00:01Chiede con forza che la sindrome sia riconosciuta in Italia in modo tale da garantire a tanti bambini e ragazzi
00:07la certificazione di quelle linee terapeutiche e di quei percorsi di cura che hanno permesso a lei, grazie ad alcuni
00:13medici, la remissione dei sintomi e il superamento della malattia.
00:17La dodicenne Parmigiana Nicolminardi ha posto questo sul tavolo della sala della regina di Montecitorio, sede della Camera dei Deputati
00:26a Roma, presentando il libro Il mio viaggio nell'oscurità .
00:29Nel volume illustrato con la prefazione di Federico Moccia racconta con grande lucidità la sua storia con la sindrome di
00:37Pans Pandas, neuroinfiammazione che ancora sconta lo scetticismo di una parte della comunità medico-scientifica.
00:44Non è bello vivere con la Pans Pandas, ti fa soffrire, ti fa sentire persa, incompresa e diversa.
00:52Un'occasione di prestigio nel cuore della politica e delle istituzioni resa possibile grazie all'associazione genitori Pans Pandas, BGE,
01:00alla deputata parmigiana Laura Cavandoli e al sostegno dell'azienda Citi SRL.
01:05Nicol che ha fatto veramente qualcosa di importante perché è arrivata ai verdici delle istituzioni e ha descritto una cosa
01:13che spesso noi non riusciamo a credere.
01:16Ha voluto inviare un messaggio a Nicol dopo averla incontrata di persona anche il premier Giorgia Meloni, la prima a
01:22dare impulso alla creazione del tavolo tecnico che sta lavorando per il riconoscimento della sindrome.
01:27Intanto a far conoscere la storia e il messaggio di Nicol anche e tanti volti noti del mondo della cultura
01:33e dello spettacolo, come Maria Grazia Cucinotta, tra gli ospiti a Roma insieme all'attore Danilo Brugia.
01:39Grazie.
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