00:00La fibromialgia per chi la conosce è una brutta bestia, nel senso che sono anni e anni e anni
00:06ma ancora non c'è nulla, c'è molta speculazione, non è riconosciuta come malattia invalidante
00:13e farmaci su farmaci, io ho scoperto di averla all'incirca 15 anni fa ed allora è iniziato il mio
00:20calvario.
00:21Vivere con la fibromialgia è un incubo e i pazienti a cui mi rivolgo sanno benissimo di cosa sto parlando.
00:28Spero che questa malattia venga riconosciuta perché ci dovete credere, è una malattia genetica
00:35non solo per fattori che vengono perché posso testimoniare che sia dalla parte paterna che materna
00:44ho tutti sia cugini, mamma, zie con la fibromialgia e la neuropatia abbastanza conclamata.
00:55A me ha colpito in pieno perché non è lo stato più avanzato e nessuna medicina è servita granché.
01:02Sono anzi, ero un'infermiera, nel mio lavoro ha avuto un impatto notevole, nel senso mi sono trovata
01:08da un momento all'altro, ero nell'ambito pediatrico, a non riuscirmi più a muovere, ad avere male dappertutto.
01:18La prima cosa, come ben sapete tutti, è non essere creduta.
01:22Solo noi che soffriamo e chi soffre sa quello di cui si sta parlando.
01:29Quindi si va avanti ogni giorno, si vive momento per momento e si lotta.
01:35Non pensate a quello che vi dice chi a destra, chi a sinistra,
01:39perché solo se si mettessero un secondo nel nostro vestito capirebbero realmente di cosa stiamo parlando.
01:46La terapia farmacologica non va abbandonata se si fa.
01:50Cosa è successo in un momento di abisso e di cadute di dolore totale e disperazione abnorme?
01:57Un giorno mi è stato proposto in Ottobock di fare una prova per una neurotuta ad elettrodi intensificati.
02:07Ho detto perché no, proviamo.
02:08Ci tengo io a fare questa testimonianza perché sto lottando molto per noi.
02:13Perché è una malattia che deve essere riconosciuta, basta non riconoscerla.
02:18È una malattia che non si guarisce, lo sapete benissimo,
02:23ma un piccolo, come posso dire, alleviamento per noi è tanto.
02:30Mi sono recato in Ottobock, posso dire che dopo anni e anni io per un'ora sono tornata a sorridere.
02:39E quindi questa tuta non l'ho più abbandonata.
02:43L'ho acquistata, l'ho in casa e per un'ora al giorno mi dà tanto.
02:49E vi posso dire che è tanto.
02:51Io ho la mia tuta, mentre indosso la tuta vado a cucinare, vado a fare i servizi, vado a fare
02:57il letto.
02:58Io posso fare tutto in casa, continuando a muovermi.
03:01Quando mi tocca che dico adesso ti butti di nuovo nel letto, grazie alla tuta non ci sto più nel
03:08letto.
03:09Continuo a fare le mie cose, piena di dolore sì, ma grazie a quell'ora e dopo del beneficio
03:19riesco a svolgere le mie quotidiane età, avendo anche non solo un lavoro esterno,
03:24ma ho una famiglia, ho due figli che da piccoli sono in età preadolescenziale,
03:30un marito, una casa e c'è da fare la spesa e questo ci riesco a svolgere limitatamente,
03:38ma un attimo sospirando le mie cose.
03:41Grazie.
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