00:00Colline ne marchera pas, ne parlera pas.
00:02Colline est malvoyante, elle a une hypotonie musculaire totale.
00:05Elle ne tient pas assise, elle ne tient pas sa tête.
00:08Je suis la maman de Colline, je m'appelle Amélie.
00:10Ma petite Colline qui a deux ans et demi
00:12et qui est porteuse de la maladie génétique appelée syndrome de Vox.
00:17Nous sommes actuellement trois en France, une centaine dans le monde.
00:20Cette maladie fait qu'elle a un manque de protéines sur le chromosome 16.
00:24Donc voilà, c'est Colline et son petit truc en moins.
00:27Colline mange uniquement par la gastrostomie
00:28et un lait spécial, ce n'est pas un lait infantile, c'est le kétocal.
00:32Avec ce lait, on a de la chance, Colline ne fait pas d'épilepsie.
00:36Je branche du coup l'embout sur son petit bouton de gastrostomie.
00:41Donc ça ressemble à un petit bouton de brassard, tout simplement.
00:43Donc je suis la maman également de Céleste, qui a 7 ans, de Camélia, qui a 6 mois.
00:48Voilà, heureusement que je les ai toutes les trois.
00:50Bravo, bravo, bravo.
00:52J'ai une soeur qui n'est pas handicapée et une soeur handicapée.
00:55J'ai les deux et en plus elle est trop mignonne.
00:58Les deux sont trop mignonne.
00:59Donc la grossesse s'est passée comme une grossesse comme tout le monde,
01:02une grossesse normale.
01:03Ça s'est vu à ses trois semaines de vie.
01:05Elle était dans le parc et à un moment, elle levait les bras.
01:08J'ai dit, qu'est-ce qui se passe ?
01:09Et là, j'ai appelé le SAMU, ils m'ont dit de partir tout de suite aux urgences.
01:14Et de là, ils ont vite vu que c'était une épilepsie.
01:16Tous les tests ont été faits.
01:18Le verdict est tombé le 19 décembre 2023.
01:21Je m'en souviendrai tout le temps.
01:22Ils ont appris qu'ils avaient trouvé le syndrome de Colline.
01:24C'est un cas sur un million ce qui vous arrive.
01:26Colline avait deux mois.
01:28Je l'ai regardée dans son petit cosy.
01:30J'ai éclaté en sanglots.
01:31Moi qui adore Noël, ça a été le pire Noël de ma vie.
01:35Et puis au fur et à mesure, l'adaptation s'est faite, l'acceptation.
01:39Je ne voudrais pas une autre petite fille que Colline.
01:42Même si je sais qu'un jour je la perdrai.
01:44Et c'est OK aussi pour moi.
01:45On est sur un polyhandicap sévère.
01:47Et il n'y a pas d'âge pour qu'elle parte.
01:49Ça peut être 5 ans, 10 ans, 15 ans, 20 ans.
01:52Adulte, on ne sait pas.
01:53Nous, on a un couloir très fin, une petite chambre, une petite salle de bain actuellement.
01:57Du coup, l'espace n'était pas adapté à Colline.
01:59Donc on a dû très vite prendre la décision de créer un espace PMR.
02:04Donc une salle de bain et une chambre pour Colline.
02:07Et une salle de bain avec baignoire.
02:10Baignoire âgée.
02:10Parce que Colline adore être dans l'eau.
02:12Et en plus, encore en plus avec des bulles.
02:14Les travaux ont commencé et du coup, on est dans la recherche de dons.
02:19Puisque les subventions ne couvrent même pas la moitié de la facture totale.
02:24Donc là, du coup, je mets en place des actions telles qu'une méga tombola, une marche solidaire.
02:30Et il y a également une cagnotte qui est mise en ligne.
02:33Ce projet coûte actuellement 52 000 euros.
02:35Et c'est épuisant.
02:36Des fois, j'ai envie de baisser les bras.
02:37Et non, je ne les baisserai pas parce que je me suis donné cet objectif de finir cette extension.
02:42Mais après, par contre, je me repose après.
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