00:04Una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 100.000 abitanti, ma un impatto devastante sulla vita di chi ne soffre.
00:10Parliamo delle GPA, la granulomatosi osiofinofila con poliangioite, una malattia rara che infiamma i vasi sanguigni,
00:17aggredendo organi vitali come cuore, reni e sistema nervoso periferico, esponendo fino a un paziente su 4 al rischio di
00:24infarti e ictus.
00:25Bisogna sempre ricordare che le scelte politiche ricadono sulle persone che vivono le situazioni di cui la politica si occupa.
00:32E più che mai quando si parla di salute, si parla di patologie, nel caso specifico di patologie particolarmente rare,
00:39partire dall'ascolto di due mondi, quello dei clinici che danno le risposte possibili dal punto di vista della cura
00:45e quello dei pazienti che vivono la situazione è indispensabile, altrimenti si rischia di fare delle norme
00:51che poco hanno a che fare con la realtà quotidiana di chi vive le situazioni stesse.
00:55Amico principale è il tempo. Nelle fasi iniziali la patologia viene spesso confusa con asma grave o rinosinusite cronica.
01:02Risultato? Passano anni prima di arrivare a una diagnosi corretta, lasciando che i danni avanzino in modo irreversibile.
01:08Il ritardo diagnostico, soprattutto per le manifestazioni d'organo, quali l'interessamento cardiaco, renale o anche neuropatico periferico,
01:19può portare a un danno cronico e quindi a una disfunzione cronica, all'insufficienza cardiaca cronica, all'insufficienza renale cronica
01:28o a fenomeni di degenerazione neuropatica periferica che possono portare a complicanze non più reversibili.
01:39La sensibilizzazione della comunità scientifica è una delle poche cose che possiamo fare.
01:45Per invertire la rotta, le associazioni dei pazienti riunite nell'APAX, insieme alla comunità scientifica, alle istituzioni e a GSK,
01:53hanno presentato un libro bianco e un piano d'azione articolato in sette punti.
01:57Oggi abbiamo voluto portare a seguito del nostro libro bianco una roadmap delle azioni che chiediamo alle istituzioni di intraprendere
02:03nei confronti della nostra patologia.
02:06Innanzitutto vogliamo che questa patologia abbia un PDTA nazionale, ovvero che venga seguita in maniera univoca in tutte le regioni
02:15italiane,
02:16perché attualmente si riscontrano molte diversità da un territorio all'altro.
02:20Vorremmo che fosse presa in carico la questione dell'invalidità, perché attualmente non esiste un codice di invalidità specifico per
02:28la patologia,
02:29riteniamo sia molto importante per le persone poter accedervi e avere il diritto a vedere tutelato il loro percorso di
02:35cura,
02:36anche se lavoratrici, anche se caregiver di una persona affetta da questa patologia.
02:42La gestione delle GPA è cambiata radicalmente grazie all'arrivo di nuove terapie biologiche mirate,
02:48ma la necessità è continuare ad investire per migliorare la qualità di vita di pazienti e caregiver.
02:53Oggi è stata presentata la voce dei pazienti e dei caregiver.
02:57Effettivamente sono state presentate azioni che verranno poi, ci auguriamo, prese in carico dalle istituzioni.
03:04Dal punto di vista dell'industria farmaceutica, ciò che siamo chiamati a fare a seguito dell'ascolto dei pazienti
03:10è continuare a investire, continuare a stimolare la multidisciplinarietà per la gestione della patologia
03:17e ovviamente per il nostro ambito di ricerca e sviluppo rafforzare una pipeline a favore dell'individuazione
03:24di nuove molecole sempre efficaci e sicure che possano quindi migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Comments