00:00Gonfiori improvvisi, dolori addominali intensi, difficoltà respiratorie, sintomi spesso scambiati
00:06per allergie o disturbi comuni, ma che possono nascondere una patologia molto più complessa,
00:12l'angioedema ereditario, malattia rara e potenzialmente mortale, che in Italia colpisce
00:17circa 1300 persone. Così, per accendere i riflettori su una patologia troppo spesso sottovalutata
00:24e sottodiagnosticata, i principali esperti italiani ed europei si sono riuniti a Milano
00:29per un confronto con le associazioni dei pazienti, promossa da BioCrist Ireland, azienda di neofarmer
00:35gentili, non a caso, nella settimana della giornata mondiale dell'angioedema ereditario.
00:41Il principale segnale d'allarme è l'insorgenza di angioedemi periferici, cioè a carico degli arti,
00:49a carico del viso, dei genitali o di coliche addominali acute, fino ad arrivare all'evenenza
00:54più grave che il cosiddetto angioedema della glottide, senza una causa apparente, perché
01:00a differenza delle allergie dove in genere ha uno stimolo, segue il sintomo, in questo
01:06caso gli episodi insorgono spontaneamente.
01:09La sfida principale resta riconoscere i sintomi della malattia, spesso confusi con condizioni
01:15molto più comuni. Di conseguenza, nella maggior parte dei casi, la diagnosi arriva dopo anni,
01:20ritardando l'accesso a percorsi terapeutici appropriati ed esponendo i pazienti a rischi
01:25evitabili, con un impatto devastante in termini di benessere e di qualità della vita.
01:30È una malattia fastidiosa, subdola, debilitante, perché ti impedisce di fare tutte le attività
01:36quotidiane. I ragazzi non fanno sport, non fanno quello perché non possono farlo. Invece
01:40con le adeguate terapie che oggi ci sono, possiamo fare una vita tranquilla, quasi normale.
01:45Una diagnosi tempestiva e l'accesso a terapie mirate possono cambiare radicalmente la vita
01:51dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle nuove opzioni terapeutiche,
01:57l'obiettivo non è più soltanto controllare gli attacchi, ma restituire alle persone una
02:02quotidianità più serena e soprattutto libera dal peso costante dell'imprevedibilità.
02:07La strategia principale per diagnosticare correttamente questa malattia, che è sicuramente più rara
02:13delle forme allergiche, è rivolgersi a uno dei 28 centri specializzati nel trattare questa
02:20condizione che afferiscono alla rete ITAC. Ora non ci limitiamo a trattare gli attacchi
02:26quando avvengono, ma lo scopo principale è prevenirne l'esorgenza per ottenere un controllo
02:32completo della malattia e normalizzare la vita dei pazienti con una strategia che si chiama
02:38profilarsi a lungo termine e che può valersi oggi tanto di farmaci iniettivi quanto di farmaci
02:44orali, facili da portare con sé, facili da assumere, efficaci e sicuri.
02:49Conoscenza, diagnosi e terapia, questi sono i tre elementi fondamentali per poter vivere
02:54una vita tranquilla.
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