00:03I bisogni più rilevanti dei pazienti metastatici che sono emersi durante MetaLab sono il bisogno
00:14di accompagnamento, il bisogno di accompagnamento lungo percorso che non è soltanto il percorso di
00:19cura perché quello ha le sue tappe standardizzate nei centri di riferimento e sono gli altri bisogni
00:27perché la diagnosi di malattia metastatica compromette completamente il presente e il futuro
00:33quindi c'è bisogno di organizzarsi, organizzarsi i propri bisogni sociali, i propri bisogni familiari
00:40i propri bisogni lavorativi e i propri bisogni personali e c'è bisogno di qualcuno che se ne prenda carico
00:48che si occupi di queste cose perché è chiaro che i centri di riferimento oncologici fanno il loro
00:56cioè curano ma occuparsi di queste altre cose bisogna trovare un altro modo per farlo
01:02come dico sempre io l'associazione ha sempre un pensiero laterale è il pensiero delle singole persone
01:08le singole persone questi pensieri lo manifestano individualmente cioè portando le loro esperienze
01:15e i loro bisogni vivendo i trattamenti su di loro
01:21sentendo quanto viene compromessa la loro qualità di vita anche durante le cure
01:25ed anche in un altro modo cioè la LANDOS ha 52 sedi periferiche quindi è molto attiva sul territorio nazionale
01:34ascolta le persone e come dico io ascolta le persone a loro lingua cioè nel loro modo di esprimersi
01:41che è peculiare in ogni luogo d'Italia però fa anche altro fa dei questionari quindi si occupa dei problemi
01:49che sono complessivi a livello nazionale e da questi questionari sulla tossicità finanziaria
01:55o sui effetti collaterali dei farmaci sulla qualità di vita deriva un'Italia disomogenea
02:00frantumata molto diversa dal nord a sud molto diversa nelle singole regioni
02:06ma molto diversa anche all'interno della stessa regione diciamo quindi abbiamo bisogno di dare dei messaggi chiari
02:13che siano messaggi di natura nazionale ma anche sui diritti di ogni persona
02:20ma anche messaggi che portino la località per capire cosa succede in quella ASL
02:26come si accede ai servizi quali sono i servizi territoriali cioè specificamente nel luogo in cui uno vive
02:33questo agente che lavora con l'intelligenza artificiale che ha un bellissimo nome si chiama Ipazia
02:40è uno strumento che di fatto risolve i problemi che ho detto prima
02:46cioè accede a tutti gli istituti nazionali più importanti
02:52accede ai siti degli istituti nazionali più importanti
02:56accede ai siti dell'Inps
02:58accede quindi si può usare per tutti i diritti
03:02si può usare per sapere le cose
03:04per esempio l'Istituto Superiore di Sanità dà sempre moltissime notizie
03:07ma anche il Ministro della Salute ma accede anche alle leggi
03:12ai bur delle regioni che legifrono in merito alla sanità
03:16e anche ai siti delle ASL
03:19oltre a questo chiaramente accede ai siti dell'associazione
03:23che diventano luogo di comunità
03:27che sono luogo di ascolto e luogo di accompagnamento
03:31e che quindi esprimono le cose in modo facile
03:35perché le persone possono capire
03:37le persone hanno bisogno di sapere
03:39hanno bisogno di sapere per decidere
03:41sia la persona che ha la patologia
03:44che il caregiver
03:45devono assolutamente sapere come muoversi
03:48e non è facilissimo muoversi
03:50probabilmente paradossalmente
03:53è più facile muoversi in mondo sanitario organizzato
03:56che nel mondo dei diritti
03:57per esempio della tutela del lavoro
03:59e del mondo dell'Inps
04:01che non è proprio facilissimo e intuitivo
04:03quindi
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