00:00Garantire una diagnosi precoce, cure efficace e linee guida chiare per accedere ovunque ai trattamenti terapeutici.
00:07Hanno ribadito questo i bambini, i ragazzi e le tante famiglie che ogni giorno fanno i conti con la PANS
00:13-PANDAS,
00:15sindrome che si manifesta con sintomi prevalentemente neuropsichiatrici, post-infettivi provocati da batteri virus o da altro fattore scatenante.
00:24Il 9 ottobre è stata la giornata internazionale di sensibilizzazione su questo tema e l'associazione genitori PANS-PANDAS-BGE,
00:33che ha sede proprio a Parma, ha promosso diversi appuntamenti, una conferenza a Palazzo Chigi con il ministro per le
00:40disabilità Alessandra Locatelli
00:42e un convegno medico-scientifico che ha riunito al Senato su iniziativa della senatrice Elena Murelli, i massimi esperti mondiali
00:51di PANDAS e PANS.
00:52Una sindrome definita negli Stati Uniti ancora nel 1998 da Susan Suido, ma in Italia non ancora riconosciuta.
01:01Il governo Meloni ha però dato un'accelerazione importante, creando un tavolo tecnico-scientifico presso il Ministero della Salute.
01:09Ora i lavori sono terminati e si attende l'inserimento della PANS-PANDAS tra le malattie rare e nei LEA
01:17i livelli essenziali di assistenza.
01:19C'è già un documento e presto sarà portato anche all'attenzione più dettagliata di tutti.
01:25Io credo che sono già tanti anni che si parla della PANDAS-PANS e quindi che è arrivato anche il
01:33momento per cercare di unire il tema della ricerca,
01:37della diagnosi precoce, del benessere del bambino e della famiglia per portarlo davvero all'attenzione di tutti e magari anche
01:44riuscire a ottenere questo riconoscimento.
01:47Vedo che siamo quasi all'ultimo chilometro per poter arrivare e potercelo a fare.
01:52Quindi ripeto, è un'emozione grande da mamma e da vicepresidente.
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