel corso dell'evento è stata annunciata la costituzione di un tavolo di
00:29lavoro multidisciplinare finalizzato alla realizzazione di una policy paper nazionale per contribuire
00:36all'evoluzione dei percorsi di diagnosi e presa in carico. Quando parliamo di bronchiectasie
00:41parliamo di un'alterazione strutturale dei bronchi, quindi i bronchi sono alterati, sono
00:46allargati, infiammati, è un'alterazione irreversibile che si associa ad un quadro clinico, noi diciamo
00:52una sindrome clinica caratterizzata da tosse, espettorato, anche quotidiano e frequenti
00:59riacutizzazioni bronchiali e sono le riacutizzazioni bronchiali l'aspetto che più ci preoccupa perché
01:04sono veri e propri eventi acuti di peggioramento dei sintomi che richiedono un trattamento e
01:09che condizionano la progressione di malattia e il peggioramento del paziente nel corso degli
01:14anni. L'obiettivo di questo tavolo di lavoro è la creazione di un documento, di un policy paper
01:19che ha l'ambizione di poter dare delle raccomandazioni, dei consigli alla politica, diciamo quindi
01:25ai decisori politici per politiche sanitarie da adottare per migliorare la vita dei pazienti
01:32con bronchiettasia, quindi dalla diagnosi all'accesso alle cure.
01:36L'iniziativa nasce dalla necessità di portare all'attenzione delle istituzioni sanitarie
01:41una patologia respiratoria cronica che pur rappresentando la terza malattia delle vie aeree
01:46dopo asma e BPCO continua a essere ampiamente sottodiagnosticata e sottovalutata nel suo impatto
01:53clinico e organizzativo.
01:55Una volta arrivati alla diagnosi per il paziente è difficile orientarsi e ovviamente dipende
02:03da chi è arrivata, a chi ha fatto la diagnosi, però essere inseriti in un percorso di cure
02:11in un centro specializzato. In questo l'associazione fornisce una guida a una mappatura dei centri
02:19specializzati in bronchiettasia in tutta Italia, che ormai sono circa una quarantina insufficienti
02:27rispetto alla problematica, ma questo è essere instradati verso un centro specializzato per avviare
02:37le giuste terapie.
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