00:06Cronico è sempre un termine difficile in oncologia, non siamo abituati ancora ad averlo,
00:11siamo sempre stati pronti a ragionare in termini di vita e di morte e non di cronicità . All'inizio
00:17probabilmente fa meno paura trattandosi di una malattia comunque oncologica, c'è bisogno di
00:23trovare una dimensione quando si usa la parola cronicità per vivere con, che è una roba
00:29completamente diversa dal guarire. Dentro questa cosa ci sta ovviamente la qualitÃ
00:35della vita, la qualità della vita non è una scaletta che si compila, non è solo la scaletta
00:40che si compila e si mette in cartella clinica, ma è composta da tutta una grande serie di
00:44determinanti. Oggi questa nuova terapia va a inserirsi in un'area scoperta finora, quindi
00:51un'opzione che si aggiunge, ma è anche un'opzione che ai malati piace molto perché è un'opzione
00:56come dire facile da utilizzare, stiamo parlando di una pillola che ci farà andare meno in ospedale
01:02e che ci darà quindi una migliore qualità della vita. Quindi un'innovazione che va a coniugare
01:08certamente l'efficacia, ma anche con il benessere della persona, particolarmente significativo e
01:14rilevante in una malattia cronica. Parlando di linfatica cronica in genere, soprattutto di fasi
01:19avanzate, è quella che di solito definisco la stanchezza globale del malato, che è una stanchezza
01:25fisica, è una stanchezza mentale, ma è anche una stanchezza emotiva. Quindi tutte queste
01:30dimensioni vanno a invalidare la nostra quotidianità . Dobbiamo invece cercare di migliorare anche
01:39questi aspetti. Penso, se vogliamo parlare di bisogni, al supporto psicologico, malattie
01:45che hanno un andamento up and down e non è la sola linfatica cronica, ce ne sono altre
01:50nei tumori del sangue simili a questa e quindi la necessità di essere supportato quando sono
01:55nel momento down. Meno ospedale e più territorio, perché se uno poi abita 5 metri dall'ospedale
02:03un conto, ma io che vengo dalla Lombardia, se abiti in fondo a una valle per raggiungere
02:07l'ospedale ci vuole un'ora e mezza e magari sei pure anziano e non hai la macchina, quindi
02:12anche questo diventa a volte una determinante di mancato accesso. Bisogno informativo, qui parliamo
02:18di fase avanzata, ho bisogno di capire in questo momento che cosa a me sta succedendo
02:23e che cosa mi spetta. Questo bisogno informativo fa parte di quella comunicazione medico-paziente
02:28che tutti quanti auspichiamo tutti i giorni che, ahimè, è sempre più difficoltosa, non
02:32per la cattiva volontà di qualcuno, ma perché i medici, gli amatologi hanno sempre meno tempo
02:36da dedicare e purtroppo per loro ammissione stessa il primo tempo che si va a togliere è
02:41proprio quello nella comunicazione medico-paziente. Quindi se la vogliamo vedere nella sua complessità ,
02:46certamente importante quanto vivrò, ma ormai i malati non sono più malati di 30 anni fa
02:52e guardano molto bene anche come vivrò. Si parla sempre di diagnosi, del momento iniziale,
02:58si fa sempre un po' più fatica a parlare dei momenti invece in cui la malattia si ripresenta
03:05e quindi avere sempre di fronte la parola speranza, perché l'ematologia oncologica è veramente una culla.
03:14Si sta abituando, secondo me, un po' troppo bene. Speriamo, insomma, che ogni giorno davvero esce
03:21un'opzione nuova. Quindi sicuramente noi dobbiamo avere sempre la speranza. Chi vi parla è un paziente
03:27trattato 30 anni fa, quando c'era la chemioterapia, si affacciava al primo anticorpo monoclonale, punto.
03:33Questo c'era per... io sono stato curato per un linfoma. Quindi assolutamente speranza.
03:39Speranza però purtroppo dopo il Covid abbiamo perso un po' di fiducia nella scienza.
03:45E questo non dobbiamo diventicarcelo mai. La scienza oggi lo stiamo celebrando, insomma.
03:49Ci sta facendo davvero cambiare la storia di molte malattie.
03:53Quindi dobbiamo tornare ad avere fiducia. Abbiamo qui oggi nuove opzioni terapeutiche.
04:00Sicuramente sono opzioni che vanno proprio in questa direzione.
04:04Celebrano, come abbiamo detto prima, l'efficacia di un prodotto, ma aiutano anche il malato
04:09a vivere meglio la sua malattia. Quindi non solo efficienza, perché siamo abituati,
04:16poi dobbiamo parlare un po' a tutti quanti, ma anche la qualità della vita.
04:21Il momento della recidiva è un momento veramente drammatico, perché soprattutto quando la recidiva
04:27si protrae a volte nel tempo su più linee di trattamento è un momento veramente dove ci si sente persi.
04:32Quindi certo ci puoi inserire dentro tutto il supporto che vuoi, psicologico, quanto vuoi,
04:36ma quello è un momento veramente terribile.
04:39Lo dicevamo poc'anzi.
04:40Fiducia nella scienza, perché davvero questo è quello che tutti i giorni noi stiamo osservando
04:46e non è una fiducia come si parlava vent'anni fa, perché dobbiamo parlare di fiducia.
04:52È una fiducia reale e concreta alle opzioni terapeutiche che stanno cambiando la storia di questo malattia.
04:56Cosa ci aspetta?
04:58È sicuramente qualche cosa, se il trend sarà questo della ricerca, è qualche cosa di assolutamente buono.
05:05Magari un giorno non potremo parlare di guarigioni in senso vero, ma sicuramente di una cronicizzazione
05:10che ci porterà e in certi casi ci sta portando a convivere con questa patologia, a morire poi di tutt
05:16'altro
05:16e non è forse una nuova forma di guarigione.
05:18Boh, parliamone, perché anche questi sono aspetti su cui discutere.
05:22Ci stiamo avvicinando alla prossimità delle cure, quindi a essere vicini al nostro territorio
05:28e in una malattia cronica, l'abbiamo detto prima, è fondamentale, perché anche questa è la qualità della vita,
05:33ma non è solo qualità della vita, è anche sostenibilità del sistema, perché le malattie croniche
05:37per definizione non possiamo pensare quando ne avremo ancora di più di questi malati
05:42di gestirli tutti quanti in ospedale, dovranno andare sul territorio.
05:45Qui ci sono aspetti organizzativi, ok, ma sicuramente anche culturali da superare.
05:50Cosa invece, forse al nostro sistema, manca un po' la presa in carico delle persone.
05:54Abbiamo tutta una serie di determinati della qualità della vita, mi viene in mente la nutrizione,
05:58mi viene in mente l'attività fisica, mi vengono in mente tutte quelle cose
06:03che non sono farmaci, ma che aiutano nella nostra vita a vivere meglio.
06:07Ecco, tutta questa roba qua è un po' forse il pezzettino su cui ancora dobbiamo un pochino sforzarci,
06:13però chiudiamo dicendo evviva il nostro sistema sanitario italiano, preserviamolo con forza,
06:19non molliamo mai, perché sta ancora, riesce ancora, malgrado tutte le precisità ,
06:23a erogare cure di qualità per tutti e oggi, insomma, celebriamo anche l'innovazione,
06:29quindi voglio dire, meglio di così non si potrebbe, però non dimentichiamocelo mai,
06:32diamo per scontato un po' troppo spesso che questa cosa ci sia per tutta la vita,
06:37ce lo auguriamo, ma non è scontato.
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