00:00Se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y de hecho el mes en total es justamente para generar
00:06conciencia.
00:07La fundación Caminemos MX está buscando visibilizar la enfermedad que tan solo en México se tiene registrado que hay cerca
00:14de 20 mil personas que viven con ella.
00:17Para entender un poco más de este tema y a las personas que viven con esta enfermedad,
00:21tuve la oportunidad de platicar con Antonieta Cea, la fundadora de Caminemos MX, y con Estefanía Lezama, paciente de esclerosis
00:30múltiple desde hace 16 años.
00:32Esto me contaron.
00:34Buenas noches y bienvenidas a las dos.
00:37Muchas gracias.
00:38Primero que nada me gustaría empezar con una parte quizás un poco más técnica,
00:41para que nos platiques qué es la esclerosis múltiple para aquellos que no han escuchado nunca hablar de ella.
00:48Buenas noches, muchísimas gracias por esta invitación.
00:51La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central.
00:56Todos ubicamos que tenemos neuronas y existe una neurona y otra neurona y esas están unidas por un cablecito.
01:03Ese cablecito se llama axón y está recubierto por una sustancia que es la mielina.
01:09En la esclerosis múltiple lo que pasa es que esta mielina se va desbaratando.
01:13Entonces van quedando los cables pelados, tal cual, por decirlo así,
01:18y eso impide la transmisión de una neurona a otra y hace que todas las conducciones nerviosas se vuelvan más
01:24lentas.
01:25Desafortunadamente, frente a una enfermedad como esta, de la que no se sabe tanto y ahora nos van a explicar
01:30bien por qué,
01:31también crecen muchos mitos alrededor de esto.
01:34Para ti, que llevas 16 años, quizás un poquito más, Steph, que has vivido con esto, al menos conscientemente,
01:40cuéntanos cómo se vive o cuáles son los síntomas.
01:43¿Cómo te diste cuenta que lo tenías?
01:44Bueno, a mí me dio por una neuritis óptica, entonces me regresé a casa, pero empecé a caminar mal.
01:52Entonces, en ese momento, yo tengo afortunadamente una tía que es médico general
01:57y ella fue la que me sugirió que fuera directamente con un neurólogo.
02:01Y es muy difícil detectar la enfermedad porque se puede comparar con otra enfermedad similar,
02:07que es lupus, artritis reumatoide, etc.
02:10¿Cuáles serían los síntomas que podría revisar una persona que debe de atender inmediatamente con el médico?
02:17Entiendo, por acá leía que son más de 80 síntomas, pero algunos no se notan tanto.
02:22¿Cuáles serían algunos de los más obvios?
02:25De hecho, si es una enfermedad llena de síntomas invisibles, hay un síntoma muy particular que es la fatiga.
02:33Y poco se relaciona.
02:34La neuritis óptica, como decía Steph, que pierdas visión de uno o ambos ojos, es otro de los síntomas no
02:40visibles.
02:42Ahora, frente a todo esto, ¿cómo es que te has tratado?
02:45¿Qué tanto han avanzado las investigaciones para que hoy estés frente a nosotros también?
02:50Yo, para llegar a mi tratamiento actual, que es un tratamiento que se llama Ocrilizumab,
02:54tuve que pasar por los interferones.
02:57Y para llegar a ello, pues la verdad, en este sistema de salud pública es muy complicado.
03:02Entonces, yo, para llegar a esto, fueron cinco años.
03:06¿Cuál es hasta ahora el mejor tratamiento al que se ha llegado?
03:10¿Y cuál es el área de oportunidad que tiene México para poder invertir en una enfermedad como esta?
03:15El tratamiento varía muchísimo.
03:17Hay muchos tratamientos, hay más de 15 tratamientos ya en la actualidad.
03:21Y además la ciencia sigue avanzando.
03:23Entonces, decir que hay un mejor tratamiento no existe, ¿no?
03:27Todos son buenos.
03:28A mí me llama la atención que, al menos en cifras, dos de tres sean mujeres.
03:33Frente a esto, ¿qué pueden hacer las mujeres específicamente o qué se necesita para que las mujeres sean mejor atendidas?
03:40Hombres y mujeres, seguir viviendo.
03:42Seguir adelante, no pararte.
03:43Buscar siempre ayuda.
03:46Buscar llegar con el doctor indicado.
03:48Entonces, seguir adelante, no detenerse.
03:50Entonces, digo, para concluir, en este mes lo que se está procurando es visibilizar para que quienes sean pacientes estén
03:58más conscientes de que probablemente se trata de esta enfermedad.
04:01Se busca también que en México sea más reconocida.
04:04Entonces, sí tenemos que empezar a picar piedra.
04:07Sí hay muchas campañas de recaudación justamente para dar visibilidad, para dar tratamientos, para dar terapias.
04:13Entonces, necesitamos que los servicios de salud cubran los tratamientos, pero hay mucho más que se puede hacer atrás.
04:20Si gustan, en las páginas de la Fundación, en redes sociales como Fundación Caminemos o en www.caminemos.mx.
04:27Ahí tenemos también algunas iniciativas y mencionar que también capacitar a los doctores.
04:34Por parte de la Fundación, avalado por la UNAM, se da un diplomado en la alta especialidad para tratar este
04:42tipo de enfermedades que se pueden confundir con muchas otras, pero sigue faltando muchísimo.
04:47Pues una gran labor que tienen en Caminemos MX.
04:50Pues muchísimas gracias a ambas, gracias por el esfuerzo y gracias obviamente por el acompañamiento que les dan por acá.
04:57Saben que es su casa y pues sigamos haciendo más visible la esclerosis múltiple.
05:01Gracias.
05:01Gracias.
05:02Gracias.
05:03Así es como nos acompañaron Antonieta Sea, fundadora de Caminemos MX, y Estefanía Lezama, paciente de esclerosis múltiple.
05:17Gracias.
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