- 2 days ago
- #qualidadedevida
- #saudemental
A caída aos 11 anos mudou a minha vida para sempre. Depois de uma fratura no cóccix, comecei a sofrer de dor crónica severa, uma alteração do sistema somatosensorial que transformou a minha coluna numa zona de cicatrizes ardentes e hipersensibilidade.
Este vídeo partilha a minha jornada pessoal através de duas décadas de dor intensa, inúmeras cirurgias, e uma batalha constante com o sistema de saúde. A dor crónica, descrita pela Sociedade Espanhola de Neurologia como a pior das dores, é devastadora, tanto pelo seu difícil tratamento como pela sua intensidade avassaladora.
Testemunhe o impacto invisível da dor crónica e as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas que sofrem em silêncio. Desafios como a falta de compreensão, descrença e a dificuldade de obter assistência adequada quando se tem mobilidade reduzida são apenas alguns dos obstáculos diários.
Descubra como as emoções, o stress e até mesmo as mudanças climáticas podem disparar o sofrimento. Acompanhe a minha luta por uma melhor qualidade de vida e pela procura de abordagens multidisciplinares que vão além da medicação e da cirurgia.
#DorCronica #QualidadeDeVida #SaudeMental
Este vídeo partilha a minha jornada pessoal através de duas décadas de dor intensa, inúmeras cirurgias, e uma batalha constante com o sistema de saúde. A dor crónica, descrita pela Sociedade Espanhola de Neurologia como a pior das dores, é devastadora, tanto pelo seu difícil tratamento como pela sua intensidade avassaladora.
Testemunhe o impacto invisível da dor crónica e as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas que sofrem em silêncio. Desafios como a falta de compreensão, descrença e a dificuldade de obter assistência adequada quando se tem mobilidade reduzida são apenas alguns dos obstáculos diários.
Descubra como as emoções, o stress e até mesmo as mudanças climáticas podem disparar o sofrimento. Acompanhe a minha luta por uma melhor qualidade de vida e pela procura de abordagens multidisciplinares que vão além da medicação e da cirurgia.
#DorCronica #QualidadeDeVida #SaudeMental
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00:27El primer mes, el más difícil, el más difícil, el más difícil, el más difícil.
00:30El más difícil de todo lo he pasado con 130 grapas y 50 puntos en toda esta zona.
00:35Han sido 10 semanas sin poder moverme mucho, sin poder sentarme, sin poder tumbarme boca arriba, sin poder mirar un
00:43techo, por no decir un cielo.
00:46Os quiero contar un poquito mi historia.
00:49Yo me caigo con 11 años mientras estaba veraneando con mis padres y me rompo el coxis.
00:57Y este culetazo cambia mi vida por completo.
01:01Desde entonces sufro un dolor crónico muy severo que consiste en una alteración del sistema somatosensorial del cuerpo.
01:10Entonces yo siento esta zona de mi espalda como un volcán.
01:14Tengo un montón de cicatrices que queman.
01:17En toda la zona he perdido la sensibilidad, pero en cambio tengo muchísimo miedo a que me roces.
01:23He pasado muchísimas veces por el quirófano.
01:26La última es la que os estoy contando.
01:28Esta operación se ha hecho con el fin de poder almohadillar la zona de mi sacro
01:33y que pueda hacer cosas tan sencillas como sentarme o tumbarme boca arriba.
01:38Porque hasta ahora mismo no es posible.
01:41Es agotador emocionalmente, es muy agotador vivir con lo que la sociedad española de neurología llama el peor de los
01:50dolores.
01:51¿Y por qué es el peor de los dolores?
01:53Bueno, es el peor de los dolores porque por un lado tiene muy mal tratamiento farmacológico,
01:59es muy difícil de tratar.
02:01Y por otro lado es el peor de los dolores porque la forma en la que la vivimos,
02:06las personas que lo sentimos es muy, muy intensa.
02:10Yo sé que muchos de vosotros podréis decir, no se te nota nada, no parece que esté enferma,
02:16o qué buen aspecto tienes, incluso, ojo, qué pena, una mujer tan joven, ¿no?
02:21Entiendo que a la primera vista el dolor no se nota,
02:25pero cuando observamos los ojos de las personas que sentimos dolor,
02:28de verdad que sí, podéis ver el sufrimiento en nuestros ojos.
02:32Yo crecí, me desarrollé, llena de dolores, llena de visitas al médico,
02:39llena de rehabilitaciones, llena de esperanza, de frustración, de negativas,
02:44pues desde los 11 años hasta ahora, imagina, ¿no?
02:47Hasta que dos de las opciones terapéuticas que ellos me dieron, pues fueron terribles para mí.
02:52Por un lado, el de tal cóctel de fármacos que me llevaron a pasar por una adicción muy fuerte
02:59y acabaron en el centro de ayuda a la drogadicción para poder retirar esos fármacos que los médicos me habían
03:04mandado.
03:05Y por otro lado, los dos neuroestimuladores que colocan en mi espalda para engañar a mi cerebro
03:10y que crea que siente menos dolor.
03:13Todo esto no funciona.
03:15De hecho, desde que quitan los neuroestimuladores no puedo volver a ponerme un pantalón en mi vida.
03:20Pero claro, no se nota nada.
03:23Cuando, por ejemplo, una persona como yo vamos al aeropuerto y pedimos la asistencia a persona de movilidad reducida,
03:30muchas veces no nos creen.
03:32Muchas veces notas la mirada de esa persona que quiere que le demuestres que realmente tienes una movilidad reducida.
03:42Y aunque no lo hacen a posta, aunque ese microgesto es muy, muy leve,
03:47tened en cuenta que para nosotros es un dolor añadido.
03:50El 17% de la población española sufre dolor crónico.
03:54Y solo en niños hablamos de que un 37% de los niños entre 8 y 16 años sufre de
04:00dolor.
04:00Por lo cual es un tema que nos afecta a muchísimos y muchísimas de nosotros.
04:06Al fin y al cabo somos un conjunto de personas que estamos sufriendo en silencio
04:10porque el dolor no se puede demostrar, que estamos muy incomprendidas
04:14y a las que el Sistema Nacional de Salud no nos da ningún tipo de solución
04:20o de abordaje multidisciplinario, aparte de lo que es la parte farmacológica o los quirófanos.
04:26Claro, porque el dolor es muy difícil de medir.
04:28¿Cómo mides tu dolor?
04:30Hay una escala del 1 al 10, lo que se llama el EVA,
04:35en la que el 1 es el menor dolor posible y el 10 el máximo dolor que una persona puede
04:40tolerar.
04:41Entonces, si tú me preguntas ahora mismo qué dolor tienes Carola
04:43y con este cambio de tiempo, pues ahora mismo te digo,
04:46pues estoy por encima de un 9, teniendo en cuenta que el 10 es el máximo dolor soportable.
04:52Pero claro, mi 8 es diferente de tu 8.
04:55¿A ti te duele más que a mí?
04:57Bueno, en realidad, ¿qué más da?
04:58Al final el dolor es algo subjetivo.
05:01Tened en cuenta que las personas que sufrimos dolor,
05:04pues muchos días podemos perder el conocimiento debido a cuando tenemos un brote o un pico de dolor.
05:11Hay días que puede ser varias veces al día y hay otros días que no es ninguna.
05:15Porque el dolor no siempre se comporta igual.
05:18¿De qué depende el dolor?
05:20Pues el dolor depende de mil factores.
05:23En primer lugar, las emociones.
05:24Yo creo que las emociones es algo muy, muy ligadas al dolor.
05:28La emoción positiva, como estar hoy aquí con vosotros ahora, pues me sube el dolor.
05:32Las emociones negativas, el cambio de temperatura, por ejemplo, el estrés, la calidad del sueño,
05:38si has discutido con alguien.
05:40O sea, cualquier mínima cosa ya te altera y hace que el dolor se dispare.
05:46En algunos momentos, como os digo, no siento dolor.
05:49¿Cuándo?
05:50Cuando duermo, cuando medito, por ejemplo, o cuando estoy concentrada en algo.
05:55Entonces, cuando tú ves que no sientes dolor, es una sensación muy, muy difícil de explicar.
06:02Porque por un lado estás muy contenta porque no tienes dolor, pero por otro lado piensas,
06:07jolín, si la lesión es la misma, ¿cómo es posible que este ratito no tenga dolor?
06:12Bueno, pues a mí el tiempo me ha enseñado que lo mejor es no hacerle demasiado caso,
06:16no prestarle atención, mirarle de reojo, porque si le mentas, vuelve a aparecer.
06:24La calidad de vida de una persona como yo es agotadora y lo peor es que al final la calidad
06:31de vida con el tiempo
06:32se va mermando poco a poco, te va deteriorando muchísimo.
06:36Solo el hecho de levantarte, de ducharte, de comer algo, de vestirte, ya es una lucha titánica,
06:42por no decir salir a trabajar o tener un poquito de vida social.
06:47A mí me recuerda muchísimo la vida que llevamos, cuando juego con mis sobrinas al juego de la oca
06:53y de repente caes en la casilla del pozo.
06:58Entonces ves como todos los demás siguen avanzando en sus vidas
07:01y tú estás todo el rato volviendo a la casilla de salida, pues hay que volver a operar
07:06o este medicamento no ha funcionado o lo que esperábamos que fuera ahora no es.
07:11Todo esto al final te hace levantarte cada día como si hubieras caído en ese pozo,
07:17volvemos a la casilla de salida, incluso algunos días con la sensación de que nos han castigado
07:21por tres turnos sin tirar.
07:24Mientras mi vida se iba desarrollando desde niña con todas estas operaciones,
07:28con estos fármacos, con estas drogas, pues mi vida, mi pasión, lo que me ayudaba a seguir viva era la
07:35música.
07:35A los 15 años es cuando empiezo a hacer mi programa de rock en una radio local de Madrid
07:41y con 18, mientras hacía la carrera, pues trabajaba en el mundo de la música como jefa de prensa,
07:48como tour manager, como promotora de conciertos o como coordinadora de festivales.
07:55Lógicamente este ritmo de vida era frenético y para una espalda como la mía no le venía muy bien.
08:00Pero tenéis que tener en cuenta que ya la vida de una persona con dolor es suficientemente difícil
08:06como para que el trabajo sea una carga más.
08:11En mi caso, gracias a Dios, ha sido siempre una bendición.
08:16Pero después de la operación 11 es cuando los médicos dicen que se acabó,
08:20que no puede ser, que no puedo continuar trabajando, que no puedo seguir yendo de gira.
08:26Y confieso que esa noticia casi me duele más que el propio culetazo,
08:31porque de repente tu vida se corta, de repente tienes que volver a reinsertarte en la vida laboral
08:38y tú piensas cómo voy a vivir con tanto dolor, después de tantas operaciones,
08:45con la calidad de vida tan mermada, cómo voy a encontrar ese hilo que me mantenía la vida,
08:50que entonces era la música.
08:52O sea, llegué a pensar que por un momento no tenía nada donde agarrarme.
08:59En ese momento de crisis, porque es una crisis bastante fuerte,
09:05por un lado dices, bueno, voy a asimilar y voy a rendirme al dolor.
09:09Y cuando hablo de rendirme al dolor, hablo de no intentar todo el rato buscarle salida,
09:17volverme loca intentando pensar qué ocurría, sino que lo mejor era decir,
09:21vale, tengo dolor, voy a vivir con dolor y la vida a partir de ahora va a ser así.
09:27Por otro lado, el yoga, las meditaciones en silencio, los retiros en silencio con el lama,
09:31me sirven de muchísimo, pero lo mejor vino gracias a una planta llamada cannabis.
09:37Yo sé que muchos de vosotros pensaréis que el cannabis o cáñamo o marihuana,
09:44pensaréis, es ilegal, es una droga, hay abuso, coloca.
09:50Bueno, pues yo os puedo decir que para mí es terapia y para mí me ha salvado la vida.
09:56Y desde entonces, ese hilo que no encontraba cuando dejaba la música,
10:01ese hilo ha sido esta planta.
10:03Desde entonces dedico mi vida a investigar y a defenderlo.
10:09Tened en cuenta que hay más de 20.000 estudios científicos ya publicados en el mundo.
10:16Están diciéndonos las autoridades sanitarias que no hay suficiente evidencia científica.
10:21Simplemente para que os hagáis una idea,
10:23son los mismos estudios que han hecho falta con el paracetamol, el homeoprazol o el valium.
10:28Pero no hay suficiente evidencia científica.
10:30Yo entiendo que el cannabis es complejo a nivel bioquímico,
10:35entiendo que es una planta poco habitual,
10:37que sus componentes cambian mucho de una variedad a otra
10:40y que del mismo modo, igual que cambian los componentes, cambian sus efectos.
10:45Por lo tanto, es muy difícil meterlo en una única caja.
10:49Pero este camino, hasta que tú entiendes bien cómo funciona la planta de prueba-error,
10:55pues te toca hacerlo sola.
10:56Te toca hacerlo sola, te toca hacerlo sin médicos y sin profesionales de la salud que te puedan apoyar.
11:02Entonces comienzas a buscarte la vida para conseguir tu medicina.
11:06Primero con un amigo, luego con un camello,
11:09luego vas a un club social de cannabis
11:11y acabas cultivándote tus propias plantas.
11:14En mi casa, por ejemplo, tengo 16 genéticas distintas.
11:18Pero si os paráis a pensar,
11:21imaginad que tenéis que ir a las barranquillas a comprar vuestra medicación a diario.
11:25A que suene un poquito absurdo.
11:28Todo este periodo de cinco años en los que la planta entra en mi vida
11:33y ya comienzo a hacerme con ella,
11:35a entender los componentes, a entender las diferentes genéticas,
11:39pues han servido para que no solo mi calidad de vida mejore,
11:42sino para poder ayudar a los demás
11:44y compartir todo aquello que yo aprendí a base de prueba y error.
11:48Por esto fundo dos emociones,
11:50que es una asociación que asesora y atiende a todas estas personas que estamos sufriendo,
11:54que queremos probar el cannabis medicinal
11:57porque sabemos que funciona en algunos casos,
12:00no es que sea una panacea, pero funciona.
12:02Y estamos hablando de un montón de patologías.
12:05Estamos hablando de cáncer,
12:07estamos hablando de Crohn,
12:08de colitis ulcerosa,
12:10de epilepsia, de fibromialgia,
12:12de artritis, artrosis, de las migrañas,
12:14estamos hablando de Parkinson, de Alzheimer,
12:16estamos hablando de epilepsia refractaria,
12:18estamos hablando de un montón de patologías.
12:21Además, en la asociación no solo asesoramos a las personas
12:24y les enseñamos los distintos canabinoides,
12:27las vías de administración,
12:29las diferentes genéticas,
12:31todo siempre bajo el mando de un médico,
12:34sino que además les enseñamos a cultivar su propia medicina.
12:37Y no solo les enseñamos a cultivar su propia medicina,
12:40sino que además lo que hacemos
12:42es que luego posteriormente se la analizamos en los laboratorios
12:45para saber qué porcentaje de canabinoides tiene cada planta
12:49y para saber que está en buenas condiciones de salubridad.
12:52Para que os hagáis una idea,
12:54el año pasado atendimos 293 personas,
12:57solo nosotras,
12:59somos cuatro mujeres,
13:01de las cuales 14 eran niños
13:04y 203 eran mujeres,
13:06de ese total de 293 personas.
13:09Yo soy consciente que hablaros de esta terapia en niños
13:13puede chocaros muchísimo
13:14y estamos muy cansados de oír el chiste de
13:17¿le dais porros a los niños?
13:18En ningún caso le damos porros a los niños.
13:21Tened en cuenta, por otro lado,
13:23que los niños en los efectos placebo y nocebo no existen,
13:26apenas existen,
13:27por lo cual los estudios están corroborando
13:30lo que nosotras ya llevábamos tres, cuatro años sabiendo
13:34a través de la experiencia y del conocimiento.
13:37Como, por ejemplo,
13:38con el caso de los niños con epilepsia refractaria.
13:41Pues normalmente estamos viendo
13:43que entre un 40 y 80% de los casos
13:47no solo mejora su calidad de vida,
13:49sino que las crisis se reducen
13:51de unas 30 crisis al día, por ejemplo,
13:54a tres crisis al día.
13:55Y para un niño que está convulsionando
13:57día y noche,
13:59para unos padres que están sufriendo ese alivio,
14:01es una maravilla.
14:02Y a ningún medicamento hasta ahora lo había conseguido.
14:04Y esto gracias a una sola molécula que se llama CBD.
14:08Pero la molécula que en conjunto más potente
14:10tenemos a nivel terapéutico
14:11es el THC,
14:13que es la que coloca.
14:15Esta molécula es la culpable, por ende,
14:17de la mala fama y de la resistencia
14:19a administrarlo por parte de las autoridades sanitarias,
14:22aunque ya hay conocimiento suficiente
14:24para ofrecer al paciente
14:26regímenes de administración
14:27para que se reduzca la psicoactividad
14:29o el colocón del THC
14:31y el paciente esté cómodo.
14:33¿Cómo explicar
14:35cómo alivia el THC?
14:37¿Cómo alivia el cannabis?
14:39Pues bueno,
14:39el alivio es brutal.
14:42Es un alivio,
14:43por un lado,
14:45físico,
14:45por otro lado,
14:46hay un alivio emocional,
14:48por otro lado,
14:49ayuda a descansar,
14:50por otro lado,
14:51nos ayuda muchísimo
14:52a mejorar el estado de ánimo
14:54y es asombroso
14:56cuando funciona
14:57lo bien que funciona.
15:00Entonces, bueno,
15:00¿qué hacemos ante esta situación?
15:02No se debate,
15:04no se regula,
15:06aquí nadie hace nada,
15:08miles de personas lo estamos usando,
15:10mamás con niños,
15:12niños con mamás
15:13y adultos,
15:15que estamos en nuestro derecho
15:16de tener acceso
15:17al mejor tratamiento posible
15:18para nuestro dolor,
15:19porque el dolor no puede esperar.
15:21Entonces,
15:22es esto por la razón
15:24por la que mientras todo esto ocurre,
15:25nosotras nos organizamos,
15:28nos reunimos
15:29y compartimos nuestro dolor.
15:31Y no solo eso,
15:32ahora vamos a impulsar un estudio
15:34con 200 pacientes
15:35de cáncer y dolor
15:36para poder medir
15:38cómo mejora su calidad de vida.
15:41Pero todo esto
15:42lo estamos haciendo sin ayudas,
15:43sin ayudas gubernamentales,
15:45sin ayudas privadas,
15:47porque esto es una droga.
15:49Entonces,
15:51bueno,
15:52pues imaginad un poco
15:52cómo nos sentimos
15:53ante el rechazo
15:54de tanto
15:55las autoridades sanitarias
15:57como los políticos.
15:59Es una pena
15:59que el cannabis medicinal
16:01no esté regulado
16:02y es una pena
16:04que sea el último recurso,
16:05porque
16:06pensad que 120.000 pacientes,
16:08según el Observatorio Español
16:09de Cannabis Medicinal,
16:10estamos en el mercado negro.
16:13Es muy injusto
16:14que estemos en esta situación
16:15tanto sanitaria
16:16como jurídica, ¿no?
16:18Quienes sufrimos dolor
16:19lo vamos a hacer toda la vida
16:20y creo que como sociedad
16:22merecemos que se exploren
16:23todas las vías posibles.
16:25Nadie merece el dolor,
16:26pero el dolor sí que merece
16:27atención, cuidado y cariño.
16:30Muchas gracias.
16:33Aplausos
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