00:00Io ho avuto la diagnosi il primo di aprile del 2020 e non era uno scherzo, non era un pesce
00:04d'aprile.
00:06Finalmente dopo un lungo cammino in cui, vabbè, io già da piccola avevo male alle gambe, male a cose varie
00:12e tutti dicevano ma no, ma è la crescita, non ti preoccupare, poi tante cose e così.
00:17Sono arrivata a un punto però in cui facevo fatica a stare seduta, a stare concentrata.
00:23Dovevo dare la mia prima sessione di esami, laurea magistrale e non riuscivo nemmeno a ricordare le cose che sapevo
00:30bene.
00:30E io ho detto no ragazzi, qua qualcosa non va.
00:33Tramite una fisioterapista osteopata che mi seguiva da tempo mi fa ma senti,
00:37siccome è qualche anno che questa parola fibromialgia esce nella tua vita, proviamo un po' a percorrere questa strada.
00:43Dopo un colloquio di vario tempo mi fa sì è fibromialgia, però secondo me, visto così, visto anche il tuo
00:50carattere,
00:50se ti impegni un po' ce la fai anche a vivere tranquillamente.
00:54Adesso noi iniziamo una terapia, una cosa relativamente leggera e poi vediamo come si evolve.
01:00Io ho fatto nove mesi di terapia, dopodiché ho sospeso i farmaci, poi nel tempo sono tornata a riprenderli però
01:06ok.
01:08E niente, lì ho veramente ripreso in mano la mia vita.
01:11Io cerco di viverla con il miglior spirito possibile.
01:15Sicuramente è vero, da che so di avere una malattia, la mia attitudine nei confronti della vita è cambiata,
01:23non so dirti bene come, forse faccio centomila cose in più di quelle che facevo prima.
01:27Diciamo che ad oggi, se posso, vinco io.
01:30Ho fatto la mia tesi magistrale in informatica praticamente, pur essendo io una biologa, sotto la guida di un prof.
01:39Un'altra prof del nostro laboratorio mi fa, ascolta, però se a te andasse abbiamo la possibilità di richiedere delle
01:47borse di dottorato
01:48e se vinci il concorso potremmo pensare di lavorare sulla fibromialgia.
01:52Ho detto benissimo, cioè perché no?
01:55E quindi questa cosa è iniziata due anni fa, sto iniziando adesso il secondo anno di dottorato
01:59e il progetto è molto complesso, anche perché avere dati è particolarmente complicato,
02:07però sto lavorando sia con il mio gruppo qui di Varese che con un gruppo all'Università di Valencia.
02:13Sto conoscendo un sacco di persone, degli cercatori, di docenti, anche tramite congressi e quant'altro
02:20e niente, c'è tanta strada da fare, però sicuramente la motivazione per farla c'è.
02:25Vagando tra articoli, cose varie, insomma un po' cercando di capire quella che era la patologia
02:30sia dal punto di vista personale sia poi dal punto di vista scientifico,
02:34non ricordo come, forse su YouTube, mi sono imbattuta in un video della neurotuta
02:37e in realtà l'ho guardata per anni, l'ho tenuta lì e ho detto vabbè vediamo.
02:42Nel tempo poi, vista una serie di cose, visto che per me fisioterapia, massoterapia e così funzionano,
02:48per non sempre raggiungere il posto dove farla è comodo, soprattutto in un dottorato,
02:54ho detto vorrei trovare una soluzione che mi permettesse comunque di mantenere il livello di vita che ho adesso da
03:01casa.
03:01L'ho provata sapendo che non tutti i pazienti sono uguali, mettendomi nei panni di un paziente dicendo vediamo
03:07e quando ho fatto la prima prova e ho visto come mi sono sentita, ho tirato un sospiro di sollievo
03:13perché ho detto vai per me funziona.
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