00:03Non c'è un unico modo, ci sono tante modalità per cui i pazienti possono favorire, agevolare
00:12e accelerare i percorsi alle cure, anche quelle innovative. Faccio un esempio, uno dei percorsi
00:20importanti è quello che i pazienti vengano inglobati all'interno del team multidisciplinare,
00:29quindi non come paziente al centro, non mi piace come parola perché tutti parlano di pazienti al centro,
00:34il paziente non deve essere al centro come un bersaglio ma deve essere sul tavolo insieme ai clinici
00:42e all'equip multidisciplinare per decidere insieme a loro del suo percorso. L'altra attività che è importantissima
00:52che i pazienti possono fare, comunque anche le associazioni, è quella di fare attività di alvocasi
00:58perché i percorsi in genere sono molto lunghi perché purtroppo ci sono delle leggi, ci sono dei blocchi
01:08per arrivare a poter avere cure innovative, possiamo parlare di AIFA, dei prontuari regionali, insomma ci sono
01:17tanti blocchi che non danno la possibilità al paziente di accedere a cure innovative, a volte salvavite e fondamentali.
01:26Quindi le associazioni possono sviluppare attività di advocacy politico-istituzionale in modo tale che insieme ai decisori
01:36politici si portino questi bisogni e poi loro agiscano con delle leggi per modificare magari i percorsi e facilitarli.
01:45Sono eventi importantissimi, primo perché ci si ritrova anche tra diverse categorie di pazienti e quindi anche qui c'è
01:55una multidisciplinarità
01:56di associazioni e di patologie e pertanto si ha anche un confronto con le altre associazioni.
02:03Poi perché formando il paziente, quindi oggi noi siamo qui all'Università Bocconi, quindi organizzando dei corsi di formazione
02:13per i pazienti diventa importante perché poi sono pazienti informati e quindi hanno un'espertisa per poter poi partecipare
02:23sia alle tavoli multidisciplinari e sia anche ai tavoli politico-istituzionali.
02:30Quindi fare delle attività di formazione per le associazioni e per i pazienti diventa fondamentale.
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