Expertas del Instituto Nacional de Neurología y Caminemos MX comparten información valiosa sobre la prevención de la esclerosis múltiple y cómo cuidarse para evitar esta enfermedad.
00:00Tema de salud, porque hoy es el día nacional de la esclerosis múltiple y el viernes se celebra también de manera internacional.
00:09O se conmemora, ahora lo vamos a entender. Esta es una enfermedad que vamos a escuchar impacta a más de 20 mil mexicanos en el país.
00:16Este año el tema es mi diagnóstico de esclerosis múltiple, con el que se busca hacer conciencia sobre la enfermedad y por supuesto defender los derechos de las personas que viven con ella.
00:27Para hablar de este tema hoy me acompañan en el estudio la doctora Verónica Rivas, coordinadora de la clínica de enfermedades desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.
00:39Y también Antonieta Sea, quien es fundadora de Fundación Caminemos MX, pero además es periodista y además es diseñadora de modas.
00:48Y ahorita nos va a platicar todo esto porque tú también tienes esta condición. Además, eso lo hace todavía más valioso para entender cuál es el camino.
00:55Entonces, bueno, bienvenidas a las dos. Y doctora, me gustaría empezar porque nos explique cuál es el concepto de esclerosis múltiple, es decir, qué es la esclerosis múltiple.
01:08Muchas gracias por recibirnos. La esclerosis múltiple es una enfermedad que se considera desmielinizante, es una enfermedad neurodegenerativa para la que todavía no tenemos cura.
01:19¿Qué significa todo esto? Significa que existe una persona que tiene una cierta predisposición genética y en esa persona sucede algún fenómeno gatillo.
01:29Se piensa que el fenómeno es probablemente la exposición a ciertos virus y esto es una respuesta inmunológica que va a reconocer algo propio como si fuera extraño.
01:40Y en este caso es la mielina y en esa persona sucede algún fenómeno gatillo. Se piensa que el fenómeno es probablemente la exposición a ciertos virus y esto es una respuesta inmunológica que va a reconocer algo propio como si fuera extraño.
01:55Y en este caso es la mielina, por eso es desmielinizante. La mielina es la cubierta que tienen los axones, que son las conexiones que hay entre las neuronas.
02:05De tal manera que lo que se pide es una correcta comunicación y depende de dónde suceda en el sistema nervioso central, son los síntomas que el paciente va a presentar.
02:14¿Esto es curable?
02:16Hasta el día de hoy no, pero la realidad es que el panorama de la esclerosis múltiple ha cambiado significativamente.
02:23Hasta antes de los años 90 no existía un solo tratamiento para esta enfermedad.
02:27A partir de esa década empiezan a llegar los primeros fármacos con una eficacia bastante modesta.
02:34Pero a partir del 2010 viene una nueva era y de hecho así la llamamos, la nueva era en esclerosis múltiple,
02:39donde aparecen medicamentos que se consideran ahora sí de alta eficacia y vemos por primera vez pacientes que llevan 15 años tal vez con este diagnóstico
02:48y que se encuentran en excelentes condiciones.
02:51Antonieta, me gustaría ahora pasar contigo para que nos platiques un poco cómo se ve el inicio de esta enfermedad,
02:58cómo lo empiezas a detectar y cuáles son esos síntomas que quizás podrían ser relevantes para cualquiera en casa que quizás está en este inicio
03:05y que pueda decir, ay, yo necesito ir al doctor.
03:08Pues, bueno, aquí la doctora lo sabrá mejor.
03:12Muchos de los pacientes empiezan con la pérdida de visión,
03:17pero creo que antes de eso empiezas con síntomas de estar muy cansado, sin saber que es así.
03:24Así lo bebiste tú.
03:24Así lo bebí yo.
03:26O a sentir como que siempre tienes alguna parte de tu cuerpo dormida,
03:31pero dormida y que luego se te quita estos como hormiguitas.
03:36O a sentir diferente la temperatura en tu cuerpo.
03:39Por ejemplo, si sabemos en qué edad se da o si se da más en hombres que en mujeres.
03:44¿Qué se sabe en ese sentido?
03:47Afortunadamente cada vez aprendemos más.
03:49La epidemiología, si bien se ha ido ajustando y no tenemos datos exactos en todas las poblaciones,
03:55sí sabemos que en el mundo existen más o menos 2.8 millones de personas que la padecen.
03:59Y en México, como bien dijeron, eran alrededor de 20 mil.
04:03Seguramente hay más pacientes y en eso estamos trabajando.
04:07Es una enfermedad, como la mayoría de las enfermedades autoinmunes, más común en mujeres que en hombres.
04:11Se piensa que hay dos mujeres por cada hombre que la padece, aunque esto puede variar dependiendo de la población.
04:16Y es una enfermedad de gente muy joven.
04:18Se diagnostica entre los 20 y los 40 años.
04:20Aunque hay muchas cosas que me gustaría seguir platicando, Antonieta,
04:24no me gustaría que nos fuéramos sin que nos digas también cuál es el rol de la familia cuando algo así se presenta.
04:29Porque entiendo que también en la fundación de nombre Caminemos.mx.
04:33Ahí, pues también es parte, ¿no? El acompañamiento y que nos expliquen las familias qué podemos hacer
04:40o las personas cercanas que tienen esta condición.
04:44Todo tu círculo, ¿no? Todas las personas que están a tu alrededor, de alguna manera se van a ver afectadas.
04:49Porque, como bien dicen, no es una enfermedad que se te va a quitar.
04:54Vas a tener muchas recaídas y de repente puedes estar bien y luego puedes estar muy abajo.
05:00Y eso impacta a todo tu núcleo.
05:02Eso impacta también en el trabajo.
05:04Y ahí hay que hacer mucho énfasis.
05:06Y las personas que ya están trabajando, nosotros luchamos desde la fundación y cada uno como pacientes
05:12por no perder el empleo.
05:15Porque eso te va a permitir también seguir adelante.
05:17Como familiares, ¿hay alguna recomendación que digas procurar hacer esto o procurar no hacer esto?
05:24Creerle al paciente.
05:25Y como paciente, creerte tú.
05:27Porque hay muchos síntomas invisibles que igual pueden creer que los estás inventando.
05:33Pues gracias a las dos. Gracias, doctora Luzonita.
05:35Y gracias, Antonieta, por habernos acompañado.
05:38Importante que no seguir haciendo conciencia al respecto.
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