Mi Historia de Dolor Crónico: Cómo el Cannabis Medicinal Cambió Mi Vida

lisa.langlois

From chronic pain to cannabis therapy: a deeply personal journey. This video shares the raw and unflinching story of a life defined by severe, persistent pain since childhood, a stark reality often invisible to the outside world. The speaker details the immense physical and emotional toll, the numerous surgeries, failed treatments, and the societal misunderstandings faced by those living with chronic pain.  Discover the challenges of navigating healthcare systems that often lack comprehensive, multidisciplinary approaches to pain management. The video explores the subjective nature of pain, the impact of emotions and environmental factors, and the daily struggle to perform even the simplest tasks. It highlights the isolating experience of living with an ailment that is difficult to quantify and often dismissed.  A significant portion of the narrative focuses on the transformative power of cannabis as a therapeutic solution. The speaker recounts the journey from conventional medicine's shortcomings to finding relief and hope through medicinal cannabis. This includes advocating for its research, understanding its complex biochemical properties, and the personal quest to access this natural medicine, even cultivating it at home.  This compelling account also sheds light on the broader context of medicinal cannabis in Spain, including its current legal status, the challenges faced by patients seeking regulated access, and the ongoing fight for recognition and acceptance. It underscores the urgent need for better understanding, research, and accessible treatment options for the millions suffering from chronic pain.  #DolorCronico #CannabisMedicinal #Salud

Transcript

00:27El primer mes, el más difícil, el más difícil, el más difícil, el más difícil.

00:30El más difícil de todo lo he pasado con 130 grapas y 50 puntos en toda esta zona.

00:35Han sido 10 semanas sin poder moverme mucho, sin poder sentarme, sin poder tumbarme boca arriba, sin poder mirar un

00:43techo, por no decir un cielo.

00:46Os quiero contar un poquito mi historia.

00:49Yo me caigo con 11 años mientras estaba veraneando con mis padres y me rompo el coxis.

00:57Y este culetazo cambia mi vida por completo.

01:01Desde entonces sufro un dolor crónico muy severo que consiste en una alteración del sistema somatosensorial del cuerpo.

01:10Entonces yo siento esta zona de mi espalda como un volcán.

01:14Tengo un montón de cicatrices que queman.

01:17En toda la zona he perdido la sensibilidad, pero en cambio tengo muchísimo miedo a que me roces.

01:23He pasado muchísimas veces por el quirófano.

01:26La última es la que os estoy contando.

01:28Esta operación se ha hecho con el fin de poder almohadillar la zona de mi sacro

01:33y que pueda hacer cosas tan sencillas como sentarme o tumbarme boca arriba.

01:38Porque hasta ahora mismo no es posible.

01:41Es agotador emocionalmente, es muy agotador vivir con lo que la sociedad española de neurología llama el peor de los

01:50dolores.

01:51¿Y por qué es el peor de los dolores?

01:53Bueno, es el peor de los dolores porque por un lado tiene muy mal tratamiento farmacológico,

01:59es muy difícil de tratar.

02:01Y por otro lado es el peor de los dolores porque la forma en la que la vivimos,

02:06las personas que lo sentimos es muy, muy intensa.

02:10Yo sé que muchos de vosotros podréis decir, no se te nota nada, no parece que esté enferma,

02:16o qué buen aspecto tienes, incluso, ojo, qué pena, una mujer tan joven, ¿no?

02:21Entiendo que a la primera vista el dolor no se nota,

02:25pero cuando observamos los ojos de las personas que sentimos dolor,

02:28de verdad que sí, podéis ver el sufrimiento en nuestros ojos.

02:32Yo crecí, me desarrollé, llena de dolores, llena de visitas al médico,

02:39llena de rehabilitaciones, llena de esperanza, de frustración, de negativas,

02:44pues desde los 11 años hasta ahora, imagina, ¿no?

02:47Hasta que dos de las opciones terapéuticas que ellos me dieron, pues fueron terribles para mí.

02:52Por un lado, el de tal cóctel de fármacos que me llevaron a pasar por una adicción muy fuerte

02:59y acabaron en el centro de ayuda a la drogadicción para poder retirar esos fármacos que los médicos me habían

03:04mandado.

03:05Y por otro lado, los dos neuroestimuladores que colocan en mi espalda para engañar a mi cerebro

03:10y que crea que siente menos dolor.

03:13Todo esto no funciona.

03:15De hecho, desde que quitan los neuroestimuladores no puedo volver a ponerme un pantalón en mi vida.

03:20Pero claro, no se nota nada.

03:23Cuando, por ejemplo, una persona como yo vamos al aeropuerto y pedimos la asistencia a persona de movilidad reducida,

03:30muchas veces no nos creen.

03:32Muchas veces notas la mirada de esa persona que quiere que le demuestres que realmente tienes una movilidad reducida.

03:42Y aunque no lo hacen a posta, aunque ese microgesto es muy, muy leve,

03:47tened en cuenta que para nosotros es un dolor añadido.

03:50El 17% de la población española sufre dolor crónico.

03:54Y solo en niños hablamos de que un 37% de los niños entre 8 y 16 años sufre de

04:00dolor.

04:00Por lo cual es un tema que nos afecta a muchísimos y muchísimas de nosotros.

04:06Al fin y al cabo somos un conjunto de personas que estamos sufriendo en silencio

04:10porque el dolor no se puede demostrar, que estamos muy incomprendidas

04:14y a las que el Sistema Nacional de Salud no nos da ningún tipo de solución

04:20o de abordaje multidisciplinario, aparte de lo que es la parte farmacológica o los quirófanos.

04:26Claro, porque el dolor es muy difícil de medir.

04:28¿Cómo mides tu dolor?

04:30Hay una escala del 1 al 10, lo que se llama el EVA,

04:35en la que el 1 es el menor dolor posible y el 10 el máximo dolor que una persona puede

04:40tolerar.

04:41Entonces, si tú me preguntas ahora mismo qué dolor tienes Carola

04:43y con este cambio de tiempo, pues ahora mismo te digo,

04:46pues estoy por encima de un 9, teniendo en cuenta que el 10 es el máximo dolor soportable.

04:52Pero claro, mi 8 es diferente de tu 8.

04:55¿A ti te duele más que a mí?

04:57Bueno, en realidad, ¿qué más da?

04:58Al final el dolor es algo subjetivo.

05:01Tened en cuenta que las personas que sufrimos dolor,

05:04pues muchos días podemos perder el conocimiento debido a cuando tenemos un brote o un pico de dolor.

05:11Hay días que puede ser varias veces al día y hay otros días que no es ninguna.

05:15Porque el dolor no siempre se comporta igual.

05:18¿De qué depende el dolor?

05:20Pues el dolor depende de mil factores.

05:23En primer lugar, las emociones.

05:24Yo creo que las emociones es algo muy, muy ligadas al dolor.

05:28La emoción positiva, como estar hoy aquí con vosotros ahora, pues me sube el dolor.

05:32Las emociones negativas, el cambio de temperatura, por ejemplo, el estrés, la calidad del sueño,

05:38si has discutido con alguien.

05:40O sea, cualquier mínima cosa ya te altera y hace que el dolor se dispare.

05:46En algunos momentos, como os digo, no siento dolor.

05:49¿Cuándo?

05:50Cuando duermo, cuando medito, por ejemplo, o cuando estoy concentrada en algo.

05:55Entonces, cuando tú ves que no sientes dolor, es una sensación muy, muy difícil de explicar.

06:02Porque por un lado estás muy contenta porque no tienes dolor, pero por otro lado piensas,

06:07jolín, si la lesión es la misma, ¿cómo es posible que este ratito no tenga dolor?

06:12Bueno, pues a mí el tiempo me ha enseñado que lo mejor es no hacerle demasiado caso,

06:16no prestarle atención, mirarle de reojo, porque si le mentas, vuelve a aparecer.

06:24La calidad de vida de una persona como yo es agotadora y lo peor es que al final la calidad

06:31de vida con el tiempo

06:32se va mermando poco a poco, te va deteriorando muchísimo.

06:36Solo el hecho de levantarte, de ducharte, de comer algo, de vestirte, ya es una lucha titánica,

06:42por no decir salir a trabajar o tener un poquito de vida social.

06:47A mí me recuerda muchísimo la vida que llevamos, cuando juego con mis sobrinas al juego de la oca

06:53y de repente caes en la casilla del pozo.

06:58Entonces ves como todos los demás siguen avanzando en sus vidas

07:01y tú estás todo el rato volviendo a la casilla de salida, pues hay que volver a operar

07:06o este medicamento no ha funcionado o lo que esperábamos que fuera ahora no es.

07:11Todo esto al final te hace levantarte cada día como si hubieras caído en ese pozo,

07:17volvemos a la casilla de salida, incluso algunos días con la sensación de que nos han castigado

07:21por tres turnos sin tirar.

07:24Mientras mi vida se iba desarrollando desde niña con todas estas operaciones,

07:28con estos fármacos, con estas drogas, pues mi vida, mi pasión, lo que me ayudaba a seguir viva era la

07:35música.

07:35A los 15 años es cuando empiezo a hacer mi programa de rock en una radio local de Madrid

07:41y con 18, mientras hacía la carrera, pues trabajaba en el mundo de la música como jefa de prensa,

07:48como tour manager, como promotora de conciertos o como coordinadora de festivales.

07:55Lógicamente este ritmo de vida era frenético y para una espalda como la mía no le venía muy bien.

08:00Pero tenéis que tener en cuenta que ya la vida de una persona con dolor es suficientemente difícil

08:06como para que el trabajo sea una carga más.

08:11En mi caso, gracias a Dios, ha sido siempre una bendición.

08:16Pero después de la operación 11 es cuando los médicos dicen que se acabó,

08:20que no puede ser, que no puedo continuar trabajando, que no puedo seguir yendo de gira.

08:26Y confieso que esa noticia casi me duele más que el propio culetazo,

08:31porque de repente tu vida se corta, de repente tienes que volver a reinsertarte en la vida laboral

08:38y tú piensas cómo voy a vivir con tanto dolor, después de tantas operaciones,

08:45con la calidad de vida tan mermada, cómo voy a encontrar ese hilo que me mantenía la vida,

08:50que entonces era la música.

08:52O sea, llegué a pensar que por un momento no tenía nada donde agarrarme.

08:59En ese momento de crisis, porque es una crisis bastante fuerte,

09:05por un lado dices, bueno, voy a asimilar y voy a rendirme al dolor.

09:09Y cuando hablo de rendirme al dolor, hablo de no intentar todo el rato buscarle salida,

09:17volverme loca intentando pensar qué ocurría, sino que lo mejor era decir,

09:21vale, tengo dolor, voy a vivir con dolor y la vida a partir de ahora va a ser así.

09:27Por otro lado, el yoga, las meditaciones en silencio, los retiros en silencio con el lama,

09:31me sirven de muchísimo, pero lo mejor vino gracias a una planta llamada cannabis.

09:37Yo sé que muchos de vosotros pensaréis que el cannabis o cáñamo o marihuana,

09:44pensaréis, es ilegal, es una droga, hay abuso, coloca.

09:50Bueno, pues yo os puedo decir que para mí es terapia y para mí me ha salvado la vida.

09:56Y desde entonces, ese hilo que no encontraba cuando dejaba la música,

10:01ese hilo ha sido esta planta.

10:03Desde entonces dedico mi vida a investigar y a defenderlo.

10:09Tened en cuenta que hay más de 20.000 estudios científicos ya publicados en el mundo.

10:16Están diciéndonos las autoridades sanitarias que no hay suficiente evidencia científica.

10:21Simplemente para que os hagáis una idea,

10:23son los mismos estudios que han hecho falta con el paracetamol, el homeoprazol o el valium.

10:28Pero no hay suficiente evidencia científica.

10:30Yo entiendo que el cannabis es complejo a nivel bioquímico,

10:35entiendo que es una planta poco habitual,

10:37que sus componentes cambian mucho de una variedad a otra

10:40y que del mismo modo, igual que cambian los componentes, cambian sus efectos.

10:45Por lo tanto, es muy difícil meterlo en una única caja.

10:49Pero este camino, hasta que tú entiendes bien cómo funciona la planta de prueba-error,

10:55pues te toca hacerlo sola.

10:56Te toca hacerlo sola, te toca hacerlo sin médicos y sin profesionales de la salud que te puedan apoyar.

11:02Entonces comienzas a buscarte la vida para conseguir tu medicina.

11:06Primero con un amigo, luego con un camello,

11:09luego vas a un club social de cannabis

11:11y acabas cultivándote tus propias plantas.

11:14En mi casa, por ejemplo, tengo 16 genéticas distintas.

11:18Pero si os paráis a pensar,

11:21imaginad que tenéis que ir a las barranquillas a comprar vuestra medicación a diario.

11:25A que suene un poquito absurdo.

11:28Todo este periodo de cinco años en los que la planta entra en mi vida

11:33y ya comienzo a hacerme con ella,

11:35a entender los componentes, a entender las diferentes genéticas,

11:39pues han servido para que no solo mi calidad de vida mejore,

11:42sino para poder ayudar a los demás

11:44y compartir todo aquello que yo aprendí a base de prueba y error.

11:48Por esto fundo dos emociones,

11:50que es una asociación que asesora y atiende a todas estas personas que estamos sufriendo,

11:54que queremos probar el cannabis medicinal

11:57porque sabemos que funciona en algunos casos,

12:00no es que sea una panacea, pero funciona.

12:02Y estamos hablando de un montón de patologías.

12:05Estamos hablando de cáncer,

12:07estamos hablando de Crohn,

12:08de colitis ulcerosa,

12:10de epilepsia, de fibromialgia,

12:12de artritis, artrosis, de las migrañas,

12:14estamos hablando de Parkinson, de Alzheimer,

12:16estamos hablando de epilepsia refractaria,

12:18estamos hablando de un montón de patologías.

12:21Además, en la asociación no solo asesoramos a las personas

12:24y les enseñamos los distintos canabinoides,

12:27las vías de administración,

12:29las diferentes genéticas,

12:31todo siempre bajo el mando de un médico,

12:34sino que además les enseñamos a cultivar su propia medicina.

12:37Y no solo les enseñamos a cultivar su propia medicina,

12:40sino que además lo que hacemos

12:42es que luego posteriormente se la analizamos en los laboratorios

12:45para saber qué porcentaje de canabinoides tiene cada planta

12:49y para saber que está en buenas condiciones de salubridad.

12:52Para que os hagáis una idea,

12:54el año pasado atendimos 293 personas,

12:57solo nosotras,

12:59somos cuatro mujeres,

13:01de las cuales 14 eran niños

13:04y 203 eran mujeres,

13:06de ese total de 293 personas.

13:09Yo soy consciente que hablaros de esta terapia en niños

13:13puede chocaros muchísimo

13:14y estamos muy cansados de oír el chiste de

13:17¿le dais porros a los niños?

13:18En ningún caso le damos porros a los niños.

13:21Tened en cuenta, por otro lado,

13:23que los niños en los efectos placebo y nocebo no existen,

13:26apenas existen,

13:27por lo cual los estudios están corroborando

13:30lo que nosotras ya llevábamos tres, cuatro años sabiendo

13:34a través de la experiencia y del conocimiento.

13:37Como, por ejemplo,

13:38con el caso de los niños con epilepsia refractaria.

13:41Pues normalmente estamos viendo

13:43que entre un 40 y 80% de los casos

13:47no solo mejora su calidad de vida,

13:49sino que las crisis se reducen

13:51de unas 30 crisis al día, por ejemplo,

13:54a tres crisis al día.

13:55Y para un niño que está convulsionando

13:57día y noche,

13:59para unos padres que están sufriendo ese alivio,

14:01es una maravilla.

14:02Y a ningún medicamento hasta ahora lo había conseguido.

14:04Y esto gracias a una sola molécula que se llama CBD.

14:08Pero la molécula que en conjunto más potente

14:10tenemos a nivel terapéutico

14:11es el THC,

14:13que es la que coloca.

14:15Esta molécula es la culpable, por ende,

14:17de la mala fama y de la resistencia

14:19a administrarlo por parte de las autoridades sanitarias,

14:22aunque ya hay conocimiento suficiente

14:24para ofrecer al paciente

14:26regímenes de administración

14:27para que se reduzca la psicoactividad

14:29o el colocón del THC

14:31y el paciente esté cómodo.

14:33¿Cómo explicar

14:35cómo alivia el THC?

14:37¿Cómo alivia el cannabis?

14:39Pues bueno,

14:39el alivio es brutal.

14:42Es un alivio,

14:43por un lado,

14:45físico,

14:45por otro lado,

14:46hay un alivio emocional,

14:48por otro lado,

14:49ayuda a descansar,

14:50por otro lado,

14:51nos ayuda muchísimo

14:52a mejorar el estado de ánimo

14:54y es asombroso

14:56cuando funciona

14:57lo bien que funciona.

15:00Entonces, bueno,

15:00¿qué hacemos ante esta situación?

15:02No se debate,

15:04no se regula,

15:06aquí nadie hace nada,

15:08miles de personas lo estamos usando,

15:10mamás con niños,

15:12niños con mamás

15:13y adultos,

15:15que estamos en nuestro derecho

15:16de tener acceso

15:17al mejor tratamiento posible

15:18para nuestro dolor,

15:19porque el dolor no puede esperar.

15:21Entonces,

15:22es esto por la razón

15:24por la que mientras todo esto ocurre,

15:25nosotras nos organizamos,

15:28nos reunimos

15:29y compartimos nuestro dolor.

15:31Y no solo eso,

15:32ahora vamos a impulsar un estudio

15:34con 200 pacientes

15:35de cáncer y dolor

15:36para poder medir

15:38cómo mejora su calidad de vida.

15:41Pero todo esto

15:42lo estamos haciendo sin ayudas,

15:43sin ayudas gubernamentales,

15:45sin ayudas privadas,

15:47porque esto es una droga.

15:49Entonces,

15:51bueno,

15:52pues imaginad un poco

15:52cómo nos sentimos

15:53ante el rechazo

15:54de tanto

15:55las autoridades sanitarias

15:57como los políticos.

15:59Es una pena

15:59que el cannabis medicinal

16:01no esté regulado

16:02y es una pena

16:04que sea el último recurso,

16:05porque

16:06pensad que 120.000 pacientes,

16:08según el Observatorio Español

16:09de Cannabis Medicinal,

16:10estamos en el mercado negro.

16:13Es muy injusto

16:14que estemos en esta situación

16:15tanto sanitaria

16:16como jurídica, ¿no?

16:18Quienes sufrimos dolor

16:19lo vamos a hacer toda la vida

16:20y creo que como sociedad

16:22merecemos que se exploren

16:23todas las vías posibles.

16:25Nadie merece el dolor,

16:26pero el dolor sí que merece

16:27atención, cuidado y cariño.

16:30Muchas gracias.

16:33Aplausos

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