00:00Intanto grande orgoglio per quello che è stato il recente passato e anche il passato più lontano.
00:05Noi abbiamo cominciato a fare ricerca di base che ha condotto poi alla scoperta di tantissimi geni di malattia
00:11e finalmente alla possibilità di apportare delle cure.
00:15Siamo veramente straorgogliosi di aver potuto cambiare il destino di tantissime famiglie
00:22che sarebbero altrimenti state senza speranza,
00:25ma il percorso che abbiamo fatto è ancora troppo breve rispetto a quello lunghissimo
00:30che ci aspetta per sconfiggere tutte le oltre 6.000 malattie genetiche rare.
00:34Ci può fare un esempio di un successo di Teleton?
00:38Dunque sono diversi i successi di Teleton.
00:41Io direi che il più importante che ha rivoluzionato anche la storia delle Charity in qualche modo
00:45è il fatto di aver per la prima volta approvato un farmaco Strimvelis
00:49che deriva interamente dalla ricerca scientifica Teleton
00:52e che è destinato alla cura di una rarissima malattia
00:55che colpisce tra l'altro quasi esclusivamente bambini in età pediatrica.
01:01È la prima volta che una Charity non soltanto finanzia interamente il progetto di ricerca
01:07dalla ricerca di base fino al trial clinico
01:11ma che addirittura arriva a far approvare all'EMA
01:15un farmaco riconosciuto attraverso una terapia genica
01:18che tra l'altro è un meccanismo totalmente rivoluzionario dal punto di vista della tecnologia.
01:23L'obiettivo di raccolta fondi quest'anno si situa tra i 55 e i 60 milioni di euro
01:29speriamo di arrivare il più possibile vicino ai 60 milioni di euro.
01:32L'anno scorso è un traguardo che abbiamo già quasi raggiunto.
01:36Confidiamo anche in tempi così difficili nella generosità degli italiani.
01:40Quello che ci tengo a dire in relazione alla domanda di come impiegarli
01:43vorrei ricordare che oltre ad essere famosi per aver portato terapie geniche all'approvazione
01:51pur essendo soltanto una Charity
01:53facciamo anche un'altra cosa importante
01:55da 31 anni rendicontiamo al centesimo di euro attraverso il nostro bilancio sociale
01:59il nostro sito, l'impiego dei fondi
02:02sia attraverso la nostra ricerca intramurale che attraverso la nostra ricerca extramurale
02:06quindi tutti i bandi che vengono ovviamente assegnati.
02:09Io credo che questo sia un doppio orgoglio soprattutto in un paese che spesso fa molto fatica
02:14a darsi dei criteri di aggiudicazione delle risorse trasparenti e vincente.
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