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  • 2 giorni fa
Milano, 14 mag. (askanews) - Gonfiori improvvisi, dolori addominali intensi, difficoltà respiratorie: sintomi spesso scambiati per allergie o disturbi comuni, ma che possono nascondere una patologia moto più complessa: l'angioedema ereditario, malattia rara e potenzialmente mortale che in Italia colpisce circa 1.300 persone. Così, per accendere i riflettori su una patologia troppo spesso sottovalutata e sottodiagnosticata, i principali esperti italiani ed europei si sono riuniti a Milano per un confronto con le associazioni dei pazienti promosso da BioCryst Ireland, azienda di Neopharmed Gentili, non a caso nella settimana della Giornata Mondiale dell'Angioedema Ereditario.'Il principale segnale d'allarme è l'insorgenza di angioedemi periferici, cioè a carico degli arti, a carico del viso o dei genitali, o di coliche addominali acute fino ad arrivare all'evenienza più grave che è il cosiddetto angioedema della glottide, senza una causa apparente - spiega ad askanews Mauro Cancian, presidente di ITACA, Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema - . Perché a differenza delle allergie, dove in genere a uno stimolo segue il sintomo, in questo caso gli episodi insorgono spontaneamente'.La sfida principale resta riconoscere i sintomi della malattia, spesso confusi con condizioni molto più comuni. Di conseguenza, nella maggior parte dei casi la diagnosi arriva dopo anni, ritardando l'accesso a percorsi terapeutici appropriati ed esponendo i pazienti a rischi evitabili, con un impatto devastante in termini di benessere e di qualità della vita.'E' una malattia fastidiosa, subdola e debilitante, perché ti impedisce di fare tutte le attività quotidiane - ci racconta Pietro Mantovano, Presidente di A.A.E.E., Associazione per l'angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema - i ragazzi non fanno sport, non fanno quello perché non possono farlo invece con le adeguate terapie che oggi ci sono possiamo fare una vita tranquilla, quasi normale".Una diagnosi tempestiva e l'accesso a terapie mirate possono cambiare radicalmente la vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi della ricerca e alle nuove opzioni terapeutiche, l'obiettivo non è più soltanto controllare gli attacchi, ma restituire alle persone una quotidianità più serena e soprattutto libera dal peso costante dell'imprevedibilità.'La strategia principale per diagnosticare correttamente questa malattia, che è sicuramente più rara delle forme allergiche, è rivolgersi a uno dei 28 centri specializzati nel trattare questa condizione e che afferiscono alla rete ITACA - puntualizza Mauro Cancian -. Ora non ci limitiamo a trattare gli attacchi quando vengono, ma lo scopo principale è prevenirne l'insorgenza per ottenere un controllo completo della malattia e normalizzare la vita dei pazienti con una strategia che si chiama profilassi a lungo termine e che può avvalersi oggi tanto di farmaci iniettivi quanto di farmaci orali, facili da portare con sé, facili da assumere, efficaci e sicuri'.'Conoscenza, diagnosi e terapia - sottolinea ancora Mantovano -: questi sono i tre elementi fondamentali per poter vivere una vita tranquilla'.

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00:00Gonfiori improvvisi, dolori addominali intensi, difficoltà respiratorie, sintomi spesso scambiati
00:06per allergie o disturbi comuni, ma che possono nascondere una patologia molto più complessa,
00:12l'angioedema ereditario, malattia rara e potenzialmente mortale, che in Italia colpisce
00:17circa 1300 persone. Così, per accendere i riflettori su una patologia troppo spesso sottovalutata
00:24e sottodiagnosticata, i principali esperti italiani ed europei si sono riuniti a Milano
00:29per un confronto con le associazioni dei pazienti, promossa da BioCrist Ireland, azienda di neofarmer
00:35gentili, non a caso, nella settimana della giornata mondiale dell'angioedema ereditario.
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00:54più grave che il cosiddetto angioedema della glottide, senza una causa apparente, perché
01:00a differenza delle allergie dove in genere ha uno stimolo, segue il sintomo, in questo
01:06caso gli episodi insorgono spontaneamente.
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01:15molto più comuni. Di conseguenza, nella maggior parte dei casi, la diagnosi arriva dopo anni,
01:20ritardando l'accesso a percorsi terapeutici appropriati ed esponendo i pazienti a rischi
01:25evitabili, con un impatto devastante in termini di benessere e di qualità della vita.
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01:36quotidiane. I ragazzi non fanno sport, non fanno quello perché non possono farlo. Invece
01:40con le adeguate terapie che oggi ci sono, possiamo fare una vita tranquilla, quasi normale.
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01:51dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle nuove opzioni terapeutiche,
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02:02quotidianità più serena e soprattutto libera dal peso costante dell'imprevedibilità.
02:07La strategia principale per diagnosticare correttamente questa malattia, che è sicuramente più rara
02:13delle forme allergiche, è rivolgersi a uno dei 28 centri specializzati nel trattare questa
02:20condizione che afferiscono alla rete ITAC. Ora non ci limitiamo a trattare gli attacchi
02:26quando avvengono, ma lo scopo principale è prevenirne l'esorgenza per ottenere un controllo
02:32completo della malattia e normalizzare la vita dei pazienti con una strategia che si chiama
02:38profilarsi a lungo termine e che può valersi oggi tanto di farmaci iniettivi quanto di farmaci
02:44orali, facili da portare con sé, facili da assumere, efficaci e sicuri.
02:49Conoscenza, diagnosi e terapia, questi sono i tre elementi fondamentali per poter vivere
02:54una vita tranquilla.
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