00:04Vivere con la PKU è una sfida ma è anche una possibilità. Una sfida perché rispetto alle
00:15persone che non hanno questa patologia abbiamo un maggiore carico, un maggiore stress dovuto
00:25alla complessità delle terapie ma è anche un'opportunità perché allena i pazienti ad essere
00:33veramente resilienti e a non darsi mai per vinti. Il progetto che presentiamo oggi ha il merito
00:44di coniugare industria, associazioni e clinici. L'importante merito di aver raccolto delle
00:57testimonianze di vita reale, vita reale, spaccati di vita dei pazienti quotidiana che quindi
01:07riescono a restituirci un'immagine piuttosto completa delle sfide che vivono i pazienti.
01:15Il ruolo dell'associazione è quello di fungere da punto di riferimento per i pazienti, non
01:22un riferimento clinico che ovviamente è in mano ai centri clinici, ma un riferimento
01:29dal punto di vista del supporto, supporto emotivo, morale, ma un supporto che non è anche estraneo
01:41al supporto della ricerca, il sostegno del finanziamento della cura che è tanto importante
01:50per poi permettere a questi pazienti di essere seguiti nel modo giusto dal punto di vista clinico.
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